sunnuntai 19. huhtikuuta 2009

syöpäetikettiä

Olen viettänyt kohta puolet elämästäni täällä pohjan perillä, junan tuomana. Vähitellen olen tottunut tähän kaikkeen: seitsemän kuukauden toppavaatekauteen, omenenkukille putoavaan räntään, mutta toisaalta myös kesän valoon ja pohjoisen heimon tuttavallisuuteen ja luonnollisuuteen. Oulun murre jaksaa naurattaa vieläkin, mutta ihmiset ovat mukavia ja aitoja. Täällä aletaan vieraampiakin, autetaan naapuria, katsotaan silmiin ja kysytään kuulumiset. Kerrassaan kivaa sakkia on ympärille siunaantunut vuosien varrella, kuka mistäkin. Ystävien ja satunnaisten tuttujen määrää ei käy laskeminen, mutta kylillä ja kaupungissa kulkiessa saa tervehtiä useampaakin vastaantulijaa (kun vaan kaikkien nimet muistaisi..).

Tieto sairaudestani lienee levinnyt sosiaalisen verkostomme uloimmillekin kehille asti, jopa ulommas. Naapurit ja päiväkodin tädit, lasten kavereiden vanhemmat ja lähikaupan kassa, entisten oppilaiden vanhemmat ja postikuski.. uutisilla on tapana levitä, eikä se minua haittaa. Syöpä on sairaus siinä kuin verenpainetautikin. Syöpäviesti on kulkenut myös historian hämäärään. Olen ollut iloisesti yllättynyt viesteistä, joita olen saanut ihmisiltä, joita en ole vuosiin tavannut, mutta joiden kanssa jaan paljon yhteisiä muistoja. Olen innolla lukenut heidän kuulumisensa viimeisen viiden tai kahdeksantoista vuoden ajalta, ja muistellut vanhoja. Suunnitteilla on hankkia myös lisää yhteisiä muistoja, sillä ainakin yksi "vanhojen autojen kokoontumisajo" on tiedossa loppukesästä, partiohengessä. Sitä odotan, toivottavasti pääsen starttaamaan matkaan.

Olen ollut iloinen viesteistä ja muista yhteydenotoista. Iloinen siitä, että kuulen hyvistä ystävistä, mutta iloinen myös siitä, että he uskaltavat ottaa yhteyttä syöpäpotilaaseen. Sen sijaan, että välttelisivät minua, he kertovat, että ovat kuulleet sairauksistani ja ovat hengessä mukana. Rohkeita tekoja, ja niin lämmittäviä, samoin kuin hihaan tarttuminen taannoisilla kutsuilla "tiina kuule, olen kuullut sairaudestasi, tsemppiä tulin toivottamaan". Muuta ei tarvita. Ihmiset miettivät aivan turhaan, mitä syöpäsairaalle voi sanoa. Voi sanoa ihan sitä samaa, mitä on sanonut ihmiselle silloin, kun tämä ei vielä ollut potilas. Voi kertoa, että tietää sairaudesta, tai jättää kertomatta. Pääasia kuitenkin on, ettei kukaan jättäisi tai arkailisi sen takia yhteydenpitoa, ettei keksi järkevää sanottavaa.

Syöpäelämä ei ole sen kummempaa kuin entinenkään elämä. Olen syöpäpotilaanakin sama ihminen kuin ennen, samat asiat kiinnostavat, ja kaikesta voi puhua. Syövästäkin. En halua kyllästyttää ketään jorisemalla vain itsestäni ja sairauksistani, mutta kysyä aina saa. Itselleni syöpä on vain niin arkipäiväinen asia, etten tule ajatelleeksi sitä, etteivät sairaus ja sen kanssa eläminen ole muille yhtä selviä juttuja. On ihan ok kysyä "mitä syövälle kuuluu", samoin kun kysyy muitakin kuulumisia. Toivon, että voin vastata siihen mahdollisimman usein "oikein huonoa, ei taida olla elossa ollenkaan"..

9 kommenttia:

Nina kirjoitti...

Aivan ihanalla tavalla olet sinut tämän syöpäasian kanssa tälläkin osa-alueella,tarkoitan tiedon kulkua ja siihen reagointia.

Avoimuus on myös omalla kohdallani ollut merkittävä tekijä asian kanssa selviytymisessä, mutta silti en ole ihan näin mutkattomasti pystynyt suhtautumaan tiedon leviämiseen:) Nyt jälkikäteen hieman hymyilyttääkin, mutta ensi kuukausien aikana tuntui käsittämättömältä miten nopeasti asia levisi ja kuinka paljon ihmiset "luulivat" tietävänsä..muutamien kommentointi myös sai aikaan hieman adrenaalinin virtausta ropassa, mutta hyvien ystävien ja blogien kautta asian työstäminen selvitti omaa suhtautumista sanomisiin ja sanomatta jättämisiin.

Minä tarvitsin hoitojaksojen aikana muutamia irtiottoja ihan muihin ympyröihin, konkreettisesti maisemanvaihdosta, paikkaan jossa sai kulkea kadulla "olematta syöpäsairas".

Irtiottojen tarpeesta huolimatta en vähättele enkä kiellä myöskään ympäröivän sosiaalisen elinpiirin merkitystä siinä, että tuomalla syövän osaksi tätä jokapäiväistä elämää, saa tämän syövän arkipäiväistymään ja siten ehkä myös helpommaksi kohdata. Oikein mukavaa ja aurinkoista viikon alkua sinulle ja jaksamista hoidoissa kulkemiseen:)

Anonyymi kirjoitti...

