sunnuntai 27. tammikuuta 2013

stable disease

Joulukuun puolivälissä kärsivällisyyteni petti, ja raaputin kerralla koko veikkauksen joulukalenterin. Kun luukkuja oli enää muutama jäljellä ja päävoitto yhden pukin päässä, arvasin, että mahdollisuuteni pienempiinkin voittoihin oli mennyt. Jotkut asiat nyt vaan tietää.

Muutamaa päivää myöhemmin kärsivällisyyteni oli jälleen koetuksella. Keskiviikko kului kepeästi kahteen saakka, mutta kun koululaiset pakkasivat enkun kirjansa reppuun ja huusivat bye byet, alkoivat kämmenet hikoilla ja pulssi nousta. Jaksoin kärvistellä kotiin saakka, ennen kuin valitsin linjan valkoiseen taloon. Papereiden rapinaa, näpyttelyä, odota hetki, näpyttelyä, odota vielä, ja oikeastaan tiesin tulokset jo ennen kuin ritva henkäisi luuriin:
- Voitaisiinko me soitella sinulle myöhemmin näistä tutkimusvastauksista? En nyt saa lääkäriä kiinni.

Itse tutkimukseen pääsy oli vaatinut kärsivällisyyttä, neuvokkuuttakin. Tiistaiaamuna labrassa väkeä oli tuvan täysi, osa seisoskelemassa seinän vierillä, ja pitkän linjan potilaana tiesin sen tarkoittavan aikojen venymistä ainakin tunnilla. Jonotukseen vain ei nyt olisi mahdollisuutta, röntgenin tiimi odotti minua radioisotoopit ruiskuissa. Jotain piti yrittää, vaikka infon täti näytti juuri siltä kuin infon tätit näyttävät: tiukalta ja aina valmiina tottelemaan annettuja määräyksiä.
- Kuule me hoidetaan potilaat saapumisjärjestyksessä, ei täällä voi ohitella noin vain vaikka olisi muutakin menoa.

Kun labra-aika oli neljäkymmentä minuuttia myöhässä ja röntgenaika mennyt kymmenen minuuttia sitten, tein uuden hyökkäyksen, tarkkaan suunnitellulla taktiikalla:
- Se minun tutkimukseni, positroniemissiotomografia, on yksi kalleimmista tämän sairaalan tutkimuksista. Sitä varten on aamulla lennätetty tutkimuslääke tänne ihan helsingistä asti, ajatteles, ja ne isotoopit ei säily kuin muutaman tunnin..
Olin valmis jatkamaan sormea heristäen, että esimiehesi olisi varmasti hyvin hyvin surullinen, jos kuulisi tästä, mutta siinä vaiheessa infon täti lupasi armollisesti käydä labrassa kyselemässä.

- Olisit vaan heti käynyt sanomassa infossa, että sinulla on kiire, sanoi labranhoitaja ensitöikseen. Ja jatkoi kertomalla siskostaan, jonka munasarjasyöpä oli saatu kuriin uusimisen jälkeen. Nyt oli takana jo kymmenen tauditonta vuotta. Vau.
- Taistele! huusi tämä ihana hoitaja vielä kiirehtiessäni kohti tutkimusosastoa.

- Taistelu jatkuu nyt vähän eri yhdistelmällä, kertoi ulla minulle ja miehelleni joulunalusviikon torstaina, kaksi päivää tutkimuksesta ja päivä puhelusta. Olin menossa hoitoon, mutta ennen sitä piti vielä kuulla face to face, miten syöpäni voi ja miten sitä hoidettaisiin.

Tauti ei ollut talttunut, muttei toisaalta edennytkään kuuden palitakseli-cisplatin-bevasitsumabi -hoidon tuloksena, enkä oikein tiennyt, mitä mieltä olin saamastani joululahjasta. Stable disease, joskin toisessa muutoksessa näkyi hieman kohonnutta SUV-aktiivisuutta, mikä sai pesäkkeeni kuulostamaan tulivuorelta. Olisin hihitellyt ääneen, mutta tiesin huumorin olevan lääkärin vastaanotolla riskialtista. Naurusta ei ole pitkä matka itkuun. Ulla  kiirehtikin jo summaamaan kokeellisissa hoidoissa rönsyillyttä keskusteluamme:
- Ykköslinjan hoidolla tässä vielä mennään. Vaihdetaan palitakseli doketakseliin, lisätään kortisonia platinaherkistymisen takia ja katsotaan tilanne kolmen hoidon jälkeen. Keväällä voisi kokeilla säteitäkin, jos tauti pysyy lantiossa.

