maanantai 19. huhtikuuta 2010

laatuaikaa ja elämänlaatua

Vietin sunnuntai-iltapäivää pitkänmatkan bussissa. Villasukat jalkaan, shaali harteille ja kudin käteen -ja olo oli aivan mummo. Iän karttumisesta kertoo sekin, että siinä missä opiskeluaikojen kotimatkat junalla tai bussilla olivat puuduttavan kuolettavan tylsää istumista, ovat julkiskulkuneuvoreissut nykyään ihanan rentouttavia. Varsinaista laatuaikaa. Nytkin keinuin kaarteissa bussin mukana, annoin ajatuksen vaeltaa missä sattuu ja katselin vaaramaisemaan ilmestyneitä pälvipaikkoja. Samalla laskin silmukoita: vuoroin nurin yhteen, vuoroin lisäyksiä langankierrolla. Sormieni lomitse virtaa tällä erää lila kevätpuro.

Suomineidon navan kohdalla oli eväiden vuoro, ja loppumatkan selailin keittiön pöydältä mukaan nappaamaani postipinkkaa. Kotiseutulehti, anttilan mainos, pirkka, kodin kuvalehti, talouselämä ..ei sentään, se oli eksynyt reppuun ihan vahingossa:) Mielenkiintoisin juttu löytyi seurakuntalehden sivulta viisi, artikkeli kolarin seurakunnan saamasta "vuoden työllistäjä"-palkinnosta.

"Vuoden esimerkilliseksi työllistäjäksi on valittu oulun hiippakunnan pohjoisosissa sijaitseva kolarin seurakunta. Palkinnon myöntää vammaisten ja osatyökykyisten työllistymiseksi toimiva vates-säätiö.
....
..seurakunta on jo rekrytointivaiheessa osoittanut esimerkillisyyttä kiinnittämällä huomiota ihmisen kykyihin vamman sijaan. Seurakunta palkkasi näkövammaisen h.j:n seurakuntapastorin virkaan ilman työkokeilua, määräaikaisuutta tai yhteiskunnan palkkatukia. .
Vates-säätiö kiittää seurakuntaa myös siitä, että se on oivaltanut, kuinka nykyisillä teknisillä apuvälineillä ja työolosuhteiden sopeutuksella voidaan ylittää vammasta johtuvat työkyvyn esteet vaativassakin työssä.
H.j tekee seurakuntapastorin työnsä niin kuin muutkin. Näköä hänellä ei käytännössä ole lainkaan jäljellä, mutta tekniset apuvälineet, kuten tietokoneen ruuden lukuohjelma, puhesyntetisaattori, pistenäyttö ja matkapuhelimen puheohjelma sekä henkilökohtainen avustaja auttavat pärjäämään työssä. "


Upeaa pohjoinen! Tuon jutun soisi leviävän suuremmankin median otsikoihin. Mitä inhimillisyyttä ja avarakatseisuutta tällainen osoittaakaan työnantajalta!

Näkövammaan verrattuna omat työrajoitteeni ovat minimaaliset. Kohtua, rintoja tai munasarjoja en työntekoon tarvitse, mutta varmuuden vuoksi poistetut imusolmukkeet helpottaisivat kyllä elämää, työtäkin. Kummastakin jalasta sekä vasemmasta kainalosta poistettiin syöpäleikkauksissa imusolmukkeita, jotka sitten patologin pöydällä osoittautuivat puhtaiksi. Varotoimenpiteenä suoritetut poistot aiheuttavat kuitenkin rajoituksia raajojen käyttöön, tai vaarana on imunestekierron puutteesta johtuvat harmit aina puutumisesta turvotukseen ja infektioihin. Niihin en haluaisi edes tarkemmin tutustua..

Jonkin verran joudun työssäni miettimään, mitä käsi kestää. Voinko kantaa kirjapinon varastosta luokkaan, auttaa itseäni painavampia oppilaita kiepin teossa, näyttää linnunpesän..? Olen voinut ja käsi on kestänyt. Oppitunneilla olen kuulostellut jalkojeni viestejä ja opetellut välillä myös istumaan, vaikka aiemmin olen pitänyt opettajan tuolia lähinnä luokan kalustukseen kuuluvana sisustuselementtinä. Opettajan työssä on vapautensa, ja pystyn hyvin välttelemään vahingollisimmaksi mainittua staattista kuormitusta, kunhan vain muistan. Ja haluan.

