perjantai 26. marraskuuta 2010

vastetta ja tautivapaata

- Moi.
- Moi, äiti täällä. Ootko kotona?
- Joo.
- Kuule siinä hellalla on kattilassa keitetyt makaronit. Pistä ne siihen vieressä olevaan vuokaan, sekoita ja laita uuniin.
- Joo.
- Kakssataa astetta ja keskilämpö.
- Joo.
- Ja tyhjennä tiskikone kans.
- Joo.
- Ja onhan koira käyny pihalla?
- Joo.
- Kiva kiva, kohta tuun kotiin peltsin kanssa.

Ihanan suoraviivaista kommunikointia, todellisia arjen helmiä nuo minun ja esikoisen puhelut. Väliin ei mahdu yhtään "arvaa mitä.." tai "voitko viiä tänään.." tai "tiiätkö kuule.." -alkuista vuodatusta koulupäivästä tai kaveripiiristä. Eikä toisaalta edes "ei oo mun vuoro"-kommentteja. Siihen tosin auttaa kotitaloustunneilta saadut lisätehtävät.. mikä siunattu oppiaine! Tytöt eivät halua jäädä yhtään huonommiksi, ja yleensä saan apua hommaan kuin hommaan, kun vain älyän asetella sanani oikein. Hyvä niin, sillä jostakin tätä kiirettä ja hommaa pukkaa. Ja sekin on hyvä. Elämässä ja arjessa täytyy pysytellä kiinni, tämän oivalsin jälleen viime viikon sytostaattireissulla.

Sari-lääkäri kirjoitti käynnistämme mm. seuraavaa:
"Käynyt vatsan UÄ:ssa 10.11. Todettu aiemman tuumorimuutoksen seudussa maksassa 2 vierekkäistä pesäkettä 1,6x0,7 ja 1cm. Hieman epäselväksi jäänyt, onko aiempi muutos pienentynyt kahdeksi edelliseksi pesäkkeeksi vai onko toinen muutos uusi. Keskusteltu erikoislääkäri M.S:n kanssa ja vaikutelma tulee, että metastaasi on pienentynyt. Jatketaan nyt vielä sovitusti 2 sytostaattihoitoa ja sen jälkeen uusi vatsan UÄ... Jatkossa bevasitsumabia suunniteltu ja tarvittaessa kombinoiden sytostaattiin. Nyt ei kuitenkaan katsottu vielä aiheelliseksi."

Olen aina valmis tarttumaan toivoon, ja nyt sitä puolsi vielä kahden onkologin sekä röntgenlääkärin lausunnot sekä oma olotilani. Lääkäri tiivisti toivon kahteen sanaan, "vaste" ja "tautivapaus". Joka tapauksessa muutos on pienentynyt, joten syöpä vastaa lääkitykseen. Tautivapaa tammikuu taas voi olla turhan aikainen tavoite, mutta sitä kohti tässä kovasti yritetään, rohkaisi lääkäri, ja sanoi vielä, että nyt pidetään tuosta aikataulusta kiinni. Että valkosolutekijät vaan käyttöön, ettei hoitoväli veny turhaan.

Sytostaattihuoneessa olikin tarjolla sitten realiteettiterapiaa. Kaamospäivän hämärähyssyä kanssani viettivät marja, mirja ja merja, konkaripotilaita kaikki tyynni. Aamu meni hiljaisen hartauden vallitessa, mutta lounas kirvoitti kielenkantamme. Käsiteltyä tulivat niin toivo, vaste kuin tautivapauskin, ja ymmärsin näiden suhteellisuuden. Vaste voi olla sitä, ettei syöpä haittaa liikaa tärkeimpien sisäelimien toimintaa, ja tautivapaaksi taas voi nimittää viikon ajanjaksoa sytostaattien välissä, jolloin jaksaa ja voi poistua vessankantaman päähän kodistaan. Toivo voi olla kadoksissakin, jos hoitoja on jatkunut tauotta neljä ja puoli vuotta, eikä seitsemäs sytostaatti näytä enää toimivan.

