syöpämuistutuksia

Hoitojen loppumisesta huolimatta syöpä kulkee tiiviisti mukanani, reissussakin. Ajatukset askartelevat enemmän jo nykyhetkessä ja tulevassa kuin menneessä, mutta useita kertoja päivässä saan muistutuksia taudistani. Aivan siitä ylösnousuhetkestä alkaen, jolloin irtorinta täytyy pukea paikoilleen, ihan vain lähimmäisten henkisen hyvinvoinnin vuoksi.

Auringon pilkistäessä pilven takaa nostan vaistomaisesti puseron kaulusta tai asettelen aina mukana kulkevan huivin decolte-alueen suojaksi. Sädehoitoa saanut iho ei kestä päivänvaloa vielä tänä kesänä, tuskin tulevanakaan. Puhelimen soidessa näen heti tuntemattoman numeron alkuosasta, että sairaala soittaa. Tämän reissun aikana lääkärillä oli asiaa lääkityksen aloittamisesta, sädehoito-osaston hoitaja kyseli kuulumisia ja toiveitamme perheintervention aloittamisesta. (Sivumennen mainiten.. syöpähoitotiimin huolenpito on vähintäänkin huippuluokkaa.)

Myös teevee tarjosi syöpää. Siskoni kanssa katsoimme, jälkikasvun urvahdettua iltaunilleen, mielenkiintoisen australialaisdokumentin "rintasyöpäperhe". Siinä kolme BRCA-geeniä kantavaa sisarusta pohtii rintojen leikkauttamista syöpävaaran torjumiseksi. Yksi on jo syöpään sairastunut, ja toisen sisaruksen ennalta ehkäisevässä mielessä teettämä rintojen poisto ja korjausleikkaus kuvataan henkisenä ja fyysisenä projektina aika estottomasti. Toivomme hartaasti, ettei filmi ole meidän siskos-triollemme mikään sopeutumisvalmennuskurssi tulevaa varten. Itselleni geenin olemassaolo merkitsisi terveen rinnan poistoa, mitä en suuremmin surisi, mutta sairautta tai sen todellista pelkoa geenin muodossa en sukuuni soisi. Vielä sopii toivoa, etten pahamaineista BRCA1 tai BRCA2 -geenivirhettä kanna, sillä vastaukset viipyvät vielä jossain välillä amsterdam-oulu.

Syöpä viivähtää hetkisen mielessä myös koskikeskuksessa. Kahvilassa harjaantunut silmäni huomaa viereisen pöydän rouvan kiharat peruukiksi ja kaarevat kulmat piirretyiksi. Vaatekaupassa pikkuneidit tekevät kesämekkovalintoja, ja itse kiertelen hajamielisesti perässä. Lyhyenkin kauppavisiitin aikana ehdin bongata roosa-nauha -logon ja mainoksen proteesikäyttöön suunnitelluista rintaliiveistä. Proteesi, teevee, sairaalasoitot, mielleyhtymät... Ei tätä syöpää pakoon pääse, mutta ei toisaalta ole tarviskaan. Tauti on vastakin osa elämääni, ja kulkee siellä missä minäkin. Kuten nyt vaikka tampereella tai firenzessä.

maitobaarissa

Lauri on nuoresta iästään huolimatta järki-ihmisiä. Pikku herra meinasi vastustaa tarjotessani hänelle välipalaksi käsilämmintä, pakkasesta sulatettua kermaista vauvanherkkua. Pullon tuttiosa pyöri suussa, ja suuhun puristetut houkutustipat eivät saaneet aikaan toivottua imemisrefleksiä, vaan pikemminkin yökkimisen. Aina niin aurinkoiset kasvotkin meinasivat kurtistua.

Hetken houkuttelun jälkeen otin asiaksi selittää pikku ihmiselle, että maitobaarissa oli nyt sijainen. Ei mikään nuori kesäharjoittelija, vaan eläkkeelle jäänyt konkaritarjoilija, mutta nyt vaan sattui luomu olemaan väliaikaisesti lopussa. Tältä tarjoilijalta ei heruisi aitoa tavaraa, sillä maidon tuottaminen silikonista vaatii tieteeltä vielä aimo askelia, eikä oikeasta rinnastakaan olisi näissä hommissa enää mitään hyötyä. Käsittääkseni maidontuloon tarvitaan hormonituotantoa, joka itselläni on tyystin loppunut munasarjojen poiston myötä (eikä tähän puutteeseen ole luvassa edes synteettistä apua, sillä hormonikorvaukset ja -hoidot ovat pannassa syövän uusimisriskin takia).

Liekö auttaneet selitykseni, kämmen pojan poskella vai alati koveneva nälkä, mutta niin vain pikkumies lutkutti jo jäähtyneen välipalansa, tuijotellen samalla minua eläluuloisesti maitopullon takaa. Sovittiin, että reipas desi riittäisi jälkiruuan saamiseen, ihan kaikkea ei tarvinnut nyt syödä. Ruokailun loputtua olimme jälleen hyviä ystäviä, sain kiitokseksi monta naurua ja jutuntynkää. Ja rauhaisan lehdenlukuhetken lauri-pojan vaivuttua unten maille ja koiramäen tyttöjen, e.peltosen ja m. törrösen vielä jatkaessa siellä seikkailujaan.

suloinen ja sanavalmis

Peltonen istui maanantaina odottamassa minua päiväkodin käytävällä, vaatteet päällä ja reppu selässä, kevään taideteokset sinisessä muovipussissa. "Tavataan sitten syksyllä", ilmoitti neiti polleasti vieressä hyörivälle tarharyhmälle, ja asteli kanssani kevätaurinkoon.