Me "vajaakuntoiset" emme varmasti ole ensimmäisinä helpotuksia hakemassa, sillä halu olla rrrrreipas ja pystyvä työntekijä on kova. Jo pelkkä ilo siitä, että on terveen kirjoissa ja normaali-ihmisten tavoin tuottavassa työssä saa "unohtamaan" sairautensa ja rajallisuutensa. Rajoitteiden esille ottaminen ottaa väistämättä esille myös sairastetun taudin, vaikka työpäivän aikana ei edes ehdi muistaa olleensa joskus vakavasti sairas. Ai syöpäkö, ai minullako? Ja jos oikein kovasti vaatii kevennystä työoloihin sairautensa perusteella, niin eikö silloin jo kohtalo katso moista kiittämättömyyttä pahalla silmällä ja puutu peliin? Laitetaan tyttö taas sytokuurille niin osaa olla pienemmästä kiitollinen.

Olen iloinen ja vähän yllättynytkin siitä, kuinka hyvin olen jaksanut tehdä syöpävuoteni jälkeen töitä. Yhtä helpotusta olen kuitenkin hakenut, ja firma on sille jo vihreää valoa vilauttanut. Minunkin työnantajani on inhimillinen ja avarakatseinen. Osittaisen hoitovapaan nimissä tarkoitus on vähentää opetustuntejani alle minimin, noin kahteenkymmeneen viikkotuntiin. Se tarkoittaa luonnollisesti myös palkkaa alle minimin, mutta tilalle saan sitä kuuluisaa elämänlaatua. Kuka suuri ajattelija se sanoikaan, että elämä on ihmisen parasta aikaa? Jos syöpä on jotain opettanut, niin tämän. Nautitaan siitä, ihmiset!

12 kommenttia:

Sanna kirjoitti...

" Kuka suuri ajattelija se sanoikaan, että elämä on ihmisen parasta aikaa? Jos syöpä on jotain opettanut, niin tämän. Nautitaan siitä, ihmiset!"
- Hyvä Tiina!! Jippiii! Oivaltamisen ilo on paras ilo, voidaankos sanoa niin!?
Tässä lauseessa kiteytyy niin paljon. Olen jotenkin niin tohkeissani, etten saa mitään järkevää edes kirjoitettua. Hitsiläinen!

Tilu kirjoitti...

Varmasti työntekokin on hyvää terapiaa sairauden jälkeen, varsinkin jos työ on mielekästä ja sen rasittavuutta pystyy itse säätelemään jaksamisensa mukaan. Sinulla taitaa olla juuri sellainen mielekäs työ, mistä nautit. Ja jos työyhteisö on mukava, on siihenkin paluu mieluisaa.

Kitsune kirjoitti...

Harvoinpa ihmiset sitä katuvat, että ovat tehneet liian vähän työtä. Hienoa että työnantajakin on suhtautunut osahoitovapaaseen myönteisesti!

Tässä leikkauksen oletettavasti lähestyessä olen alkanut pyöritellä mielessäni mietteitä siitä, mihin pystyn ja kykenen leikkauksen jälkeen - onko minusta jatkamaan entistä työtäni.

Nina kirjoitti...

kommentoin nyt monista hyvistä ajatuksistasi tuossa kirjoituksessa yhteen..tuohon rajallisuuteen:)

Minulla nämä leikatun puolen turvotteluongelmat oikeastaan äityivät hankalemmiksi muutaman kuukauden töissä olon jälkeen..helpotusta sain tietokoneelle hankitun apuvälineen muodossa. Toistuvaa hieman vääränlaisia "kuvioita/rasitusta" kuuluu kuitenkin työhöni ja se vain on näin, jos haluaa tätä hommaa tehdä. No..lymfahia ei ole tehty oikein hoitajaihmisen arkityön kanssa yhteensopivaksi, mutta on kädessä..melkein säännöllisesti;) ja hiihtokausikin loppui luonnonvoimien ansiosta,näytti aiheuttavan enempi turvotusta:(

Mutta juuri tuo kuvauksesi siitä miten ei viitsisi ottaa omaa rajallisuuttaan esille...osu ja uppos:)"vinkua" nyt työyhteisössä jonninjoutavasta;),myöntää olevansa hivenen rajallinen fyysisesti, itselleen jotain erityishelpotuksiako tässä pitäisi vaatia?...niin vaikeeta oikeesti antaa hivenen periksi, olemaan itselleen armollinen..tässäkin asiassa, jolle ei yksinkertaisesti voi mitään ja vaikka loppujenlopuksi oma vaivani on kohtuu pieni verrattuna joidenkin muiden samankaltaiseen ongelmaan,on se oikeasti välillä aika rasittavaa..kun ei pystykkään ihan samaan kuin ennen...