Kylläpä oli kivaa luettavaa taas :)
Hitsit että näistä saa aina sitä lisäenergiaa. Itse suhtaudun syöpääni myös avoimesti. Enhän siitä eroonkaan pääse :( Ja sama täällä, tieto sairaudesta levisi niin pian, että aluksi oli ehkä vähän hankalaa kun kokoajan kyseltiin miten jaksat, kun ei tiennyt vielä itsekkään siihen vastausta. Mutta itse olen kiitollinen, että tämä sairaus on jo "arkisempaa" kuin ennen. Se että siitä puhtaan ja kirjoitetaan avoimesti, auttaa ainakin minua kohtaamaan sen voimakkaampana.
-Paula-

pivi kirjoitti...

Olipa kiva kuulla, että olet saanut yhteydenottoja myös vanhoilta kamuiltasi ! Uskon, että sinun omalla mutkattomalla suhtautumisellasi on ollut vaikutusta asiaan. Tunnut olevan hienosti sinut asian kanssa, ja se välittyy varmasti myös läheisillesi. Myös kirjoittamalla teet hienoa "työtä" syövän muuttamiseksi siksi mitä se nykyään tosiaan on: sairaus muiden sairauksien joukossa.

Itse olin pidättyväisempi, ja jäinkin sitten kyllä kaipaamaan nimenomaan näitä vanhojen tuttujen yhteydenottoja. Uutinen kun tosiaan levisi kulovalkean tavoin.

HYVÄÄ KEVÄTTÄ JA AURINKOA TIINA !

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos etikettiohjeista. Ehkä olen itsekin pelännyt välillä sanovani tai kysyväni jotain "väärää", loukkaavaa. Töissä vaan on tullut kohdattua useita vastikään syöpään sairastuneita, ja jokainen ottaa sairautensa omalla tyylillä. Taitaa tuo suhtautuminen riippua vähän ikäpolvestakin. Vanhemmat ihmiset haluavat ehkä enempi salata sairauttaa.
Kevättä rintaan! t. Maikki

Kati kirjoitti...

Hei Tiina ja terveiset täältä toisesta päästä! Täällä jo leskenlehdet ja sinivuokot kukkivat. Sinivuokoista teenkin virtuaalikimpun ja lähetän sen sinulle ja koko perheelle keväisenä tervehdyksenä.
Voit olla varma, että mukana kuljetaan, joka päivä, vaikkei aina äänessä oltaiskaan ;o)) Blogisi on yhtä must kuin päivittäinen hesari. Kepeitä ajatuksia "työmaalle" ja terveiset kaikille, jo läsnä oleville ja kohta saapuville.

Sipulix kirjoitti...

Kiitos tämän blogin, saatan muutaman ylimääräisen kerran arkihulinassa muistaa olla kiitollinen siitä omasta hulinasta...voimia ja iloa sinne! Kaikkeen!

tiina kirjoitti...

Omalla tyylillä tässäkin asiassa! Oman sairauden ja sairastamisen suhteen jokainen on itsensä asiantuntija. Itse sain rohkeutta kanssasisarten kirjotuksista ja lehtijutuista, joissa syövästä puhuttiin arkisen avoimesti.

Annukan blogi oli myös rohkaiseva löytö sairastumisen aikoihin -rintasyöpää sairastava blogiystävä kirjoittaa mutkattoman rehellisesti tunnoistaan, vaikeistakin asioista. Laitan annukan blogiosoitteen blogini etusivulle linkiksi, kunhan opin miten se tehdään..
Hänen kirjoituksensa antavat ajattelemisen aihetta niin terveille kuin sairaillekin.

Aurinkoa kaikille ja hyviä uutisia kaikille kohtalotovereille!

Katin leskenlehdille voin vain huokaista, tänäänkin aamupäivällä olimme peltosen kanssa takapihan pulkkamäessä.. Iltapäivällä onneksi jo rapa roiskui.

Annukka kirjoitti...

Kieltämättä "vanhojen" ystävien yhteydenotot ovat olleet yksi parhaimmista tämän sairauden anneista, mutta vasta nyt tulin ajatelleeksi miten paljon ne ovat varmasti vaatineet rohkeutta. En tiedä, olisiko minusta itsestäni lähestymään syöpään sairastunutta ystävääni hänen sairaudestaan kuultuani. Siis olisi nyt, mutta olisiko ollut ennen omaa sairauttani? Mene ja tiedä.

Laita ihmeessä blogilinkkini sivullesi, voin tarvittaessa siinä sinua vaikka erikseen opastaa!

Sinun blogisi linkki minun sivuillani lienee yhtälailla johdattanut monet kanssasisaret ja muutkin blogini lukijat tänne, saamaan hieman toisenlaista - perheenäidin - näkökulmaa syöpään. Itsellekin on tätä kautta avautunut aivan erilainen maailma sairauteen ja siitä tokenemiseen. Lämmin kiitos sinulle, virtuaaliystäväni, siitä!

tiina kirjoitti...

Onnistui, hip hei! Blogiluettelon päivitys on vielä vaiheessaan, mutta muutaman sinne jo sain (ennen kuin tekninen tukeni lentää helsinkiin).