Mitä upeita rouvia, mikä mahtava keskustelu! Keskivertotyöpäivän aikana ei ensimmäistäkään aihetta arkailtu ottaa esille, ja lisää vettä saimme myllyymme kun paikalle saapui vielä sairaalapastori. Ensimmäistä kertaa tapasin sairaalavisiitilläni ammattiauttajan, ja nyt meillä tytöillä oli lupa puhua. Käytiin läpi ennusteet, elinajanodotukset, palvelutalot ja saattohoidot, kunnes päästiin kaikkein pyhimpään, lapsiin. Kun me haluttaisiin saada heidät vähän isommiksi, vähän enemmän jaloilleen, tiivisti mirja. Amen, sanon papin puolesta.

Vaikka kanssasisarten kohtalot ja juttumme olivat ehtaa K-18 -kamaa, jäi itselleni päivästä vahva positiivinen pohjavire. Yhteinen näkymme oli elää niin tavallista elämää kuin mahdollista, syövästä ja hoidoista huolimatta... joten, kotiintultua tarkistin juna-aikataulut ja ilmoitin villilään, että seuraavana päivänä kuudelta passaisi tulla tampereen asemalle vastaan:) Nyt oli aika saada muuta puuhaa ja ajateltavaa, ja sitähän riittää, kun koiramäen serkukset tapaavat.

Ja sitä muuta puuhaa ja ajateltavaa kertyy samaa tahtia kuin tikkaripäivät hupenevat. Tänään on uuden ajanlaskun mukaan viikko + päivä, ja olo on jo tautivapaa ja toiveikas. Parahiksi, sanon, sillä illalla ovat kauden ensimmäiset pikkujoulut, ja aion nauttia niistä. Sekä lasillisesta punaviiniglögiä. Tip tap.

13 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Hyvää pikkujoulua Tiinalle !!! Aivan ihania uutisia olet saanut ja kivaa kaveriporukkaa tavannut ! JIHHUU ja TIP TAP -terveiset kylmästä Turusta !
pirtsikka

Kitsune kirjoitti...

Hienoa että lääkäreiden yhteinen näkemys on että hoidot ovat purreet ja metari saa kyytiä!

Tiptap, hauskoja pikkujouluja!

Terhi kirjoitti...

Olet jo varmaankin juhlimassa, mutta toivon että hauskaa on!

Anonyymi kirjoitti...

Juuri tällä hetkellä (=kauhea iltavillihuuto päällä) kolahti eniten tuon teidän esikoisenne verbaalinen hillitty tapa. Sellainen persoona olisi mukava tuttavuus!
Mukavaa oli lukea myös lääkäreiden pähkäilyt sekä tulossa olevat pikkujoulut! Ja se että pappikin liikkuu sairaalassa!

T. Maikki

rk kirjoitti...

Tiptap täältäkin!

Tutun tuntuista tuo esikoisen kommunikointi. Meillä oli ennen just samanlainen. Söpöjä nuo pojat.

Vaste nyt ja tautivapaa helmikuussa kuulostaa hyvältä sekin, eikös ne silloin (viimeistään) tule taas käyttöön viime talvena hankitut uudet suksetkin.

olga kirjoitti...

Itse tulin juuri pikkujouluista. maha niin pullollaan hyvää ruokaa, että ihan vaikeaa olla. Pitää heittäytyä kohta nukkumaan.

Hyviä uutisia sinulle etärin pienentyminen. Onneksi lääkkeet tehoaa. Todella hienoa tuo kanssasiisarten hteenkuuluvuus ja vertaistuki. Toivo on ihmeellinen asia, joka siivittää pitkälle vaikeassakin asiassa.

Meillä neiti 11-v.ltä kysyttäessä rupeaa noita joo, joo vastauksia kuulemaan. Tai sitten joo,mitä. Kuulokkeet korvilla musiikkia kännykäastä, koneelta tai soittaa pianoa (hyvä), ei tosiaankaan enää pitkiä vuodatuksia koulun jälkeen.

