keskiviikko 30. tammikuuta 2019

Lukunäyte ja julkistamistilaisuus


Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta -kirjan julkaisua päätettiin aikaistaa helmikuulle. Kirja siis ilmestyy jo parin viikon kuluttua. Kirjan voi ostaa esimerkiksi kustantajan verkkokaupasta ja hyvinvarustetuista kirjakaupoista.

Maistiaisena alla kirjan ensimmäinen luku (prologi).

Kirjan julkistamistilaisuus järjestetään Oulun pääkirjaston tapahtumatila Laiturissa tiistaina 19.2. klo 18:00. Tilaisuuden ohjelma:

  • Muutama sana kirjan teemoista
  • Kirjailijan haastattelu
  • Yleisökysymyksiä
  • Kahvitarjoilu, vapaata keskustelua, mahdollisuus kirjan ostamiseen

Haastattelijana tilaisuudessa toimii toimittaja Anu-Maija Kärjä. Tässä mielessä ympyrä sulkeutuu, sillä Anu-Maija haastatteli keväällä 2016 Tiinaa YLE:n Akuutti-ohjelmaan.

Tilaisuus on kaikille avoin, tervetuloa!

--mikko

PS. Kirjan kuulumisia päivitän pääsääntöisesti kirjan Facebook-sivulle.