Seuraava etappi oli nelivuotisneuvola, joka järjestyi vasta parin kuukauden päähän syntymäpäivästä, mikä kertoo kylämme kasvuvauhdista. Olipa neidillä ylimääräistä harjoitusaikaa kerätä nouhauta neuvolakäyntiä varten, ja taiten onnistuivatkin palikkatestit ja nimeämiset. Peltonen pisti parastaan ja ylikin. Harrastuksia kysyttäessä neiti mietti hetken, mutta aivan vakavalla naamalla aloitti, että "sukeltaminen ja ratsastus..", ja oman ilmoituksensa mukaan hän osaa myös lukea aivan sujuvasti ja menee syksyllä esikouluun. Tunnin käynnin päätteeksi terveydenhoitaja tiivisti nelivuotiaamme sanoihin "suloinen, sanavalmis tyttö".



Neuvolasta kiiruhdimme iltapäiväjunaan, joka kuljetti meidät tutuksi tullutta rantarataa pitkin taasen tampereelle. Viiden tunnin junamatkan aikana nelivuotias ehtii yhtä ja toista, joka kanssamatkustajien mielestä ei niin suloista ole, mutta sana toki oli hallussa. Seinäjoen kohdilla, syötyään spagettiannoksensa, neiti kiipesi keikkumaan istuimen selkänojalle ja pisti jukeboksin päälle. Päiväkodin pikkukirkosta oli päälle jäänyt hengellinen cd, joten peltonen julisti puolityhjälle ravintolavaunulle "jeesus meitä lakastaa, jokaisena päivänä, jeesus meitä lakastaa, joka päivä.." ja sama uudestaan, ja uudestaan, laulusta kun oli jäänyt vain kertosäe mieleen. Laulu tuli suoraan sydämestä, vilpittömästi ja kuuluvalla äänellä, kuten myös pikku evankelistan noin kolmenkymmenen kertosäkeen jälkeen lausahtama "nyt on kyllä tosi kova kakkahätä".

Suloinen ja sanavalmis on serkkutyttökin, kaksi vee, pikku pikku lauri vasta suloinen. Villilän villikissat ovat taas peltosen ja assistentin hyvässä hoidossa tämän viikon, nytkin tässä on sihteeri sylissä koneen ääressä. Hauskaa ja nostalgista näpytellä konetta kaksikuinen sylissä:)

juhlahumua

Palasin perjantaiselta kaupunkiretkeltäni uitettuna, pyöräiltyäni parin ukkoskuuron lävitse. Kotona oli kuitenkin vastassa valmis ruoka, katettu pöytä ja pöydällä kukkavälityksen toimittama kimppu kainuun väeltä. Mukana seuranneessa kortissa oli kuluneesta lukukaudesta todistus, arvosanalla 10+. Eivät siinä märät sukat eivätkä muutamat ylimääräiset polkukilometrit painaneet, kun loman alun kunniaksi istuimme illalliselle, juhlavissa ja huojentuneissa tunnelmissa. Niitä juhlavia tunnelmia haluan toivottaa muillekin, myös omia etappejaan saavuttaville syöpäsisarille ja -veljille. Näin komeasta kimpusta riittää jaettavaksi!

Ihmiset ovat onnitelleet hoitojen päättymisestä kuin parhaastakin urheilusaavutuksesta, ja itse olen vastaillut kuin konsanaan maratoonari suorituksensa jälkeen. "Hyvän alun jälkeen siinä kolmenkympin kohdalla meinasi mennä hapoille mutta keskeyttäminen ei käynyt mielessäkään, lopussa rullasi lähes itsekseen.. yleisön kannustus oli upeaa, ja se auttoi ylämäkiosuuksilla..". Maaliin päästyäni olen saanut vaaleanpunaisen kesäkimpun lisäksi muitakin kukkia, kuohuviiniä ja viestejä, ja kaikista muistamisista olen äärettömän iloinen -taustajoukkomme ovat vertaansa vailla. Eräät akateemiset kotipalveluihmiset jopa komensivat meidät mieheni kanssa kaupungille juhlistamaan tätä Uutta Aikakautta, ja lupasivat hoitaa lapset ja ruokahuollon. Minkä tekivätkin, meidän keskittyessämme täytettyyn piadinaan ja kahviin, ja niiden jälkeen enkeleihin ja demoneihin (no jaa, itse keskityin tom hanksiin).