Suunnitelmasi kuullostivat hyviltä:) olet selvästi tolkumpi kuin minä:)olet osannut laittaa rajoja jaksamisellesi.

..niin olen minäkin jotain oppinut;)..jätän ikkunat pesemättä;) tai ehkä pesen talomme ikkunoista yhden tänä kesänä, saapi nähdä:)

betty kirjoitti...

Mummo-lookki kyllä häipyi mielikuvistani heti kun kerroit keinuneesi kaarteissa : ) Kuulosti kivalta matkustamiselta.

Onpa harmi että myös jalkojen imusolmukkeita on poistettu, kyllä siinä kainalossakin olisi kylliksi. Onneksi olet selvinnyt ilman suurempia haittoja ! Ja tosiaan kannattaa ottaa rajansa huomioon, ei liikaa mitään rasitusta, ettei vaan vaiva äidy. Voin olla aivan väärässäkin, mutta mulla on sellanen mielikuva, että kun kerran joku paikka pääsee turpoamaan, niin se kävisi seuraavalla kerralla hieman herkemmin.

"Laitetaan tyttö taas sytokuurille niin osaa olla pienemmästä kiitollinen." - tämä huvitti mua, ja taisi vähän kolahtaakin...

Hienoa hienoa tuo osittainen hoitovapaa ! Viisas ratkaisu, nauttia tästä parhaasta ajasta !

rk kirjoitti...

Nyt melkein palaa hihat. Siitäkö pitäisi olla kiitollinen, että syöpä on toistaiseksi säästänyt hengen? Minä ainakaan en ole. Eikö riitä se, että arvonnassa sattuu olemaan se joka kymmenes, joka saa tietyn syövän, tai se että joutuu leikkauksiin, syöpähoitoihin ja lopuksi ikää jälkivaivoihin? Tai se, että itse ja läheiset ovat joutuneet kokemaan kipua, tuskaa ja äärimmäistä pelkoa? Tai menettämään sairaudelle aikaa, rahaa, minäkuvaa, luottamusta, kykyä tehdä asioita, jne ...? En edes aio olla kiitollinen ns. jatkoajasta, koska syöpää en itse tilannut. Tuskin kukaan muukaan.
Mutta silti, joo, kyllä, yhdyn minäkin suureen ajattelijaan; elämä on ihmisen parasta aikaa! Ja mitä enemmän siitä on ihan omassa ja perheen käytössä, sen parempi. Siispä, asiat tärkeysjärjestykseen ja hyvää lyhyempää työaikaa, olkoon se laatuaikaa itsellesi ja perheellesi!

Anonyymi kirjoitti...

Tiina - ihana kirjoitus - meikkä taas kyynel silmäkulmassa ; ( niin koskettavaa !
Mielikuva villasukista, hartiahuivista ja kutimesta lämmitti meikän sydäntä ja tietty se koko lehtipinkka, minkä mukaan otit ja tietty eväät ; ) IHANAA REISSUA !
Mulla on käsi vähän kolottanut viime päivinä, ei tykkää eikä yhtään tippaa lohduta, että leikaava lääkäri sanoi, ettei se käsi välttämättä turpoa (multa meni 29 imusolmuketta), kun nykyään leikkausmetodi on erilainen. Hyvin harvalla ei turvotusta ole tullut. Plastiikkakirurgi (sarkooman takia) sanoi mulle, että nyrkkeile ja harrasta kaikkea liikuntaa, imunesteily lisääntyy kyllä, mutta LIIKU.
Punktiota tyhjentänyt vanha rintasyöpäkirurgimies (noi edelliset oli naisia) sanoi, että turhaan liikaa liikut, normi päivähommat vaan ja varsinkin jatkuva liike - mies nosti kyynärpäätä ylös ja laski alas sivullepäin esimerkkinä - on pahin.
Ai joo leikkaavalta naiskirurgilta kysyin entäs toi sauna ja hyönteispistokset ja hän siihen, ettei mitään väliä; ovat amerikkalaisten vouhotusta.
Sillensä. Kukahan näista imunestekierroista mahtais kaikkein parhaiten tietää, siis minkä alan lääkäri ?
Tiina, mä oon ihan pistoksissa. Mulla alkoi monkkarit - pirulauta - pelkään että hb laskee nyt niittenkin takia. Vaihdevuosia olen tässä odotellut ja
niitä mulla luvattiin ... Tukkani ajoin kaljuksi ja sänki sen kun kasvaa - alapäässä kyllä on jo ollut jollain asteella "sevillan parturi".
Huomenna satuhoito.
Terkkuja Tiinalle, Peltsille, koko porukalle ja ihanalle lilalle kevätpurolle ; )
pirtsikka

Tee kirjoitti...