PROLOGI

MIKKO

Toukokuu 2016


Kaadan itselleni lähes täyteen, vaimolleni vain sormenleveyden. Punaviini tuoksuu vanhalle hyvälle ajalle, kun kannan lasit tv-huoneeseen. Nojatuoli on tutun pehmeä. Tiina on vallannut puolet sohvasta puolimakaavalla asennollaan, ja koira on painautunut tapansa mukaan ihan hänen kylkeensä kiinni. Maistan viiniä, avaan läppärin. Uusi tekstitiedosto saa nimekseen Tiinan lista.
     Aloitamme helpoista. Kirjaan ylös Elsan piano-opettajan puhelinnumeron, ajo-ohjeet koiran trimmaajalle ja kummilasten syntymäajat. Tiina luettelee yhdeksän kummilapsemme tiedot ulkomuistista, ilman epäröintiä. 
     Kulautan viiniä, lasini on jo puolityhjä. Tiina on vain maistanut omaansa. Siirrymme astetta vaikeampiin, käymme läpi pankki- ja sometilit. Vastoin kaikkia tietoturvamääräyksiä kirjoitan ylös Tiinan salasanat. Lisäämme minut blogin toiseksi kirjoittajaksi ja Facebookissa uskotuksi henkilöksi. Sovimme, että voin kirjoittaa blogia sitten kun Tiina ei enää itse jaksa.
     Katselen muistilistaani enkä haluaisi ottaa enää yhtään aihetta. Tiina on eri mieltä. Päätämme yhdessä hoitaa h-kohdan alta pois.
     "Mites hautajaisten ohjelma, onko sulla toivomuksia?"
     Tiina luettelee listan virsiä, lauluja ja henkilöiden nimiä, hän on selvästi miettinyt asiaa. "Se Kahden maan kansalainen on sitten niin vaikea, että suurin osa porukasta ei sitä osaa laulaa. Merkkaa siihen, että ei yhteislaulu."
     Merkkaan.
     "Sitten hautaustapa. Oliks niin että poltto?" tiedustelen kuin tarjoilija pihvin paistoastetta kysellessään.
     "Joo, eiks se tuhkaus olisi ihan kiva?" Tiina vilkaisee minua.
     Pieni hymy nousee huulilleni. "No en nyt tiedä onko kiva, mutta itse ainakin sellaisen aikanaan haluaisin."
     "Otetaan se."
     Jatkan h-aiheiden läpikäyntiä. "Entä hautapaikka ja -kivi?"
     Tiina miettii hetken. "Siitä Limingan hautausmaasta on jäänyt jotenkin semmoinen fiilis, että kauheesti itikoita ja aika pimeetä." 
     Katson kysyvästi.
     "Eli ehkä se Intiö olisi parempi?" Tiina vastaa kysymyksellä.
     Olen eri mieltä. Haluan haudan luonnon keskelle hiihtolenkkieni lähelle, en kaupunkiin työmatkan varrelle. Asia jää auki.
     "Kiven voitte kyllä sitten valita juuri sellaisen kun itse haluatte. Tai vain laatta." Tiina vilkaisee minua pieni virne naamallaan. "Siellä Intiössä olisi kyllä aika kiva se uurnalehto."
     Taas kiva. Hymyilen sisäänpäin ja hyppään seuraavaan kohtaan. "Mites elinten luovutus?"
     Tiina katsoo minua kuin olisin kysynyt missä hän haluaa viettää eläkepäivänsä. "Siis luuletko, että joku haluaa syöpää täynnä olevat elimet?" Sitten hän jatkaa asiallisesti: "Syöpää sairastava ei siis voi toimia elinluovuttajana."
     Nyökkään. "Mitä haluat että tehdään vaatteille?"
     "Venlalle ja Elsalle ja mun siskoille mitä haluavat ja loput keräykseen, älä ala myymään niitä." Ohjeet ovat selvät. Lopuksi saan vielä tutun katseen ja tarkennuksen: "Alusvaatteet sitten heti roskiin, niitä ei tietenkään minnekään keräykseen."
     Ei tietenkään. Nyökyttelen kuin olisin ennenkin hoitanut kuolinpesän alusvaatteiden käsittelyä.
     "Hmm… mitähän vielä." Vedän yli kohtia muistilapustani. "Voinko laittaa Faceen ja blogiin julkisen ilmoituksen sitten kun, siis sitten kun..."
     "...kun mä kuolen", Tiina täydentää lauseeni. "Joo voit ja varmaan ihan hyvä, mutta pidä huoli että läheiset saa tiedon ensin."
     Siirrymme luonnostelemaan kuolinilmoitusta. Tiina pyytää minua ojentamaan kirjahyllystä Raamatun ja kasan mietelausekirjoja. Hän selaa niitä hetken, minä käyn sillä aikaa vessassa. 
     "Nää on jotenkin kaikki niin pliisuja. Muistaks sä sen Haloo Helsingin biisin missä on se kasta varpaat kylmään veteen?"
     Kerron muistavani, nappaan CD:n hyllystä ja laitan soimaan. Kuussa tuulee.
     "Eikö tuosta kertosäe olisi kiva?"
     Taas kiva. Kuuntelen sanoja, vaikka osaan ne ulkoa. Olen samaa mieltä. Mietin, koskevatko tekijänoikeudet kuolinilmoituksia, mutta en jaa huoltani Tiinalle. "Sovitaanko se alustavasti jos ei muuta tule mieleen?" Näin sovitaan.
     Voimat alkavat olla loppu. Listan raskaimmat kohdat ovat vielä yliviivaamatta. Valtteri, Venla, Elsa ja kasa heihin liittyviä alakohtia. Jätämme ne myöhempään ajankohtaan. Onhan tässä aikaa. Onhan tässä aikaa?
     Nousen ylös tuolista ja lausahdan Columbo-tyyliin: "Ai niin, vielä yksi asia." Hankaan käsiäni yhteen ja puhun vähän liian nopeasti: "Olisko ok jos mä tekisin joskus sun blogista kirjan? Semmoisen, että ottaisin mukaan sieltä tekstejä ja sitten kirjoittaisin omia?" Vilkaisen Tiinaa, hän hymyilee ja vaihtaa parempaan asentoon sohvalla. "Siis ihan vaan ajattelin että voisi tehdä hyvää mulle sitten kirjoittaa asioista. Ja jos tulee jotain järkevää, niin sen voisi yrittää julkaista. Mutta en tietenkään kirjoita mitään liian intiimiä, niin kuin seksikuvauksia." Puraisen kieleeni. 
     Tiinaa naurattaa. "Totta kai sopii, tosi kiva jos semmoisen jaksat tehdä."
     Tosi kiva.