Palkintojen jako huipentui tänään surffaukseen matkailusivustoille. Uutteran etsinnän jälkeen pääpalkinnoksi valikoitui neljän päivän matka italian firenzeen, yhdessä miehenpuolen kanssa. Romantiikkaa, renessanssia ja daavid-patsas -siinä viimeinen silaus syöpähoidoille. Parasta matkassa 0n kuitenkin sen ajoitus: nousemme ilmaan kesäkuun puolivälissä, ensimmäisen munasarjasyöpäkontrollin jälkeisenä päivänä. Se ei pelaa joka pelkää. Joka huolehtii etukäteen, kärsii kahdesti. Se, joka pelkää tulevaisuutta, ei voi nauttia nykyisyydestä. Ja mitä vielä. Siitäs saat syöpäpeikko!

ympyrä sulkeutuu

Luvattua sadetta ei kuulu, vaan aurinko pilkistelee pilvien välistä ja ajoittain lämmittääkin. Parkkeerasin vihreän menopelini rantaan, ja ennusteita uhmaten päivitän blogini taivasalla. Kahvinjuonnin ja torielämän tarkkailun lomassa siis. Avoin verkko on kiva juttu.

Tismalleen samassa pöydässä istuin syyskuussa, muutama päivä rintasyöpädiagnoosin jälkeen, ja yritin sopeutua ajatukseen sairaudesta ja rinnan poistosta. Aurinko paistoi ja tori vilisi markkinaväkeä jopa niin, että pienten muovipöytien ääreen piti ventovieraidenkin istuutua vierekkäin. Puolessa tunnissa ehdin kuulla jorman tarinan, kuinka bisnesmaailman hannu hanhi aikoi jättäytyä viisikymppisenä seurailemaan rahan kasvamista firmansa hallitukseen -työn saivat tehdä jo muut. Jomppe oli joutunut pari vuotta sitten vakavaan onnettomuuteen ja joutunut viettämään pitkiä aikoja sairaalassa ja kuntoutuksessa. Siellä sairasvuoteella, espanjassa, suomessa ja floridassakin, hän oli ehtinyt kelata elämänsä tärkeät jutut, ja niihin hän päätti nyt keskittyä. Poika, golf ja lätkä olivat kolme kärjessä. Oman syövän pidin sisälläni, mutta hieno oli kuunnella (vesiselvän) suomalaismiehen rehellistä tilitystä, selviytymistarinaa. Kunnes oma parkkiaikani loppui ja jorman piti palata yksityiskoneellaan etelään..

Nyt tässä samassa paikassa kuuntelen rantaremmin ärinöitä, mutta fiilis on loistava. Toista rintaa ja muutamaa muuta naisellista kapistusta köyhempänä istuskelen edelleen elämääni tyytyväisenä. Selviytyjä minäkin. Kohta kahvin jälkeen on juhlajuoman vuoro -sillä toisin kuin rantaporukka, annan itselleni luvan vettä väkevämpään vasta näin reippaasti iltapäivän puolella:)

silosiivin rientää perho..

Lukukausi lähenee loppuaan itse kullakin. Koululaisten 190 työpäivää (vai montako niitä tänä vuonna ville olikaan?) alkavat olla luetut ja lapsilauma rynnistää kohta kesälaitumille. Itse en ehtinyt oppilaiden kanssa vaihtaa juuri muuta kuin kesäkuulumiset, kun toisenlainen lukuvuosi alkoi, mutta lähes yhtä aikaa virittäydymme lomatunnelmiin. Kokonainen kouluvuosi tähän sairastamiseen on mennyt.

Oma lukuvuoteni ei pitänyt sisällään vähennyslaskua muistinumerolla, avaruusteemaa eikä diftongisaneluita kuten piti, mutta yhtä kaikki olen ahkeroinut kovasti. Kalenteria selatessa löydän sieltä viisikymmentä neljä osallistumismerkintää tämän lukuvuoden tapahtumiin: seitsemän lääkärikäyntiä, kolme keuhkokuvaa, kaksi magneettitutkimusta, kuusi sytostaattihoitoa, kaksikymmentäviisi sädehoitoa, lukuisia labravierailuja jne. Yhdestäkään en ole lintsannut! Kertaluontoisten käyntien lisäksi olen ollut yökoulussakin yhteensä yhdeksän unohtumatonta vuorokautta.

Kevään itsearvioinnissa laittaisin rasteja lähinnä hyvä ja kiitettävä -sarakkeiseen. Olen ollut yhteistyökykyinen, noudattanut sääntöjä, huolehtinut tavaroistani ja hoitanut muutenkin oman osuuteni. Todistuksia ei tässä koulussa kuitenkaan jaeta, ellei sellaiseksi lueta epikriisiä, jonka mukaan "on aika siirtyä kontrollivaiheeseen" -tarkoittaa se sitten kiitettävää, hyvää tai tyydyttävää tulosta. Kevätjuhlat olen kuitenkin omasta mielestäni ansainnut, ja sellaiset olenkin päättänyt järjestää.

