lauantai 26. elokuuta 2017

Tiinan haudalla


Tänään on tasan vuosi Tiinan kuolemasta. Pirteän aurinkoisessa kelissä kävimme viemässä haudalle kukkia ja kertomassa Tiinalle kuulumiset. Hautakiven äärellä tuli tunne, että haluan vielä tämän kuvan tänne blogiin jakaa.

Tuntuu kuin kuolinpäivä olisi ollut vasta eilen. Ja toisaalta tuntuu kuin siitä olisi pieni ikuisuus. Oloni haudalla on haikea, mutta levollinen. Olemme lasten kanssa selvinneet vuodesta niin, että Tiina olisi varmasti ylpeä.

Näen Tiinasta unta lähes joka yö. Unet eivät ole ahdistavia eivätkä pelottavia. Niissä kaikki on kuin ennen. Pari yötä sitten Tiina pyysi minua unessa kiinnittämään uuden hyllyn keittiön seinälle.

En tiedä, miten tämmöistä vuosipäivää kuuluisi viettää. Haudalla käynnin lisäksi olen tänään järjestellyt pihavarastoa, pitänyt tyttärelle ajo-opetustunnin ja tehnyt ruokaa. Tytöt leipoivat meille kahville mustikkapiirakkaa. Poika tulee illalla omasta uudesta kodistaan tyttökaverinsa kanssa pihasaunallemme saunomaan. Elämä jatkuu.

--mikko



maanantai 26. syyskuuta 2016

Kiitos


Tiinan siunaus- ja muistotilaisuus pidettiin lauantaina 17. syyskuuta. Tilaisuudet olivat lämminhenkiset ja hyvin tiinamaiset. Vieraita oli paikalla paljon, tunnelma oli surullinen, mutta eteenpäin katsova. Musiikkiesitykset olivat Tiinan itsensä toivomia. Koskettavia puheenvuoroja oli monelta eri taholta. Tilaisuuden alussa Peltsi esitti yksinlaulun, rohkea tyttö!

Kirkossa pappi nosti puheessaan ensimmäisenä esille sen, kuinka hänen vieraillessaan sairaalassa elokuun puolessa välissä Tiinan päällimmäisenä tunteena oli ollut kiitollisuus. Kiitollisuus hyvästä elämästä, ystävistä ja ennen kaikkea perheestä. Olen täysin samaa mieltä papin kanssa, kiitollisuus paistoi läpi Tiinan olemuksesta ja sanoista kaiken sairauden keskeltä, jopa ihan vielä viimeisinä päivinä.

Itselläni ei tuohon raskaaseen aikaan kiitollisuus ollut päällimmäisenä mielessä seuratessani ahdistuneena ja levottomana kuinka Tiinan vointi huononi päivä päivältä. Mutta niin vain nyt omaksi yllätykseksenikin huomaan, että noin kuukausi Tiinan kuoleman jälkeen kiitollisuus on minunkin tunteistani päättäväisesti taistelemassa itseään esiin kaiken luopumisen tuskan, ahdistuksen, surun ja levottomuuden keskeltä.

Kiitollisuus siitä, että sain viettää Tiinan kanssa kaksikymmentäkolme hyvää vuotta.

Kiitollisuus lapsista sekä omasta ja lasten terveydestä.

Kiitollisuus siitä valtavasta määrästä tukea mitä olemme viime viikkojen aikana saaneet viestien, addressien, kukkien, korttien ja lapsille tehtyjen lahjoitusten kautta. Lasten kanssa sovittiin että lahjoitetut rahat saa - ja pitää - käyttää sellaiseen mistä tulee itselle hyvä mieli. Peltsi aikoo lahjarahat investoida alkavaan videokuvausharrastukseen, esikoinen suunnittelee käyttävänsä ne armeijan jälkeiseen lomareissuun ja keskimmäinen toteuttaa jo jonkin aikaa mielessään olleen balettimatkan Saksaan.

Kiitollisuus niistä ihanista ihmisistä, jotka ovat käyttäneet suuren määrän omaa aikaansa ja muun muassa mahdollistaneet meille ensin ylioppilasjuhlat ja sitten Tiinan muistotilaisuuden. Pyyteettömän avun määrä on ollut käsittämättömän suuri.

Kiitollisuus Tiinan vanhemmille ja siskolle koko perheemme tukena olemisesta kesän aikana. Yksin en olisi jaksanut.

Kiitollisuus siitä, että kaiken tämän jälkeen alkaa hiljalleen tuntua siltä, että jaksaa jatkaa normaalia arkea. Maanantai ja makkarakeitto on taas tervetullutta meidän perheeseen.