(c) Mikko With ja Myllylahti Oy





torstai 11. lokakuuta 2018

Kirja



Huh, onpas jännittävää tuoda näitä uutisia. 

Kirja Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta ilmestyy maaliskuussa 2019. Kirjassa kerron Tiinan tässä blogissa kuvaamia tapahtumia omasta näkökulmastani ja muistelen asioita, joita Tiina ei itse kirjannut ylös. Kerronnassa olen pyrkinyt kaunokirjalliseen otteeseen, toivon kirjan olevan viihdyttävää luettavaa raskaasta aiheestaan huolimatta.

Tuntuu hyvältä, että olen saanut oman tarinani Tiinan sairauden ajalta kirjoitettua ylös. Esitin idean tästä kirjasta Tiinalle jo keväällä 2016, silloin kun jo molemmat tiesimme mihin Tiinan tauti tulee johtamaan. Tiinasta idea oli hyvä. Voimani riittivät kirjan viimeistelyyn nyt kaksi vuotta Tiinan kuoleman jälkeen.

Kirjan esittelyteksti on alla. Lisää tietoa löytyy seuraavista paikoista:

Kirjaan liittyviä uutisia tulen ensisijaisesti päivittämään tuonne Facebook-sivulle. Tämä Tiinan blogi säilyy vapaasti luettavana ihan kuten ennenkin.

--mikko

***

Kolmen alaikäisen lapsen perusterveellä äidillä todetaan kuukauden sisällä kaksi eri syöpää. Miksi lapset luulevat syöpää koiranpennuksi? Perutaanko Kreikan matka? Voiko sytostaattikrapulassa imuroida? Täytyykö miehen lopettaa harrastukset? Saako seksiä ajatella? Milloin pääsee takaisin töihin? Mikä suunnistusrata kannattaa valita terminaalivaiheessa? Olisiko polttohautaus kiva? Paljonko vielä on aikaa?

Tiinan rinta- ja munasarjasyöpä diagnosoidaan syksyllä 2008. Pian hän alkaa kirjoittaa suosituksi nousevaa blogiaan Vasen rintani ja muuta sairasta. Leikkauksia ja hoitoja seuraa kaivattu arki, jonka uusiutuva tauti katkaisee. Perinteisten keinojen ohella kokeillaan uutta geenilääkettä. Syöpä tulee osaksi hyvää elämää aina viimeiseen päivään asti.

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta on Tiinan miehen Mikon kirja. Tositarinaa kerrotaan kirjassa kaunistelematta sekä Tiinan että Mikon näkökulmasta kahdeksan vuoden ajan. Välillä naurattaa ja välillä itkettää.  Lääkärinlausunnoista poimitut otteet tuovat mukaan myös hoitavan tahon näkemykset. 

lauantai 26. elokuuta 2017

Tiinan haudalla


Tänään on tasan vuosi Tiinan kuolemasta. Pirteän aurinkoisessa kelissä kävimme viemässä haudalle kukkia ja kertomassa Tiinalle kuulumiset. Hautakiven äärellä tuli tunne, että haluan vielä tämän kuvan tänne blogiin jakaa.

Tuntuu kuin kuolinpäivä olisi ollut vasta eilen. Ja toisaalta tuntuu kuin siitä olisi pieni ikuisuus. Oloni haudalla on haikea, mutta levollinen. Olemme lasten kanssa selvinneet vuodesta niin, että Tiina olisi varmasti ylpeä.

Näen Tiinasta unta lähes joka yö. Unet eivät ole ahdistavia eivätkä pelottavia. Niissä kaikki on kuin ennen. Pari yötä sitten Tiina pyysi minua unessa kiinnittämään uuden hyllyn keittiön seinälle.

En tiedä, miten tämmöistä vuosipäivää kuuluisi viettää. Haudalla käynnin lisäksi olen tänään järjestellyt pihavarastoa, pitänyt tyttärelle ajo-opetustunnin ja tehnyt ruokaa. Tytöt leipoivat meille kahville mustikkapiirakkaa. Poika tulee illalla omasta uudesta kodistaan tyttökaverinsa kanssa pihasaunallemme saunomaan. Elämä jatkuu.