Perjantaina, viimeisen hoidon kunniaksi nousen hopeanuoleni sijasta pyörän selkään ja polkaisen nuo 24 kilometriä sairaalaan. Tuulipuvussa, kun vesisadetta on kerran luvattu, mutta alla on tänään hankitut kevätjuhlavaatteet:) Privaattibileissä on luvassa yksinlaulua, ainakin suvivirsi ja "tuuli hiljaa henkäilee" on pakko kajauttaa, ehkä myös "leivo" ja "perhonen haagassa" ansaitsevat tulla lauletuiksi matkan aikana. Ja ääni kun aukeaa pitänee kokeilla, sujuuko vielä kakkosääni värmlantilaishamboon "å jänta å jag" kuten sujui seitsemännen luokan kevätkuorossa. Kahvitarjoilu on aikataulullisista syistä vasta hoidon jälkeen, sillä sairaalaan pitäisi ehtiä jo ennen yhdeksää. Ja kun virallisesta osuudesta on selvitty, on jatkojen aika. Puolilta päivin on varattu juhlalounas, mutta sen jälkeen on luvassa vain vapaata sanaa ja virvokkeita, yksin tai yhdessä. Mahdollisesti mukaan liittyville kanssajuhlijoille lupaan tarjota stipendejä ahkerasta tukioppilastoiminnasta..

susityttö

Päivän kuvassa susi tarkkailee laumansa leikkiä, ja heti salaman välähdyksen jälkeen liittyy itsekin karkelointiin. Mieheni onnistui vangitsemaan pienen mietteliään hetken susi-neitimme tanssista balettikoulun kevätnäytöksessä, joka taasen oli aivan upea spektaakkeli (ja on sitä koko viikon, kaikkiaan viiden näytöksen verran). Siinä missä peltosen taaperobaletin keväiset linnut lentelivät siipiään räpyttäen saaden yleisön hilpeäksi, ihastuttivat vähän isommat tanssijat taitavuudellaan. Kuuden tanssivuoden aikana liikekielestä on tullut sujuvaa ja sulokasta, ja vaikea koreografiakin bartokin tahtiin oli hienosti hallussa. Ylpeät vanhemmat sanovat vau, ja lupaavat jatkaa taksikuskin hommia vastakin.

kurssipuntari

Maanantai alkoi reippaasti ripulilla. Liekö viikonlopun noutopöydän kalassa hieman lisämaustetta, vai mistä lie nappasin vatsanväänteet, jotka uhkasivat hyydyttää alkaneen viikon heti kättelyssä. Estettä hoidolle ei kuitenkaan ollut, joten imodiumin turvin suoriuduin sairaalareissusta ilman vessataukoja, eikä hoitokeikan jälkeenkään vaivana ollut enää kuin ruokahaluttomuus ja lihas- ja pääkivut. Positiivisesti ajatellen tehotyhjennys vei viikonlopun mukanaan tuomat pari lisäkiloa, joten tässä suhteessa kurssin anti oli plus miinus nolla. Onneksi muuten jäätiin voiton puolelle. Sohvalla maatessani ehdin mietiskellä kurssin antia, ja ajateltavaa riittänee tuleviinkin laiskanhetkiin -opimme tosin senkin, että aivotyön osuus päivän energiankulutuksesta on peräti 25%, eli joutohetkinäänkin voi kehua kuluttuvansa kaloreita, eikä vain sohvaa.

Perjantai-iltapäivänä listasimme viiden muun perheen ja vetäjätiimin kanssa odotuksia kurssille. Kiltisti, kuin yhteisestä sopimuksesta teimme niistä sen verran yleispätevät, ettei tavoitteisiin pääseminen aiheuttaisi turhaa painetta kenellekään. Siksi olikin lupa yllättyä, kun mielenkiinto asiaan säilyi, ja sunnuntaina olimme jo ryhmänä vaatimassa seurantakurssia puolen vuoden päähän. Ihmeekseni sekalainen seurakuntamme toimi loistavasti, ja toisten kokemukset ja näkökulmat sairastamiseen avarsivat omaa ajattelua.

Asiantuntijaluennot sisälsivät tiedon lisäksi keskustelua ja kommentointia, mihin koko ryhmä, mukaan lukien metsämies jomppe ja työmies artokin innostuivat meidän naisten lisäksi. Lauantaiaamun luennolla psykologi nappasi eräästä kommentistani sanan "syöpäpotilas" ja tarttui siihen. Tarkoitukseni oli selventää sairauden hyväksymisprosessia, joka itselläni tuntuu vaativan koko vuodenkierron. On vietettävä joulut ja pääsiäiset syöpäpotilaana, ennen kuin mieli on sisäistänyt vakavan sairauden osaksi elämää, joka ennen viime syksyä oli varsin pumpulista. Psykologi-Teija heitti potilas-sanan kirvoittamana ilmaan kysymyksen, aiommeko olla lopun elämäämme syöpäpotilaita. Ei totisesti, eikä toivottavasti, mutta sana "syöpäläinen" se vasta sopimaton olisi kuvaamaan sitä uudistunutta minää, joka hyväksyy syövän olemassa olon, ja siitä välillä lankeavat varjot osaksi elämää. Syöpäni eivät ole mitään sunnuntaisyöpiä, ja niihin sairastuminen on ollut todellinen maanjäristys, enkä yritäkään sopeutua tilanteeseen yltiöpositiivisella asenteella "syöpä on sairaus muiden joukossa" tai julistamalla, että "olen selättänyt syövät".