Kiitollisuus siitä, että Tiina aikanaan pakotti minut mukanaan iltarasteille. Metsässä tarpominen läpimärät kengät jalassa, hirvikärpäset hiuksissa ja polvet verinaarmuilla toimii tässä(kin) tilanteessa ajatusten selkeyttäjänä ja mielen virkistäjänä.

Kiitollisuus sekä OYS:n että Limingan terveyskeskuksen vuodeosaston henkilökunnalle Tiinan hyvästä ja hellästä hoidosta.  Kiitollisuus siitä, että Tiinalla ei ollut kipuja missään vaiheessa, tuskaisuus saatiin pois lääkkeillä ja saattohoidon aikana Tiinan pienimmätkin toiveet huomioitiin.

Kiitollisuus siitä, että sain olla Tiinan vierellä loppuun asti. En tiedä, voiko ihminen saada osakseen suurempaa rakkautta kuin sen, että toinen ihminen haluaa juuri sinun pitävän kädestään kiinni kun elämä lakkaa.

Tämä on (ainakin näillä näkymin) blogin viimeinen kirjoitus. Blogi jää kuitenkin paikalleen ja toivottavasti se tarjoaa vertaistukea jatkossakin omassa arjessaan vakavan sairauden kanssa eläville.

--mikko






sunnuntai 4. syyskuuta 2016

Kutsu hautajaisiin


Ystävällisenä kutsuna ilmoitan, että Tiinan siunaustilaisuus järjestetään Limingan kirkossa lauantaina 17.9. klo 11:00 alkaen. Siunaustilaisuuden jälkeen on muistotilaisuus Tupoksen yhtenäiskoululla (Tiinalle niin rakas työpaikka).

Tiinan  - ja myös minun - toivomus oli ja on, että hautajaisiin saapuisi mahdollisimman paljon Tiinan tavalla tai toisella tunteneita ihmisiä.

Muistotilaisuuden käytännön järjestelyjen takia toivon, että ilmoittaisitte osallistumisestanne etukäteen tiistai-iltaan 13.9. mennessä. Ilmoittautumisen voi tehdään suoraan minulle tai sähköpostiosoitteeseen tiinanmuistolle (tähän väliin @ - merkki) gmail.com.

Tässä vielä muutamia käytännön asioita:
  • Tiinan toiveesta ruumis tuhkataan ja uurna lasketaan hautaan Limingan Rantakylän hautausmaalla myöhemmin syksyllä perhepiirissä. 
  • Kukkalaitteiden tai -kimppujen sijaan toivomme kirkkoon Tiinan arkulle tuotavaksi yksittäisiä ruusuja tai vastaavia. Kukkalaitteiden tuomisen sijaan voitte halutessanne muistaa lapsiamme haluamallanne tavalla.
  • Muistotilaisuus alkaa koulun pääaulassa omaisten tervehtimisellä, jonka jälkeen voi suoraan siirtyä lounaspöytään. Ruokailun jälkeen on vuorossa ohjelmaa (sana on vapaa!) ja hautajaiskahvit. 
  • Mikäli on mitään kysymyksiä minuun voi olla yhteydessä, mieluiten edellä ilmoitetun sähköpostiosoitteen kautta.
Lisäys 4.9. illalla:
Useammalta on tullut kysymystä lasten pankkitilistä, jonne kukkalaitteista säästyneitä rahoja voisi halutessaan siirtää. Alla tiedot tilistä, jonne siirretyt rahat menevät suoraan lapsillemme (tilin omistaja: Elsa With).
BIC: NDEAFIHH
Tili: FI97 1817 3500 0587 84


Lisäys 11.9.
Siunaustilaisuuden ohjelmasta/kaavasta on tullut kysymyksiä. Niipä tiedoksi, että tilaisuuden kulku on suunnilleen seuraava:
1. Surumusiikki
2. Virsi
3. Siunaus / papin puhe
4. Virsi
5. Kukkien tuominen arkulle 
6. Virsi
7. Kukkien hakeminen arkulta
8. Arkku kannetaan pois



--mikko



Otin tämän valokuvan noin tunti ennen
Tiinan kuolemaa, kun kävin haukkaamassa
 happea sairaalan pihalla. Jo kellastunut ja
 osittain kuihtunut vaahtera näytti
kauniilta ilta-auringon valossa

lauantai 27. elokuuta 2016

Tiina on poissa

Tiina kuoli eilen illalla levollisena ja ilman kipuja, viimeiseen asti elämästä tiukasti kiinni pitäen. Olen kiitollinen kun sain olla Tiinan vieressä loppuun asti, kädestä kiinni pitäen, päätä silittäen.