--mikko



maanantai 26. syyskuuta 2016

Kiitos


Tiinan siunaus- ja muistotilaisuus pidettiin lauantaina 17. syyskuuta. Tilaisuudet olivat lämminhenkiset ja hyvin tiinamaiset. Vieraita oli paikalla paljon, tunnelma oli surullinen, mutta eteenpäin katsova. Musiikkiesitykset olivat Tiinan itsensä toivomia. Koskettavia puheenvuoroja oli monelta eri taholta. Tilaisuuden alussa Peltsi esitti yksinlaulun, rohkea tyttö!

Kirkossa pappi nosti puheessaan ensimmäisenä esille sen, kuinka hänen vieraillessaan sairaalassa elokuun puolessa välissä Tiinan päällimmäisenä tunteena oli ollut kiitollisuus. Kiitollisuus hyvästä elämästä, ystävistä ja ennen kaikkea perheestä. Olen täysin samaa mieltä papin kanssa, kiitollisuus paistoi läpi Tiinan olemuksesta ja sanoista kaiken sairauden keskeltä, jopa ihan vielä viimeisinä päivinä.

Itselläni ei tuohon raskaaseen aikaan kiitollisuus ollut päällimmäisenä mielessä seuratessani ahdistuneena ja levottomana kuinka Tiinan vointi huononi päivä päivältä. Mutta niin vain nyt omaksi yllätykseksenikin huomaan, että noin kuukausi Tiinan kuoleman jälkeen kiitollisuus on minunkin tunteistani päättäväisesti taistelemassa itseään esiin kaiken luopumisen tuskan, ahdistuksen, surun ja levottomuuden keskeltä.

Kiitollisuus siitä, että sain viettää Tiinan kanssa kaksikymmentäkolme hyvää vuotta.

Kiitollisuus lapsista sekä omasta ja lasten terveydestä.

Kiitollisuus siitä valtavasta määrästä tukea mitä olemme viime viikkojen aikana saaneet viestien, addressien, kukkien, korttien ja lapsille tehtyjen lahjoitusten kautta. Lasten kanssa sovittiin että lahjoitetut rahat saa - ja pitää - käyttää sellaiseen mistä tulee itselle hyvä mieli. Peltsi aikoo lahjarahat investoida alkavaan videokuvausharrastukseen, esikoinen suunnittelee käyttävänsä ne armeijan jälkeiseen lomareissuun ja keskimmäinen toteuttaa jo jonkin aikaa mielessään olleen balettimatkan Saksaan.

Kiitollisuus niistä ihanista ihmisistä, jotka ovat käyttäneet suuren määrän omaa aikaansa ja muun muassa mahdollistaneet meille ensin ylioppilasjuhlat ja sitten Tiinan muistotilaisuuden. Pyyteettömän avun määrä on ollut käsittämättömän suuri.

Kiitollisuus Tiinan vanhemmille ja siskolle koko perheemme tukena olemisesta kesän aikana. Yksin en olisi jaksanut.

Kiitollisuus siitä, että kaiken tämän jälkeen alkaa hiljalleen tuntua siltä, että jaksaa jatkaa normaalia arkea. Maanantai ja makkarakeitto on taas tervetullutta meidän perheeseen.

Kiitollisuus siitä, että Tiina aikanaan pakotti minut mukanaan iltarasteille. Metsässä tarpominen läpimärät kengät jalassa, hirvikärpäset hiuksissa ja polvet verinaarmuilla toimii tässä(kin) tilanteessa ajatusten selkeyttäjänä ja mielen virkistäjänä.

Kiitollisuus sekä OYS:n että Limingan terveyskeskuksen vuodeosaston henkilökunnalle Tiinan hyvästä ja hellästä hoidosta.  Kiitollisuus siitä, että Tiinalla ei ollut kipuja missään vaiheessa, tuskaisuus saatiin pois lääkkeillä ja saattohoidon aikana Tiinan pienimmätkin toiveet huomioitiin.