Eikä tuo sopeutuminen tarkoita missään tapauksessa alistumista tai masentumista, vaan hyväksymistä. Syöpäelämä on hyvää, ehkä parempaakin kuin entinen. Kuten sadusta, etsin sairastumisestakin jotain opetusta, kätkettyä viisautta. Ehkä tällä kaikella on jokin tarkoitus.. ? Siitä päästäänkin sujuvasti elämän tarkoitukseen, jota valitettavasti en voi julistaa keksineeni. Mutta niitä sairauden mukanaan tuomia hyviä asioita olen oivaltanut. Tartun hetkiin, elän tätä päivää, arvostan elämää, perhettä ja ystäviä, eli elämän tärkeysjärjestykset ovat kirkkaita. Nautin elämästä, sateisistakin päivistä ja olen kiitollinen jokaisesta aamusta. Aivan kuten tuhannet ja taas tuhannet syöpäpotilaat ympäri suomen, ympäri maailman.

Tänään kuitenkin minua valaistiin sillä karulla tosiasialla, että nämä hengen hedelmät ovat hyvin katoavaista sorttia. Syövän kokenut ystäväni lohdutti minua, että kun tautivapaata aikaa on kulunut kylliksi, alkaa normaali arki. Väärinparkkeeraajat ja turhan valittajat ärsyttävät, huonoa kesää sopii valittaa, ja taloustilanne se vasta rasittaakin, oma tai valtion. Siihen ei voinut kuin todeta, että tulevaa odotellessa..

pakataan taas

Ritva ei jätä hommia puolitiehen. Saatuaan puhuttua meidät perheintervention piiriin, järkkäsi hän meille vielä viikonloppukivaa syövän parissa. Eräs perjantainen puhelinsoitto virka-ajan jälkeen, omasta kännykästä sai minut vakuuttuneeksi, että tämä tarmokas ja empaattinen hoitaja oli päättänyt pistää tämän perheen psyyken kerralla kuntoon.

Tuon puhelun johdosta matkalaukkuja täytetään taas, kun ne äitienpäiväreissun jäljiltä saatiin viimein alkuviikosta purettua. Nyt laukkuihin survotaan uikkaria ja lenkkaria, kuka odottavalla ja kuka vähemmän odottavalla mielellä. Sopeutumisvalmennuskurssi nuorille (!) syöpään sairastuneille ja heidän perheilleen nostattaa tunnelmaa taloudessamme jo ennen ohjelman kohtaa 1: majoittuminen ja tulokahvit. Esikoinen kiukuttelee väliin jäävää koulun pesisturnausta, mutta suurempi suru taitaa olla nettiyhteyden puuttuminen hotellihuoneesta. Viikonlopun runen peluu jää kerrankin sovittuihin aikarajoihin. Jos oikein kaivelemaan rupeaisi, voisi äksyilyn taustalta löytyä vielä tiedostettu riski joutua sosiaalisiin tilanteisiin -siis sama asia, joka neitiämme tuntuu tulevassa viikonlopussa viehättävän eniten. Mies taas on varma, että kurssiohjelman kohta "tutustuminen toisiimme" toimii kuten aa:ssa konsanaan. Hei vaan kaikki, mää olen mikko ja tosiaan mun vaimolla on syöpä.

Perhejoukkueeni tuntien tiedän, että kun tavarat ja väki on autossa, muuttuu tunnelma mukavan odottavaksi. Lähteminen on aina hankalaa, oli kohteena sitten hammaslääkärin vastaanotto tai kaupunkiin saapunut tivoli. Ja kurssiohjelma, joka paperilla ei järin hupaisalta kuulosta, on varmasti viikonlopun väärti. Aurinkoisenkin viikonlopun, jollaista tänne on lupailtu. Ja vaikka lapsille suunnattu ohjelma, kuten tietomaavierailut ja vauhtipuistovisiitit, näyttää äkkiseltään houkuttelevammalta kuin aikuisten ohjelma, jossa mm. pureudutaan sairastamisen kriisiin ja syöpäpotilaan sosiaalisiin etuisuuksiin, laitan toivoni järjestäjien ja luennoitsijoiden ammattitaitoon tehdä kurssista mielenkiintoinen kokonaisuus itse kullekin.

Mitä ohjelma pitääkin sitten sisällään, on siinä joka päivälle useampi takuuvarma tapahtuma, josta ei kenenkään tee mieli luistaa. Nimittäin neljä kertaa päivässä saamme istua VALMIISEEN ruokapöytään. Perheenäidin kurssille asettamat tavoitteet ovatkin oikeastaan siinä. Kaikki muu päälle päätteeksi koituva hyvä on pelkkää plussaa. Plop plop.

luonnollista vertaistukea

Päivittäiset sairaalakeikkani eivät suinkaan pysy siinä vartissa, mikä sädehoidon antamiseen kuluu aikaa. Aikaa on varattava etu- ja jälkikäteen sen verran, etten ole viitsinyt yrittää sovittaa muita aikataulutuksia tähän viiteen viikkoon -ainoana poikkeuksena viime perjantai, joka saa jäädä ainoaksi yritykseksi hallita omaa ajankäyttöä ennen ensi perjantaita. Varoajat etukäteen ovat kymmenen minuutin -vartin luokkaa, sillä onpa kerran päässyt tapahtumaan sekin ihme, että minut kutsuttiin sisään pari minuuttia etuajassa. Toisen kerran muistan päässeeni aivan ajallaan, mutta muutoin olen tottunut tyynesti kuluttamaan aikaani aulassa, kirjan tai vapaamuotoisen jutustelun parissa. Siinä syöpiä ja elämäntarinoita vertaillessa kolme varttia hurahtaa sangen rattoisasti.