Ikävä on sanoinkuvaamaton. Nyt mennään elämässä eteenpäin tunti ja päivä kerrallaan.

Kuvassa Tiina leimaa itsensä maaliin Oulurasteilla tämän vuoden toukokuussa. Sitkeänä taistelijana hän halusi mukaan suunnistamaan vastaolleesta leikkauksesta ja taudin vähentämistä voimista huolimatta. Hymy pysyi silloinkin mukana radan loppuun asti, vaivoista huolimatta.

Tiinan toivomuksesta ilmoitan tässä blogissa myöhemmin hautajaisajasta ja -paikasta.

--Mikko (Tiinan mies)

lauantai 30. heinäkuuta 2016

Saattaen hoidettava

Niin monesti olen itse ollut toivottelemassa hyviä viimeisiä hetkiä/päiviä/kuukausia. Ja jokainen kerta on ollut itselle vaikea. Saattohoito kuulostaa lopulliselta tuomiolta.

Kolmas pyörä on tunkenut matkaamme keväästä asti yhä pontevammin. Jatkuvat tulehdukset, kaikkialle kertyvä kudosneste, turvonneet jalat ja vatsa, pahoinvointi ja menetetyt kilot. Askitesnesteen dreenaukset, sairaalakeikat, antibioottitipat, sytostaattitauot. Ja vielä ne mitä ei paidan alla enää voi piilotella. Kävelykeppi, pyörätuoli, kotiin tuotu sairaalasänky, kipupumppu. Niin ja se väsy, uupumus tai miksi sen nimeäisi. Kaikki on nähty ja koettu. On peukutettu ja toivottu hyviä veriarvoja ja tehokkaampaa hoitoa. Mutta nyt on hyvä näin.

Laboratoriotuloksia ja taudin kulkua enemmän kiinnostaa nyt vain hyvä olo. Päivän hyvät hetket saavat ihan uuden merkityksen. Ympärillä on nyt kaikki se mitä tällä hetkellä tarvitsen. Ihmiset ja asiat.   Viikatemies väijyy, mutta elämä ympärilläni pitää ajatukset tässä maailmassa ja siinä mikä jäljelle jää.

Koska on kesä, vietämme kesää. Meidän kesämme alkoi pojan aurinkoisen tunnelmallisista ylioppilasjuhlista. Juhlassa tiivistyi se mistä on haluttu ja halutaan pitää kiinni. Ympärillä on ystäviä ja läheisiä, keskitytään siihen mitä olemme saavuttaneet ja mitä meillä on. Ei kurkoteta liian kauas tulevaisuuteen, korkeintaan seuraavaan etappiin, joka oli 20-vuotis hääpäivämatka Tallinnaan. Matkaan taisteltiin ja tungettiin koko perheen voimin viime hetken vastuksista huolimatta. Varsinainen tuposlainen veni-vidi-vici, jossa voitimme pilviin kohonneen serpin ja märkivän abskessin. Etappeja meillä edelleen riittää, mutta matkat on lyhentyneet. Tämän helteisen kesäpäivän etappi oli lähisale, jonne rullailimme punaisella ferrarilla jäätelön syöntiin.



Kaikki kysyvät samat kysymykset, luonnollisesti. Minä ja perheemme voimme hyvin. Kunto on laskenut, välillä jaksan kävellä ulkoterassille istumaan, välillä en. Toisinaan ruoka maistuu ja pysyy sisällä ja toisinaan ei. Joskus nukun koko päivän. Kipupumppu hoitaa kivut ja kotisairaanhoito kipupumpun. Osastolle pääsen tarvittaessa. Mies hoitaa hellästi ja lähipiiri huolehtii hyvinvoinnistamme. Voisinko enempää pyytää.


Elämän näen pientareelle piirtyvän;
Herra antoi, Herra otti, kiitos Herran!
Lopulla matkaa ikäväni ymmärrän:
Ihmisen on määrä kotiin päästä kerran.
Vaikka vaellus on vaivaista,
minä vielä jaksan toivoa;
olen kahden maan kansalainen.

Kaija Pispa: Kahden maan kansalainen

maanantai 21. maaliskuuta 2016

RR 84/56 p.120 ja muuta Akuuttia

Homman nimi oli fast track. Heräämössä jo seisoin ja leikkauspäivän iltana lenkkeilin sängyn ympärillä sen verran, mitä minuun liitetyt piuhat ja letkut antoivat myöten. Samaa fast trackia olin ajatellut jatkaa: pari päivää sairaalassa, pari viikkoa toipumista ja sitten jatkuisi taudin taltuttaminen topotekaanilla. Talvilomaterveiset lähettäisin vielä tunturin juurelta, mutta pääsiäisenä viimeistään olisi päästävä suksille. 
Ei se vaan aina mee niin.