Hyvää pikkujoulua ja joulun odotusta!

Anitta kirjoitti...

Vastetta ja tautivapaita aikoja pikkujoulujen kera toivottelen.
Ihania lapsia sinulla.

tiina kirjoitti...

Kiitos toivotuksista, juhlittu on:) Ja tuhkimon lailla kotonakin taisin olla ennen puolta yötä, kiitos vielä kuskille, joka huolehti perheenäidit kunnialla kotiin. Jotta nämä jaksavat aamusella Wanhan Ajan Jouluun kera perheiden. Sekin oli kiva tapahtuma, taasen, maustettuna 18 asteen pakkasella.

Ensimmäiset glögit juotiin juuri, vietetään vähän förskottijoulua kotiporukalla. Tunnelmallista adventin aikaa teille muille myös!

Anonyymi kirjoitti...

Jätänpä merkin käynnistäni tännekin...Sinulla se on sana hallussa, niin elävästi ja positiivisella vireellä osaat kertoilla vähemmän mukavistakin asioista. Voin kuvitella että joku ei syöpäpotilas voisi olla jo hämillään teidän K-18 jutuista.Hieno homma että vastetta on saatu ja läiskät pienenee. Siitä on hyvä jatkaa ! Viikonlopun jatkoja koillisen suunnalta.t. vuoden päivät omia läiskiään torjunut Pete

tiina kirjoitti...

Kiitos pete!
Ollaan siis läiskäntorjuntajoukoissa:) Tsemppiä taistoosi!
Kuten muidenkin kanssasisarten ja veljien kamppailuihin. Välillä onneksi kuulee niitä hyviä uutisia, niillä jaksaa..tämän viikon olen hehkutellut ebba-ystäväni pikaremissiota. Jee jee. Niin oikein ja kohtuullista!

betty kirjoitti...

Meillä taitaa olla samanikäiset teinit, niin tutulta kuulostaa. Sanoja ei tässä vaiheessa tuhlata : ) Mutta reipas hän oli, ja tosiaan hyvä aine tuo kotitalous.

Syöpäpiireissä on tosiaan uskomattoman avoimia keskusteluja, soisi tätä silmiä avaavaa avoimuutta olevan ihan terveidenkin piirissä. Alussa avoimuus voi pistää hämilleenkin. Esim. istuessani onkologin odotustilassa, viereeni istui nainen ja aloitti suoraan keskustelun näin: mikä syöpä sulla on ? Mitäs siinä turhia kursailemaan, suoraan vaan asiaan.

Hyvää ja lämmintä adventtia, lämmintä ainakin sisällä ja sydämissä, ulkona sitten näemmä vähän vähemmän !

Kiara kirjoitti...

Hrrr, aamulla oli -21 pakkasta. Kummasti tuli herättyä, ku autoa puhtaaksi rapsutti ;)

Hienoja uutisia :)

Joulukuun alkua kohti!

Nina kirjoitti...

osuvasti jälleen kirjoiteltu tuntoja lauseiksi:) Toivon ylläpitäminen on sellainen asia, että sitä ei aiemmassa elämässään oikeasti tajunnut edes mitä se tarkoittaa. Siis se, että toivonsa menettää tai usko parempaan ja hoitojen tuloksellisuuteen murenisi. Sitkeästi sitä takertuu kaikkeen sanaan tai puheeseen jossa tuo kuuluisa toivo vilahtaa. ja hienoa on, että takapakeista huolimatta sinulla toivo ja usko elämään kuitenkin on. Se on arvokas ase pätkiessä noita loppuja läiskiä nujertamaan.

heh...ja varsinainen dejavu...toi teiniosasto kohta...joo...ei..joo...tällä hetkellä meillä tyttö 13v sanavarastoa kun äitin kanssa puhelimessa tai reality elämässä kommunikoidaan...tekstiviestiinkin pisin lause taitaa olla toi "joo" ;)
Mukavia glögihetkiä!:)