Hoitojen lisäksi ovat jumpat. Leikkauksesta johtuen rintasyöpäpotilaan käden liikkuvuus heikkenee, samoin kuin sen imuneste- ja verenkierto. Tästä saattaa aiheutua käden turvotusta, infektioherkkyyttä ja muuta mukavaa, jopa työkyvyttömyyteen asti. Sädehoito saattaa pahentaa oireita, ja siksipä osastolla on mahdollisuus (ja osin velvollisuuskin) osallistua fysioterapeutin pitämään puolen tunnin jumppasessioon, jonka tarkoituksena on ennalta ehkäistä käsivaivoja. Velvollisuuden tunnosta astelin ensimmäiselle voimistelutunnille, mutta tuon ensimmäisen tutustumiskerran jälkeen olenkin rientänyt sinne riemurinnoin.

Puntit nousevat, kuminauhat sinkuvat ja kepit heiluvat kun rouvat jumppaavat annen, johannan tai riitan ohjauksessa. Liikkeet tuntuvat hyvältä hartiaseudussa, mutta pelkän voimistelun takia en jäisi kuluttamaan aikaa neilikka-kahvioon hoitoni jälkeen -tuokion viehätys piilee aivan muussa. Ja se muu on terttu, ritva, helena, maisa, mirja, kaisa ynnä muut kohtalotoverit, luonnollinen vertaistukiryhmämme. Paikalle saavutaan ajoissa, jotta ehditään vaihtaa kuulumisia, ja juttu jatkuu liikutuksen lomassa. Tunnelma on korkealla, eikä satunnainen ohikulkija arvaisi jumppaajien yhteiseksi nimittäjäksi syöpää. Tänään vaihdettiin kokemuksia erilaisista rintaproteesimalleista ja robotti-imureista, aivan yhtä luonnikkaasti kummistakin. Jumpan jälkeen olemme saattaneet lähteä "jatkoille", eli lounaalle tai kahvikupin ääreen, missä syöpäpeikkoa pienennetään naisvoimin ja huumorin avulla. Syöpähuumoria on saapua huivi- ja peruukkiporukalla sairaalan ruokalaan, missä kuuluvalla äänellä tiedustellaan ravitsemishenkilökunnalta päivän lounaan mahdollisia lisäaineita, "ettei vaan tulisi syöpää, kun sitä on niin paljon liikkeellä".

Jumppa on tarpeellinen, ja siksipä me rouvat älähdimme, kun kuulimme voimistelukertojen tippuvan puoleen: säästösyistä meille tarjotaan enää kaksi viikottaista kokoontumista. Tällaista menoa emme sulata, päätimme, ja olemme lähestyneet poliklinikan johtoa lukuisilla palautelappusilla. Ainakin kaksi joka naiselta, kuten sovimme, vasemmalta ja oikealta rinnalta omansa. Fysioterapeutin tunnin työstä saatu palkkasäästö tuntuu naurettavan pieneltä jumpasta saatuun hyötyyn verrattuna, ja koko säästö on kyseenalainen, kun puhutaan korjaavista toimenpiteistä, pitkästä yksilökuntoutuksesta tai työkyvyttömyyseläkkeestä. Taidanpa kirjoittaa vielä kolmannen palautelapun.. proteesilta omansa:)

varaslähtö kesään

Lapsena minulla oli tapana tiirata keväisin koivunlatvoja, ja odottaa vihertymistä.. joko? Perjantaina junan jyskyttäessä etelää kohti tutkailin radan varren pusikkoja yhtä malttamattomana.. joko? Ensimmäiset aavistukset hennon vihreistä hiirenkorvista näin vasta seinäjoen eteläpuolella, mutta tampereella kesä oli jo hyvällä alulla. Sunnuntaiaurinko vei meidät pyynikinpuistoon vihreille niityille, jossa moni muukin vietti äitienpäivää -uskaliaimmat t-paidoissa. Tytöt keräsivät äidille kimpun, juurineen kaikkineen, ja neidin tuunaaman kuvan myötä lähetän kesänvihreät äitienpäiväonnittelut kaikille äideille!

Lauantaina kasteen saivat muutkin kuin lauri-poika. Siinä missä rauhallinen pikku mies ei hätkähtänyt päähänsä valeltua vettä, valittivat isommat ihmiset kehnoa säätä. Pispalan kirkossa oli kuitenkin lämmintä ja tunnelmallista, eivätkä taivaalta putoilevat pisarat vähentäneet suvivirren tenhoa tippaakaan. Virallisen ohjelman päätteeksi oli vapaan sanan vuoro, eikä suvussamme sen käyttäjää tarvitse etsiskellä. Peltonen on aina valmis pienimuotoiseen esiintymiseen.