Kiitollisuus siitä, että sain olla Tiinan vierellä loppuun asti. En tiedä, voiko ihminen saada osakseen suurempaa rakkautta kuin sen, että toinen ihminen haluaa juuri sinun pitävän kädestään kiinni kun elämä lakkaa.

Tämä on (ainakin näillä näkymin) blogin viimeinen kirjoitus. Blogi jää kuitenkin paikalleen ja toivottavasti se tarjoaa vertaistukea jatkossakin omassa arjessaan vakavan sairauden kanssa eläville.

--mikko






sunnuntai 4. syyskuuta 2016

Kutsu hautajaisiin


Ystävällisenä kutsuna ilmoitan, että Tiinan siunaustilaisuus järjestetään Limingan kirkossa lauantaina 17.9. klo 11:00 alkaen. Siunaustilaisuuden jälkeen on muistotilaisuus Tupoksen yhtenäiskoululla (Tiinalle niin rakas työpaikka).

Tiinan  - ja myös minun - toivomus oli ja on, että hautajaisiin saapuisi mahdollisimman paljon Tiinan tavalla tai toisella tunteneita ihmisiä.

Muistotilaisuuden käytännön järjestelyjen takia toivon, että ilmoittaisitte osallistumisestanne etukäteen tiistai-iltaan 13.9. mennessä. Ilmoittautumisen voi tehdään suoraan minulle tai sähköpostiosoitteeseen tiinanmuistolle (tähän väliin @ - merkki) gmail.com.

Tässä vielä muutamia käytännön asioita:
  • Tiinan toiveesta ruumis tuhkataan ja uurna lasketaan hautaan Limingan Rantakylän hautausmaalla myöhemmin syksyllä perhepiirissä. 
  • Kukkalaitteiden tai -kimppujen sijaan toivomme kirkkoon Tiinan arkulle tuotavaksi yksittäisiä ruusuja tai vastaavia. Kukkalaitteiden tuomisen sijaan voitte halutessanne muistaa lapsiamme haluamallanne tavalla.
  • Muistotilaisuus alkaa koulun pääaulassa omaisten tervehtimisellä, jonka jälkeen voi suoraan siirtyä lounaspöytään. Ruokailun jälkeen on vuorossa ohjelmaa (sana on vapaa!) ja hautajaiskahvit. 
  • Mikäli on mitään kysymyksiä minuun voi olla yhteydessä, mieluiten edellä ilmoitetun sähköpostiosoitteen kautta.
Lisäys 4.9. illalla:
Useammalta on tullut kysymystä lasten pankkitilistä, jonne kukkalaitteista säästyneitä rahoja voisi halutessaan siirtää. Alla tiedot tilistä, jonne siirretyt rahat menevät suoraan lapsillemme (tilin omistaja: Elsa With).
BIC: NDEAFIHH
Tili: FI97 1817 3500 0587 84


Lisäys 11.9.
Siunaustilaisuuden ohjelmasta/kaavasta on tullut kysymyksiä. Niipä tiedoksi, että tilaisuuden kulku on suunnilleen seuraava:
1. Surumusiikki
2. Virsi
3. Siunaus / papin puhe
4. Virsi
5. Kukkien tuominen arkulle 
6. Virsi
7. Kukkien hakeminen arkulta
8. Arkku kannetaan pois



--mikko



Otin tämän valokuvan noin tunti ennen
Tiinan kuolemaa, kun kävin haukkaamassa
 happea sairaalan pihalla. Jo kellastunut ja
 osittain kuihtunut vaahtera näytti
kauniilta ilta-auringon valossa

lauantai 27. elokuuta 2016

Tiina on poissa

Tiina kuoli eilen illalla levollisena ja ilman kipuja, viimeiseen asti elämästä tiukasti kiinni pitäen. Olen kiitollinen kun sain olla Tiinan vieressä loppuun asti, kädestä kiinni pitäen, päätä silittäen.

Ikävä on sanoinkuvaamaton. Nyt mennään elämässä eteenpäin tunti ja päivä kerrallaan.