Jos vielä sairaalassa naureskelin saamilleni oppaille "avanneleikkaus ja ruokavalio" sekä "ohjeita vajaaravitsemuksen ehkäisyyn ja hoitoon", alkoivat ne kiinnostaa kotosohvalla happea haukkoessani ja viimeistään uusintakeikalla sairaalassa, jonne jouduin omasta mielestäni "jo ihan hyvävointisena". Hyvävoimainen täti pistettiin kuitenkin pyörätuolilla tutkimusosastokierrokselle, ja kun mitään emboliaan viittaavaa ei alhaisen verenpaineen takaa löytynyt, sain kuulla olevani vain "kuiva ja aneeminen". 

Niin kuiva en ollut, etteikö diagnoosi olisi naurattanut. Iloani lisäsi vielä vatsaa ultrannut lääkäri, joka ei löytänyt sieltä mitään hakemaansa. "Täällä mitään askistesta ole, eikä näissä munuaisissakaan mitään näy. Pitikö siellä maksassa jotain olla? Ei tämä muutos nyt ainakaan kasvanut täällä alavatsalla ole", tupisi hän, ihan huumorilla päivystysvuoronsa lopuksi, ja vahvisti samalla sen, mitä leikkauksessa oli nähty. "Siellä on, tiina, yllättävän rauhallinen tilanne". 

Toipumisen haasteet johtuvat siis vain uudesta kaveristani paidan alla. Kun pelistä on pelattu paksusuoli ja jokunen kymmenen senttiä ohutsuolta pois, ei jäljelle jääneen pätkän imukyky ole enää mitään lootus-soft-embo -laatua. Menetettyjä ravintoaineita pitää haalia dieetillä, joka rakentuu suolan ja nesteiden varaan, kermalla ja voilla höystettynä. Neljän viikon kokkailun ja kokeilun jälkeen alan jo osata, joskaan en vielä pitää uudesta ruokavaliostani. Hyvästi (ainakin toistaiseksi) chili ja ramen-keitto, marjat, pähkinät ja siemenet, lounassalaatit ja tuore ruisleipä, tervetuloa ateriakorvikkeet ja apteekkitavara.



Ennenkin olen todennut, että tässä lajissa douping on sallittua. Eilen pistämältäni epolta odotan totisesti sitä suksen suhinaa -kauden kuntohuippu kolkuttelee ovella. Vaikka oman mittapuun mukaan homma ei ihan fast track mennytkään, asetimme valmentajani kanssa uudelleen tavoitteeksi pääsiäishanget kainuussa. 

Sitä muuta akuuttia on luvassa tänään tv ykköseltä klo 18.30, ja areenasta toki myöhemminkin -sekä lyhyenä että pitkänä versiona. Akuutti-ohjelman aiheena on syöpä, kuinkas muuten, ja hieman heikkohappinen tiina kertoo siellä omasta selviytymisestään. Toivon tarinoinnistani olevan ennen kaikkea iloa heille, jotka ovat itse sairastuneet, tai joiden läheisellä on syöpä. Olen saanut elää monia vuosia täyttä elämää syövästä huolimatta, ja koen edelleen olevani parhaassa mahdollisessa hoidossa. Katson taakseni ja kiitän, katson viereeni ja rakastan, katson  ylös ja uskon, ja kun katson eteeni, luotan.
Siinä vanhaan viisauteen tiivistettynä se kuusiminuuttinen.

                                        


Näihin kuviin ja tunnelmiin. Pääsiäishankia ja -iloa kaikille!

sunnuntai 13. maaliskuuta 2016

Viestejä ylempää,osa 2

Helmikuisena sunnuntaiaamuna paikallisen terveyskeskussairaalan parkkipaikka on tyhjä. Yön aikana auratut lumet ovat korottaneet lumivalleja edellisillasta, ja pihavaloista laskeutuva valo tekee maisemasta lähes hartaan, enkä malta rikkoa tunnelmaa, vaan jään autoon kuuntelemaan tutun kappaleen loppuun. Kello näyttää 6.56, ja apulanta toistaa minulle jälleen mantraansa. Vaikka valot ovat himmeitä ja harvassa, löytyy sisältäni valtameren kokoinen voima.