Pikkuneidin ensimmäinen esitys "jumalan kämmenellä" kirvoitti yleisöltä suuret suosionosoitukset, mistä rohkaistuneena laulajatar tarjosi vielä encorena pmmp:n pikkuveli-biisin. Peltsi tosin mietti kotvan sen sopivuutta tilaisuuteen, kun "siinä lauletaan se että miesten vessoissa tulpiinsa saaha". Sovittiin ettei kyseinen pätkä nyt haittaisi, kun oltiin jo vähän niin kuin jatkoilla kirkkotuvan puolella. Ja toden totta, hyvä valintahan tuo laulu oli, pikkuveljeä tässä oltiin juhlistamassa. Sanomaa oli sanoissakin. Peltosen laulaessa "pysy aina pikkuveljenä ja lintuna, älä koskaan miehisty" mietin jälleen lapsen kaltaiseksi tulemisen viisautta. Ainakin tuollaista nelivuotiaan spontaaniutta ja itsevarmuutta toivoisi muutaman maustemitallisen isommillekin ihmisille!

varasuunnitelma 2b

Edellisenä päivänä kävin nauttimassa sädeannokseni illan viimeisenä asiakkaana iltakuudelta, ja perjantain säteet saisin ihka ensimmäisenä. Olemme joustavia kumpikin, sairaala ja minä. Loppuviikosta hoitokonetta huollettiin päivällä, ja lähialueen potilaana tulin mielelläni iltatöihin, ja viikonlopun alun kunniaksi minä tarvitsin joustoa. Koko perheen ristiäisreissu tampereelle alkaisi jo aamujunalla. Lähes pidennetty viikonloppu odotti.

Oli nostalgista saapua aamuvuorolaisten kanssa yhtä aikaa sairaalaan, olenhan vuoroon jos toiseenkin kiiruhtanut edellisessä elämässäni. Hoitajien kääntyessä kellarin pukuhuonesiipeen jatkoin kopsutteluani sädehoito-osastolle. Hyvissä ajoin istahdin tyhjään aulaan ja maksoin viisikymmentä senttiä teemukista, aamupala kun odottaisi kotona hoidon jälkeen. Ennen junan lähtöä ehtisin tarkistaa vielä matkatavarat, vaihtaa puhtaat vaatteet reissuun ja ehostaa hymyni katseenkestäväksi.

Tee tuli juotua ja aula alkoi täyttyä muista säteilijöistä. Tuttuja rouvia tuli -ja lähti. Nyt rupesi epäilyttämään. Ja epäilyksille tuli katetta, kun sinikka kävi kertomassa koneen olevan rikki, broken, kaputt. Huoltomies teki kuulema kaikkensa, mutta nyt kannatti meidän kaikkien kakkoslaisten tehdä varasuunnitelmia ja lähteä vaikka kahville... Alan vähitellen oppia, ettei suunnitelmia tosiaan kannata tehdä.

Varasuunnitelmia tehtiin poliklinikan aulassa ja kotikeittiössä. Tunnin kuluttua sain heittää hyvästit ajatukselle aamupalasta ja puhtaista vaatteista, hyvä jos ehtisin samaan junaan. Voisiko koneen korjaus viivästyä jopa niin, että hoidot olisivat vasta illalla? Viikonlopputöitä ei sädeosastolla ole tapana tehdä. Piinallisten minuuttien päätteeksi minut kuitenkin kutsuttiin hoitopetille täsmälleen kaksi tuntia ja viisi minuuttia siitä, kun olin aulaan istahtanut. Auto jäi viikonloppuparkkiin sairaalaan, ja perhe haki säteilevän äidin mukaan reissulle. Ehdittiin!

Mutta jotain taas opin.. Kun seuraavan kerran lähden sairaalareissulle, harjaan ainakin hampaat ennen lähtöä.

mitä isot edellä

Lähestyvän äitienpäivän kunniaksi pistänpä tähän kuvan, jossa peltonen leikkii äitiä. Yleensä neiti leikkii ahkerasti kotista brion punaisen pikkuhellan ääressä, keittelee kahveja ja tarjoilee mielikuvituksellisia menuja. Ruuanlaiton lomassa pitää käydä hyssyttämässä vauvat uneen, ja kohta on jo kiire ostoksille. Vauvat pakataan yhdistelmävaunuihin ja perässä vedetään ostoskärryjä -olohuonemarkettimme kärryissä ei valitettavasti ole lastenistuinta.
- Kyllä meillä äideillä on sitten paljon puuhaa, toteaa työteliäs pikkuäiti. Tismalleen lempikirjansa sanoin.

Viime viikkoina kotisleikki on saanut uusia muotoja. Äidin vieraillessa virtuaalimaailmassa tyyräytyy peltonen viereen, nostaa vaaleanpuna-valkoisen kassakoneensa pöydälle ja ryhtyy surffaamaan verkossa. Ilme on keskittynyt, ja välillä koneen "näyttöä" pitää tiirata aivan läheltä. Mahtaa löytyä mielenkiintoisia sivuja.

Mielenkiintoisia sivuja näyttää löytyvän myös kirjasta "tuhat loistavaa aurinkoa", jonka peltsi on napannut äiteen yöpöydältä. Hoidettuaan kotihommat pikkuäiti kipuaa vanhempiensa sängylle, ottaa hyvän kirjan käteensä ja aikoo olla "vähän aikaa lauhassa". Vähän aikaa on oikeasti vähän aikaa, nelivuotiaan tehotytön akut on äkkiä ladattu.

Joku epäili, ettei pikkuäidin äiti osaa levätä riittävästi syöpähoitojen aikana, meillä äideillä kun on niin paljon puuhaa. Tämän kuvan myötä huoli pois:)

kevätretkellä

Meitä kehotetaan tulemaan lasten kaltaisiksi, ja tuossa neuvossa on suurta viisautta. Tämä tuli todistettua viimeksi tänään.