Kuvassa Tiina leimaa itsensä maaliin Oulurasteilla tämän vuoden toukokuussa. Sitkeänä taistelijana hän halusi mukaan suunnistamaan vastaolleesta leikkauksesta ja taudin vähentämistä voimista huolimatta. Hymy pysyi silloinkin mukana radan loppuun asti, vaivoista huolimatta.

Tiinan toivomuksesta ilmoitan tässä blogissa myöhemmin hautajaisajasta ja -paikasta.

--Mikko (Tiinan mies)

lauantai 30. heinäkuuta 2016

Saattaen hoidettava

Niin monesti olen itse ollut toivottelemassa hyviä viimeisiä hetkiä/päiviä/kuukausia. Ja jokainen kerta on ollut itselle vaikea. Saattohoito kuulostaa lopulliselta tuomiolta.

Kolmas pyörä on tunkenut matkaamme keväästä asti yhä pontevammin. Jatkuvat tulehdukset, kaikkialle kertyvä kudosneste, turvonneet jalat ja vatsa, pahoinvointi ja menetetyt kilot. Askitesnesteen dreenaukset, sairaalakeikat, antibioottitipat, sytostaattitauot. Ja vielä ne mitä ei paidan alla enää voi piilotella. Kävelykeppi, pyörätuoli, kotiin tuotu sairaalasänky, kipupumppu. Niin ja se väsy, uupumus tai miksi sen nimeäisi. Kaikki on nähty ja koettu. On peukutettu ja toivottu hyviä veriarvoja ja tehokkaampaa hoitoa. Mutta nyt on hyvä näin.

Laboratoriotuloksia ja taudin kulkua enemmän kiinnostaa nyt vain hyvä olo. Päivän hyvät hetket saavat ihan uuden merkityksen. Ympärillä on nyt kaikki se mitä tällä hetkellä tarvitsen. Ihmiset ja asiat.   Viikatemies väijyy, mutta elämä ympärilläni pitää ajatukset tässä maailmassa ja siinä mikä jäljelle jää.

Koska on kesä, vietämme kesää. Meidän kesämme alkoi pojan aurinkoisen tunnelmallisista ylioppilasjuhlista. Juhlassa tiivistyi se mistä on haluttu ja halutaan pitää kiinni. Ympärillä on ystäviä ja läheisiä, keskitytään siihen mitä olemme saavuttaneet ja mitä meillä on. Ei kurkoteta liian kauas tulevaisuuteen, korkeintaan seuraavaan etappiin, joka oli 20-vuotis hääpäivämatka Tallinnaan. Matkaan taisteltiin ja tungettiin koko perheen voimin viime hetken vastuksista huolimatta. Varsinainen tuposlainen veni-vidi-vici, jossa voitimme pilviin kohonneen serpin ja märkivän abskessin. Etappeja meillä edelleen riittää, mutta matkat on lyhentyneet. Tämän helteisen kesäpäivän etappi oli lähisale, jonne rullailimme punaisella ferrarilla jäätelön syöntiin.



Kaikki kysyvät samat kysymykset, luonnollisesti. Minä ja perheemme voimme hyvin. Kunto on laskenut, välillä jaksan kävellä ulkoterassille istumaan, välillä en. Toisinaan ruoka maistuu ja pysyy sisällä ja toisinaan ei. Joskus nukun koko päivän. Kipupumppu hoitaa kivut ja kotisairaanhoito kipupumpun. Osastolle pääsen tarvittaessa. Mies hoitaa hellästi ja lähipiiri huolehtii hyvinvoinnistamme. Voisinko enempää pyytää.


Elämän näen pientareelle piirtyvän;
Herra antoi, Herra otti, kiitos Herran!
Lopulla matkaa ikäväni ymmärrän:
Ihmisen on määrä kotiin päästä kerran.
Vaikka vaellus on vaivaista,
minä vielä jaksan toivoa;
olen kahden maan kansalainen.

Kaija Pispa: Kahden maan kansalainen