Tasan seitsemältä olen alaovella. ”Huomenta! Antibioottitippaan olen tulossa”, ilmoitan ovipuhelimeen, kapuan toiseen kerrokseen, ja selvitän seuraavan lukitun oven kulkemalla hissin läpi. Tätä reittiä ei tiedä aino, joka tuttuun tapaa etsii tietä keittiöön potun keittoon. Kun sitä ei löydy, hän tyynnyttelee itseään laulamalla, ja ohjelmisto on laaja, joskin yhteen päivän hetkeen mahtuu vain yksi sävel. Torstain päivälääkkeen aikaan se oli meksikon pikajuna, ja seuraneitinä olleella tyttärelläni riitti hupia. Muistimme kumpikin, että pitkä kappalehan se on, mutta että alun kolmatta sataa säkeistöä.

Vuodeosaston päiväsali on varsinainen elämän tarkkailupaikka. Päiväkävijoitä on muitakin, mutta minulla tuntuu olevan pisin ehdonalainen. Kaksi mukavaa herraa istuu saman sohvapöydän ympärillä, kolme kertaa päivässä muutaman päivän ajan, ja ehdimme keskustella monenlaisia. Tulehdusta suolessa, kertovat he, ja samaa sanon minäkin, enkä valehtele lainkaan.
Käytävää astelee vielä kolmas mies, ja teemme jo hänelle tilaa tipparyhmässämme. Veikkaan divertikkeliä tai umpparia, kun tulija tiivistää kuulumisensa itse.
”Hyvää ystävänpäivää kaikille”, hän  toivottaa ja jatkaa: ” Kyllä kuulkaa tuntu niin makealta kun tuo vatsa toimi tänä aamunreilusti. Mitenkäs teillä? Ja oisko tupakkia heittää?
Talvitakin alta pilkottivat sairaalan pyjamahousut, kyllä vain.

Vaikuttavaan diagnoosiluettolooni oli vuoden kolmannella sairaalareissulla lisätty anaerobin bakteerin aihettama tulehdustila vatsaontelossa, ja tilannetta rauhoitettiin alun sairaalahoidon jälkeen kuvaamassani paikallisessa anniskelupaikassa. Tarzan (apteekkinimeltä kai tazocin) tehosi, ja viikon kuluttua sain jälleen pakata sairaalalaukkuni, tällä kertaa suunnitellusti.




Kun sairaanhoidon maksukatto on täyttynyt ennen helmikuun puolta väliä, käy kotiutuminen osastolle nopeasti. Ristikot, tenttikirjat ja dahlin novellit olivat hyvässä järjestyksessä yöpöydällä, kun lääkärit saapuivat kertomaan seuraavan päivän operaatiosta. Kirurgi ja onkologi, joilla tuntui olevan selvä työnjako.
”Karoliina tekee lenkkiavanteen, ja magneettikuvien perusteella näyttää siltä, että se on tehtävä nyt kuitenkin sinne ohutsuoleen, siellä näkyy sen verran laajalti tautimuutosta”, toteaa marja, ja minä myötäilen. Ei väliä, kunhan saadaan tehtyä.

Itse paholaiseen ei ole tarkoitus koskea, vaikka sellaista olin vienosti sivulauseessa ehdottanut.
Avataan kuitenkin sen verran, että nähdään tilanne kokonaisuudessaan. Jos ruvetaan tautia leikkaamaan, pitäisi saada kaikki pois”, toteavat lääkärit yhdessä ja ymmärrän taas. Kun on niitä täpliä ja laikkuja ja lonkeroita. Ja kun on se maksa.
Kirurgi siis operoi avanteen kanssa, onkologi katselkoon maisemia rauhassa. Varsinainen turisti :)




Keskiviikkoaamuna leikkaussalissa on leppoisa tunnelma. Hoitajat asettelevat mittalaitteita ja kyselevät vointiani joka välissä. Kovalla, vihreällä vuoteella, kädet sivuille levitettyinä kuvailen oloani ristiinnaulituksi, mutta muuten mukavaksi. Jutustelemme. Opetamme anestesialääkärille suomen kielen vivahteita. Mikä ero on nuoskalla ja loskalla? Mistä löytyy mätäs ja mikä mättää?

Lääkärit ovat tulossa, ja salissa hiljenee. Toivotan meille kaikille onnea ja varjelusta, ja olo on sees. Tähän hoivaan on hyvä nukahtaa. Radiossa soi johanna kurkelan kauniin kaunis "kuolevainen", enkä malta olla vielä ajattelematta, että älkää nyt ihan sydämeen asti viiltäkö, ja hetken jopa naurattaa.

Mutta niitä taikoja, niitä toivon tapahtuvaksi.