Se kolmas hoito on tulevalla viikolla, tutkimus helmikuun lopulla ja totisin toiveeni on taudin pysyminen lantiossa -lienee turhan rohkeaa toivoa sen katoamista kokonaan. Pitkän ja pimeän kaamosajan olen totutellut ajatukseen matkakumppanini sinnikkyydestä, ja stable disease on alkanut tuntua enemmän puoliksi täydeltä kuin tyhjältä lasilta. Tärkeintä kuitenkin on, että nauttii lasillisensa tyylillä.

Siispä. Joulukuisen hoidon päivänä kävin töissä lähettämässä lapset lomalle ja leivoin pakastimen täyteen, ehdin shoppaamaankin ennen pukin tuloa. Tammikuussa taas junailimme peltsin kanssa day after tampereelle serkkukylään ja kävimme siskon kanssa katsomassa liz-musikaalin. Ensi viikonlopuksikin on varattu teatteriliput.

Ehei, maljani ei ole ainoastaan puoliksi täynnä, se on lähes ylitsevuotavainen.

31 kommenttia:

Vinkeän Äiti kirjoitti...

Pysy paketissa paskatauti,
lonkerosi kurissa kurimus.
Anna Tiinan olla rauhassa,
elää vauhdissa, olla touhussa!

Pysykööt perkele poissa,
kadotkoon kartalta.

Haleja!

Kati kirjoitti...

Kyllä sä Tiina olet tosi sitkeä sissi, hatunnosto täältä Espoosta!

Anonyymi kirjoitti...

Sun viestiäsi on odotettu,kaikkea hyvää taisteluusi, kyl tolla asenteella varmaan on tehoja..

rk kirjoitti...

Sitkeitä olette, tauti, sinä ja varsinkin sinä! Rankkaa on. Ja taitolaji ;) Toivotaan että uusi coktail pitää pesäkkeet kurissa ja että sädetykitys tekisi niistä vähintäänkin very unstable!
Voimahalaus! ♥

Anonyymi kirjoitti...

Voimia taisteluun, olet sinä sitkeä sissi!

Anonyymi kirjoitti...

Sanaton:(

Voimia!

Hannele kirjoitti...

Voimia <3

Terhi kirjoitti...

Komppaan Ärkoota "Sitkeitä olette, tauti, sinä ja varsinkin sinä!"

Varsinainen sissi olet, kun näitä sun päivityksiäsi mielellään lukee ja moni odottaa, vaikka parempia uutisia toivoisi. Ei vika ainakaan asenteessa ole!

*peukut ja varpaat pystyssä*

Kaikkea hyvää Teille kaikille ♥

Tilu kirjoitti...

Hengessä mukana.

Anonyymi kirjoitti...

Olet uskomattoman positiivinen ihminen kirjoituksesi perusteella!Ei muuta kuin täysillä eteenpäin!Kevättä odotellessa!

Nina kirjoitti...

totuttelua vaatii...kaamosajan pohdinta tuotti selkeästi taistelufiiliksen arjessa pysymiseksi. Noi arjen luksushetket tuovat varmasti voimia matkan varrelle. Näytät taudille että sinä olet vielä sitkeämpi. Kauniita talvipäiviä ja erikoistsempit lääkesekotusten sietämiseen.

Anonyymi kirjoitti...

Olet Tiina aivan uskomaton sisupussi. Muistan sinua iltarukouksissani.

Anonyymi kirjoitti...

Oli taas niin tiinamainen kiva kirjoitus - kiitos siitä !
Voimahali Turusta !!!!!

pirtsikka

vintti kirjoitti...

''Pitkän ja pimeän kaamosajan olen totutellut ajatukseen matkakumppanini sinnikkyydestä, ja stable disease on alkanut tuntua enemmän puoliksi täydeltä kuin tyhjältä lasilta. Tärkeintä kuitenkin on, että nauttii lasillisensa tyylillä.''

Et tiedäkään,kuinka ihailen sinua.

Anonyymi kirjoitti...

Ilmeisen touhukas arkemme pitää askeleet kiireisinä, emmekä tämän saran asioista ehdi sanaa vaihtamaan :)

Sinä uskomaton sisupussi! Ihailen sinua. Annat meille muille laahustajille melko annoksen potkua!
Lämpimia halauksia taisteluun!
k

Anonyymi kirjoitti...

http://thee-little-things.blogspot.fi/

:(

Anonyymi kirjoitti...