"Laitetaan tyttö taas sytokuurille niin osaa olla pienemmästä kiitollinen." - Juuh...

"Kuka suuri ajattelija se sanoikaan, että elämä on ihmisen parasta aikaa? Jos syöpä on jotain opettanut, niin tämän. Nautitaan siitä, ihmiset!" - Näin on :)

tiina kirjoitti...

Kiitos ystävät!

Suuri ajattelija taidettiin tunnistaa:)

Rohkaisuksi kaikille "vajaille": työkuntoisuuden menettämistä ei kannata pelätä pelkän leikkauksen perusteella. Kaikki eivät kärsi imunestekierron ongelmista, ja suurimmalla osalla vaivat jäävät kai vähäisiksi. Tosin, jos niitä ilmaantuu, ne tapaavat kuulema ilmaantua sitten herkemmin uudestaankin, kuten betty hoksautti.

Tunnollisia työntekijöitä olemme.. onko tämä sitten perusluterilaista mentaliteettia vai suomalaista sisua vai sitä kuuluisaa "korvaamattomuutta". Tiedä häntä. Ja se oman rajallisuuden tunnustaminen.. no, ikkunat jätän pesemättä:)

Auts, ärkoo.. näen jo sinut polttamassa hihoja:) Älä sentään. Kiitollinen on kavala sana, ja syöpään yhdistettynä siitä voi tulla vähän turhan jykeväkin, saarnaava. "Iloinen" taas on vähän pliisu, se ei sovi. Jotain lähes hurmoksellista on tässä elämään ihastumisessani ollut. Jatkoajalla mennään, hurmoksellisen iloisen kiitollisina:)

Hih, pirtsikka.. tuo sevillan parturi laittoi nauramaan. Ja luota vaan lääkärin sanaan, kyllä ne vaihdevuodet sieltä sinunkin satu-hoidoillasi saapuvat. Jaksamista hoitomylläkkään!

Anonyymi kirjoitti...

TIINA - jelpsistä, olen rikki ; (
Kirjoittelin aikanansa siitä rintasusionkologin eka tapaamisesta, jossa hän totesi, ettei ollut niitä mun keuhkokuvia lainkaan katsonut ja lupasi sitten ihan rtg-lekurin kanssa aiheesta keskustella.
Olin eilen satuhoidossa ja pyysin rtg-meetingin lausunnon "dorsaalisesti vasemmalla pleuraan liittyen pieni tiivistymä"....loppuu näin "vähän huolestuttavalta näyttää se, että leesio on suurentunut seuranta-aikana." Ja meikkä ihan rikki ja hermona. Onko epäpesäke vai sitä itteänsä nyt keuhkoissa vaiko keuhkosyöpä. Viipalekuva-aika vasta 19.5.2010. Olen kahden vaiheilla mennäkkö tässä välissä keuhkolääkärille kyselemään, missä mennään. Plastiikkakirurgi sanoi mulle 9.4.10, että kulumia siellä keuhkoissa vaan on.
pirt...sikka ; (

tiina kirjoitti...

Ei ihme että tunnelmat ovat alamaissa, jännityksen väreet kulkivat selkää pitkin kun lääkärin lausuntopätkääsi tavasin. Hyvin muistan tunnelmat, kun odotin maksamuutoksen magneettivastausta, joka sitten osoittautui puhtaaksi. Ja kuinka varma olinkaan, että muutos olisi syöpää.

Mitähän keuhkolääkäri osaisi tuohon sanoa tässä vaiheessa? Aika tuntuu tietysti pitkältä, mutta voi olla, että ilman tarkempia kuvia spesialistillakaan ei ole paljon annettavaa. Turha olisi sanoa,että ei kannata huolestua ennen kuin asia varmistuu.. tietysti olet huolissasi. Voimia odotteluun!

Anonyymi kirjoitti...

KIITOS TIINA VOIMISTA ! Odottelen rauhassa.
Soitin sarkoomaonkologille ja kysyin häneltä tämän rintasyöpäonkologin huolestuneisuuden perään ja hän kertoi minulle, että on riskin maksimointia ... ELI taas kerään voimia kootakseni itseni ensin myrkyistä jonkin asteiseen olotillaan ja sitten taas satuhoidot ja viipalekuvat. Pienissä pätkissä ... niillä mennään.
pirtsikka