perjantai 9. huhtikuuta 2010

brca bandidos

Juhlistimme viikonlopun alkua syömällä perjantaipäivällisen ulkona. Toisin kuin vielä jokin aika sitten, on lasten kanssa ravintolassa käynti jo kohtuullisen leppoisaa. Tänäänkään kukaan ei konttaillut pöydän alla, hakannut haarukalla pöytää tai vierustoveria, eikä edes vessassa tarvinnut ravata. Ruoka maistui kaikille ja lasten kanssa harrastimme small talkia, johon peltonenkin yritti parhaansa mukaan osallistua. "Siis täällä kiinalaisessa ravintolassa saa kiinalaista ruokaa, aika mahtavaa", tai "toivottavasti mulla ei tule oksennusta", mutta enivei, neiti jaksoi istua paikallaan kaksi ruokalajia.

Jälkiruuan aikoihin alkoi kuitenkin iskeä iltavilli, ja yleisen viihtyvyyden ja turvallisuuden takaamiseksi poistuimme ravintolasta kahdessa aallossa. Ensimmäisen aallon matka tyssäsi ravintolan sisääntuloaulaan, missä hymyili suuri ja runsasmuotoinen buddhapatsas. Peltonen ihasteli aikansa kultaista jumalkuvaa, ja lumoutunut katse kiinnittyi patsaan ylävartaloon. Ennen kuin isä ehti väliin, oli peltonen jo patsaan luona kokeilemassa, tulisiko roikkuvista kultarinnoista maitoa. Miltä lie tissi maistunut, ja monikohan sitä on kokeillut ennen peltosta.. norosta selvittyä toivon ettei ainakaan risto rota.

Äkkinäisempi voisi luulla, että nuorimmaisemme on vieroitettu rinnasta liian varhain. Ehei. Meidän lapset ovat saaneet ravitsevaa rintamaitoa niin kauan, kuin ovat sitä halunneet, ja peltonen halusi vuosikkaaksi asti. Täysimetystä, lapsentahtista imetystä, kokoaikaista imetystä, yöimetystä, imetysiltoja.. meillä ollaan oltu luomuja jo kauan ennen imetysbuumeja. Maitoa riitti, ja lehmänä olisin varmasti palkittu seutukunnan satatonnarina. Sopivanlämpöisiä vitamiineja, yhteistä aikaa vauvan kanssa, lämpöä ja läheisyyttä, ja kaiken hyvän lisäksi imetys suojaa rintasyövältä, joten ruokintahetket olivat myös äidin terveyden edistämistä. Vaan..

eipä ollutkaan minun kohdallani. Tätä en tietysti tiennyt, onneksi vai vahingoksi, mutta tuskin se olisi imetystäni muuttanut. Mutta kun syöpäni ovat geneettistä alkuperää, ne eivät tottele normisyövän lakeja. Siinä missä useat synnytykset ja pitkät imetykset suojaavat yleensä rintasyövältä, toimivat ne tässä geeniperäisessä syövässä juuri päinvastoin. Hormonivaihtelut altistavat syövälle. Siksi hormonitoiminnasta halutaan geenikantajien kohdalla tehdä mahdollisimman kontrolloitua. Käypähoito-ohjelmaan suunnitellut ennakoivat toimenpiteen geenikantajien kohdalla kuulostavat otetun tieteiselokuvasta: totaalipoiston sijaan lapsettomalta geenikantajalta voidaan poistaa vain munasarjat eikä kohtua, ja kerätä munasolut talteen, jolloin raskaus voidaan saattaa alulle in vitro. Rinnat voidaan jättää imetystä varten, mutta ne olisi hyvä poistaa viimeistään neljänkymmenen vuoden iässä.

Tällaiset tiedonjyväset ovat hurjia ja rankkoja, mutta yhtä kaikki tärkeitä. Sen verran uudesta ja harvinaisesta asiasta on kyse, ettei tietoa löydy kovin helposti, netistäkään. Käytänteitä vasta luodaan, ja lisätutkimusta tehdään niin suomessa kuin maailmallakin. Luotan siihen, että kotisairaalani väki on tieteen aallonharjalla tässäkin suhteessa, mutta aina ei lääkärikäynneillä muista tai osaa kysyä asioista. Tässä vaiheessa mukaan astuu verraton vertaistuki. Täällä virtuaalimaailmassa olen tutustunut useampaan brca1 tai brca2 -geenikantajaan, ja olemme vaihtaneet keskenämme tietoja -toki muitakin kuulumisia. Meitä äiti-ihmisiä yhdistää huoli jälkikasvusta ja terveistä sukulaisista, ja siksi tuntuu tärkeältä vaihtaa tietoja taudin tiimoilta, mutta ei tämä kirjeenvaihtomme mitään synkistelyä ole. Yksille brca-livetreffeillekin ehdin talven aikana, ja kahvilan pöydässä kikattaessamme tuskin kukaan olisi uskonut meidän rouvien puhuvan syövästä -tai sen vierestä.