Olen itse aivan untuvikko rintasyöpäläinen (ikää kyllä 55 vee) ja lukenut tietty "itseni kipeäksi" blogeja asian tiimoilta. Minut on vasta operoitu ja eilen tikit poistettu...ja tuntematon tie edessä. Olen lukenut koko sairaushistoriasi ja se antaa uskomattomasti uskoa itsellenikin. Olin huolissani, kun sinusta ei kuulunut joulukuussa mitään ja nyt sanoin ihan ääneen koneelleni :"ihanaa, se Tiina on täällä sittenkin".
Annat mahtavan esimerkin meille vastasairastuneille ja ihan kaikille. Taistelemisiin!! :)
- maria Kangasalta

Anonyymi kirjoitti...

Täällä kanssa faniklubin jäsen tervehtii ilolla kirjoitusta. Lähetän erikoisannoksen sinulle omia miksejäni, ihan vain ajatuksen voimalla, ja toivon kevääseesi valoa, iloa ja lämpöä. Sinä ihana nainen.
Sipulix

Anonyymi kirjoitti...

Kohtuutonta, niin kohtuutonta.Olisit kyllä jo ansainnut tautivapaata pitkälle tulevaisuuteen.
Taistele entisellä sisukkuudella sitä pirulaista vastaan.
Hengessä mukana.


t. Tuutikki

Anonyymi kirjoitti...

Tervehdys Tiina!

Stable kuulostaa syöpäsairauden osalta aina hyvältä!

Ihana kuulla kuulumisiasi ja parasta on "lukea" että sama tuttu voitontahto on edelleen päällä! Ja näin kuuluu ollakin. Jos syöpä olisi pelkän tahdon ja vahvuuden voimalla selätettävissä, se olisi jo "juosten kustu" =) (pahoittelen sanavalintaani).

Tuosta on hyvä lähteä eteenpäin, valkoinen talo tekee oman osansa ja sinä itse hoidat sen tahtopuolen. Tuolla cocktalilla ollaan hetken päästä jo hyvillä kuvatuloksilla!!

Kippis ja kulaus, malja todellakin on ylitsevuotava ja näin pitää ollakin!! Taistellaan, sinä siellä pääkallopaikalla ja me muut hengessä mukana!

- hoitsu Kati

Terhi kirjoitti...

Sinä muiden edelläkävijöiden tavoin teet osaltasi polun meille muille hitusen helpommaksi kulkea, ihan kuin se olisi jo puoliksi tuttu. Voimia sinulle ja keveyttä matkallesi, mukana ollaan!

Kitsune kirjoitti...

Niin kauan kuin on elämää on toivoa - ja niin kauan kuin on toivoa, on elämää. Peukut pystyssä että doketakseli tehoaa ja pääsevät valkoisessa talossa nukettamaan niitä. :)

Kiara kirjoitti...

Minäkin pitkästä aikaa täällä kurkkimassa. Syksy meni ihan omasta eestään. Ja talvikin pitkästi.

Tulin toivottamaan tsempit!!

Anonyymi kirjoitti...

Päivitäthän meillekkin kuulumiset,odotamme niitä jo innolla :)

Anonyymi kirjoitti...

Kaikki hyvin?

Anonyymi kirjoitti...

?

Anonyymi kirjoitti...

Tiina on kunnossa, juuri palattiin viikon aktiiviselta hiihtolomalta. Kontrolli tulossa parin viikon kuluttua ja silloin taas tiedetään enemmän. --tiinan mies

Anonyymi kirjoitti...

Eiköhän anneta bloggaajan rauhassa itse kertoa tilanteestaan, kun hän haluaa :)

Anonyymi kirjoitti...

Peukut pystyssä täällä lasin takana.
t. Maija

tiina kirjoitti...

Lämpimät kiitokset huolehtijoille!
Elämä on niin normaalia, ettei tässä juuri ole päivittämistä tai edes aikaa siihen:)
Töitä ja vähän lomaakin, hiihto- ja koiralenkkejä, autokuumetta ja jopa flunssaa..ihan kuin taviksilla. Erona ehkä se, ettei näin su-iltana jaksa tuleva työviikko ahdistaa sitten vähääkään, vielä vaan jaksan iloita hyvästä kunnostani, joka mahdollistaa tämän normielon.

Enköhän ehdi kohta koneen ääreen pysähtyä pitemmäksikin aikaa kertomaan kuulumisia..
Siihen asti voikaatte hyvin ja nauttikaa elostanne!

Terhi kirjoitti...

Kiva kuulla, Tiina :)

Sitäpä hyvää oloa ja kaikenmoista nautintoa sinne myös ♥