Sairaalasta saapui ajanvarausilmoitus. Siinä luki vain: Teille on varattu aika, sytostaattihoito pv.kk.v klo 9.00 osasto x. Verikokeet oman kunnan terveyskeskus pv.kk.v. Ota tarrat mukaan. Sitten normaalit parkkimaksu- ja savuttomuustiedot, mutta henkilökohtainen osuus jäi siihen. Kirjeen liitteenä oli tarralappuja, jotka kai sinne terveyskeskukseen pitäisi mukaan ottaa.
Sen verran hokasin, että soitin terveyskeskukseen ja kysyin pitääkö verikokeita varten olla oikein varattu aika. Pitää. Ja vielä ymmärsin kysyä, josko ihan ravinnotta pitäisi olla. Sekin. En itseäni ihan uusavuttomana pidä, mutta kerrotaanko tällaiset asiat jollain kansalaisvalmennuskurssilla, vai mistä ne pitäisi tietää? Ei ole juuri terveyskeskuksen laboratorioon ollut asiaa, terveellä ihmisellä.
Tietoni sytostaattihoidoista ja sen sivuvaikutuksista olen saanut lukemalla nettiä. Mm. syöpäyhdistyksillä ja lääkefirmoilla on käypiä sivustoja tiedon hakuun, ja keskustelupalstat ja nettipäiväkirjojen pitäjät tarjoavat vertaistuen lisäksi käytännön kokemuksia. Näillä eväillä sitä sitten hoitoihin lähdetään. Sairaalasta kotiutumisen jälkeen yksi hätäinen puhelu lääkäriltä, josta jäi mieleen lähinnä kysymättä jääneet kysymykset. Sairaalasta saamilla (tai saamatta jääneillä) tiedoilla voisin vaikka startata omalla autolla sairaalaan hakemaan coctailini. Taitaisi vaan auto jäädä pitemmäksi aikaa parkkiin.
Pääasia että hoidetaan. En aio ruveta rettelöimään, enkä edes nimettömänä vihjaamaan puutteista potilaan näkökulmasta. Mutta paljonko painasi pieni lisäinformaatio kirjeessä? Olisiko resurssien haaskausta, jos leikkauksen ja hoidon aloittamisen välissä olisi vaikka ihan oikea tapaaminen hoitajan tai lääkärin kanssa? Lisäisikö muutama sana sairauteni hoidosta luottamusta tulevaan? Voisiko tieto jopa olla tuomassa toivoa toivottomiin hetkiin?
Mitä mieltä äänikirjoista?
5 viikkoa sitten
6 kommenttia:
Hei
Taas näitä sairaalakohtaisia käytäntöjä joissa huomattavia eroja..valitettavasti näemmä. Puolestasi voin vain todeta, että melkoisen huteralla pohjalla sinut tuolle taipaleelle saatellaan.
Oma kokemukseni, täällä pohjois-pohjanmaalla, vaikuttaa suorastaan ylelliseltä, vaikka sitäkin hieman kritisoin pelkistetyksi ja puutteelliseski aluksi. Eli leikkaus, vastauksista kirjeet. Aika syöpäpkl:lle, jota ennen levinneisyystutkimukset,ja syöpäpkl:n käynnillä lääkärin ja erikseen hoitajan kanssa kaikki asiat läpi ja siitä viikon päähän eka sytokeikka. Et siis turhaan kyseenalaista omaa kokemuksestasi.
Vaikka vertaistukea ja tietoa oletkin löytänyt, pitäisi kyllä hoitavan yksikön kantaa oikeasti vastuunsa tuossa hoidon aloituksessa kohdallasi.
MUTTA hyvä kun nyt jotain on alkamassa ja pääset taisteluun noita pahissoluja vastaan:)tsemppiä!
sorry järkyt kirjotusvirheet:(
terkuin sama joka kirjoitti yllä olevan eli Nina
Moi Tiina!
Olen käynyt monen viikon aikana joka päivä lukemassa sinun tekstejä. Hieno lukea ja kokea miten positiivinen olet. Toivon, että hoidot eivät vie sinulta tätä positiivisuutta pois. Ihmettelen syvästi, että sinulla ei ole ollut tapaamista lääkärin ja hoitajan kanssa enne hoitoa. Täyty myöntää, että paikkakunnilla on eroja. Tällä Satakunnassa hoidetaan asiat sitten hieman paremmin.
Itsellä kolme hoito takana ja torstaina neljäs, sitten leikkaus ja uudet hoidot.
Voimia ja jaksamista.
Marika
(Jos haluat voit minulle soittaa, numero saat äidiltä.)
Hei Tiina!
Sain vihjeen blogistasi ja olen eilen pikakelauksella lukenut kaiken aiemman! Kirjoitat todella hyvin. Sinä ja perheesi olette ajatuksissani.
Terveisin
Kummipoikasi T:n toinen kummitäti eli R:n pikkusisko Maija
Voi miten ikävältä tuntuu, ettet koe saaneesi riittävää evästystä tuleviin hoitoihin. Toisinaan tähän sairauteen ja sen hoitoihin liittyviä tiedonmuruja tuntuu kieltämättä joutvan itse hieman kaivelemaan...
Itse olen moneen otteseen lueskellut Suomen Syöpäpotilaiden julkaisemia potilasoppaita, jotka ovat toimineet hyvinä tiedonlähteinä sairaalasta saamieni lipareiden ohella. Ne löytyvät osoitteesta
http://www.suomensyopapotilaat.fi/oppaat.htm. Ehdoton oma suosikkini näistä on "Selviytyjän matkaopas". Lienee sinullekin tuttu?
Pois pahat puheet. Soitin osastolle ja kyselin tulevasta -ihan ystävällisesti ja kiireettömästi minua neuvottiin ja kysymyksiini vastattiin. Kortisonit saisin ensimmäisellä kerralla suoraan suoneen ja lääkärinkin tapaisin, ensimmäisen hoitokerran kunniaksi. Pitänee tehdä lista mielen päällä pyörivistä kysymyksistä, kun yhteyden saaminen hoitavaan lääkäriin ei tunnetusti ole helppoa.
Selviytyjän matkaopas toivo-ilmapalloineen on minunkin suosikkini. Syöpäyhdistykseltä kävin hakemassa matkaoppaita, esim nyt lueskelen vihkosta "Ohjeita sinulle, joka saat sytostaattihoitoa". Hyviä oppaita, ja niitä voisi tarjota sairaalasta käsin, jo etukäteen. Tosin samassa sairaalassa tuntuu olevan käytännöissä eroja hoitoyksiköiden välillä. Rintasyöpäpuolella eli yleissyöpäpoliklinikalla homma tuntui olevan jotenkin johdonmukaisempaa, oli oma hoitaja, lääkärintarkastus ja hoitajan tapaaminen leikkauksen jälkeen etc. Toivon että ennakkokäsitykseni gynen syöpäpolista osoittautuu vääräksi ja hoito tapahtuu myös siellä "ihmiseltä ihmiselle".
Terveisiä sinne etelä-suomeen täältä pohjoisesta! Lumet ovat sulaneet ja taas on syksy..
Lähetä kommentti