Ja mitä me kikattelimme? Yritimme keksiä nimeä meidän liigalle. Ehdotukset olivat osin julkaisukelvottomia, mutta vetävimmältä kuulosti brca bandidos. Siitä tulikin mieleeni, että jokohan olisi aika järjestää tuossa meidän pihasaunassa se rinnattomien rouvien kylpyilta..?

7 kommenttia:

rk kirjoitti...

Päästäisiinkö me rinnalliset BRA-BANDIDOS -alaosastoksi?
Iloista viikonloppua!

betty kirjoitti...

Niin ja meille yksitissisille vielä oma alaosastonsa ? : )

Todella mukavaa rinki teillä, ei siis mitenkään asian puolesta, vaan että voitte vaihtaa tietoja keskenänne ja keskustella. Vertaistuki on kyllä mainio voimavara ! Eläköön BRCA BANDIDOS !

tiina kirjoitti...

Tervetuloa vaan kaikki mukaan, kokonaiset, yksisarviset ja kannatusjäsenetkin:) Olisko huvittelujaosto sitten vaikka bar bandidos ja mitä vielä..? Tuki, vertainen ja muuten vaan virtainen on kyllä tärkeää!

Iloa viikonloppuun!

Kitsune kirjoitti...

Tuo geeniasia askarruttaa itseäni kun siitä ei vielä tietoa kohdallani ole. Sinullakaan ei ollut suvussa rintasyöpää jos oikein muistan..?

Minullakin lienee nuo perinnöllisyystutkimukset edessä, ainakin lääkäri ne mainitsi ensimmäisellä tapaamisella.

Tilu kirjoitti...

Jälleen kerran on todettava, että tuo teidän Peltsi on loistopakkaus!
Ei elämä ainakaan tapahtumaköyhäksi jää hänen seurassaan :-D

Vertaistuki on todellakin tärkeä henkireikä itse kullekin.

Anonyymi kirjoitti...

Riemukasta luettavaa - nauroin niin mallikkaasti "lehmä" vertailulle ; ) Lehmä tässä on itekin ollut kolme lasta imettänyt, mutta vaan jokaista 6 kk - eli siinähän se ; ) ... no joo, on mitä on, näillä on mentävä.
NYT on meikällä kalju pää - kävin ajamassa kaiken vex; yksi tissi, kalju pää ja isäntä vohkas eilen "sitä jotakin", johon totesin, että limakalvot on niin rapakunnossa ja tämä henkinen rasite tästä kaljusta ja muustakin kauneudesta jättää vohkaamisen asteelle ja sillä selvä.
Onko apuja tähän limakalvo-ongelmaan ? On alapää kipee ja arka. Olen laittanut joka ilta öljyä ja aamuisin Bellavitaa.
Mulla oli sarkoomatarkastus plastiikkakirurgilla ja taas tissiä punktoitiin - en edes enää muista kuinka mones kerta. Hän totesi, että käyt vaan viikon välein, kyllä se siitä joskus arpeutuu ...
Ja kaikkea liikuntaa voit harrastaa, kuntonyrkkeilyä ja mitä vaan, imunesteily kyllä lisääntyy mutta harrasta ihmeessä ...
En tiedä yhtään miten asian kanssa on, to harrasta or not to harrastaa ?
pirtsikka kaljupää

tiina kirjoitti...

Kitsune: ei tosiaan ole ensimmäistäkään rintasyöpätapausta, ei sen koommin munasarjasyöpääkään. Miehen sukua ei kai lasketa:)

JA peltonen tosiaan on pakkaus. Tänään neiti on saanut olla päivän prinsessana. Vietimme naapurin pikkuprinsessoiden ja kuningataräitien kanssa viskarisynttäreitä näin jälkikäteen, kun vatsatauti on vieraillut vuoronperään kodeissa. Oli ruunut kaikki (ei äideillä), ihanaa.

Pirtsikka: paikallisestrogeenia saa käyttää, ainakin minulle annettu "lupa" siihen, vaikka muuten on hormonikorvaus pannassa.
**hymyilee sille "vohkaamiselle"*** .. niin ihanan pirtsikkamaisesti ilmaistu:)

Nestettähän itselleni ei kertynyt, mutta uskoisin ettei liikunta tilannetta pahenna. Ei kun vaan liikkeelle, vaikka varovaisestikin. Todistetusti vaikuttaa mielialaankin kaiken muun hyvän lisäksi!