Perheenäiti elättelee haaveita kesäloman alkajaismatkasta, ehkäpä sinne minne kaikki tiet vievät tai sitten vielä kauemmas. Pari päivää kuluisi kulttuurikohteiden kiertämiseen, yksi päivä shoppailuun ja toinen luovaan laiskotteluun joko rannalla tai puistoissa, kohteesta riippuen. Matkaa varten tietty pitää täydentää hieman vaatevarastoa.. Äidin unelmoidessa kahvihetkestä piazzalla, mietiskeli peltonen päiväkodin tulevaa kevätretkeä kaupungin liikuntahalliin. "Me saadaan kuulepas jättää vaatteet sellaiseen ihan oikeaan pukukoppiin!".

Ajattelin pukukopin osoittautuvan suureksi pettymykseksi, mutta toisin kävi. Reissulta ylen onnellisena palannut peltsi hehkutti reissun kohokohtia isoille sisaruksilleen, joilla oli vaikeuksia pitää naama peruslukemilla. Puolipäiväretken parasta antia oli ollut:
- "Siis ei talvinnu laittaa pipoa eikä hanskoja sinne bussiin!"
- "Alja sanoi että mulla on hienot velkkalit."
- "Siellä pukukopissa oli oikein naulakot."
- "Mulla tuli pissahätä ja mää pääsin isojen tyttöjen vessaan."

Siis miksi lentää roomaan, kun ouluhallissakin voi olla noin mukavaa?

perheinkarnaatio

Mitä kuuluu -kysymykseen on tapana vastata kohteliaasti "kiitos aivan hyvää". Myös silloin kun kysyjänä on ollut hoitohenkilökunnan edustaja, ja silloinkin, kun syöpädiagnoosin saamisesta on kulunut vuorokauden verran. Kiitos, ihan hyvää tässä. Ja kaiketi olen aina tuota tarkoittanutkin, kuulumisten laadun olen vain mielessäni suhteuttanut kulloiseenkin tilanteeseen. "Eipä tässä ihmeitä" lipsahtaa suusta helposti, vaikka nenän alla olisi happiviikset ja kipupumppu naksuttaisi vieressä lääkeannosta suoneen.

Sädehoidoissa kuulumiset kysytään joka kerta petille kiivetessä, ja olen oppinut utelujen tarkoittavan fyysistä vointia. Hyvässä kunnossa olen, ei flunssaa eikä muuta, lineaarikiihdytin vain laulamaan. Hyvinvointiin ollaan tyytyväisiä, ja hoitohetken edetessä vaihdetaan mukavien hoitajien kanssa muutama sananen puutarhanhoidosta. Session päätteeksi vielä muistutellaan ihon rasvauksesta ja bai bai huomiseen. Siksipä hämmästelin hieman, kun ensimmäisellä hoitoviikolla ritva rupesi peräämään hyvän kuulumiselle perusteita.
-On sinulla ollut raskas puolivuotinen. Miten olet jaksanut? Miten perhe on jaksanut? Miten lapset ovat ottaneet uuden tilanteen? Oletteko saaneet apua?
Voih, nyt vaadittiin jo hieman enemmän verbaliikkaa. Pyörittelin vastauksessani sanoja "sulattelu" ja "sopeutuminen" ja "yllättävän hyvin", mutta nämä eivät ritvalle riittäneet.
-Onko sinulle puhuttu perheinterventiosta?

Interventio, inkarnaatio, inkvisitio.. naureskeltiin mieheni kanssa, kun selitin perheellemme tarjolla olevaa tukea, joka on tarkoitettu "vakavasti somaattisesti sairaan potilaan perheen psyykkisen hyvinvoinnin edistämiseen". Lämpenimme ajatukselle, vaikka tälläkin hetkellä meille "kuuluu hyvää". Ehkä joskus ei kuulu? Päätimme osallistua tutkimukseen, jossa tutkitaan Beardsleen interventiomallin ja lapset puheeksi -toimintamallin mahdollisuuksia auttaa lapsia ja koko perhettä tilanteessa, jossa perheen äiti tai isä sairastaa vakavaa ruumiillista sairautta. Työtapa arvotaan kunkin perheen kohdalla, ja meitä odottaa joko pari istuntokertaa mieheni kanssa asian tiimoilta, tai 6-8 tapaamista sisältävä kokonaisuus, jossa tavataan vanhempia, lapsia sekä perhettä yhdessä. Luvassa on ainakin haastatteluja ja lomakkeiden täyttämistä.

Jälkimmäiseen puuhaan päästiin tänään. Posti kuljetti pari kiloa kysymyksiä, joihin perheemme lukutaitoiset ovat saaneet pohtia vastauksia kukin tykönään. Neiti innostui tehtävästä silminnähden, ja luulen että jo pelkkä lomakkeen täyttäminen ja syöpäjuttujen puiminen pitkästä aikaa oli hänelle tärkeää. Mieskin veteli rasteja ruutuun suuremmin houkuttelematta, mutta esikoinen väitti lomakkeen kiinnostavan vähemmän kuin historian kokeeseen lukeminen. Ja jos lomakkeen täyttäminen jo tekee nuorelle herralle tiukkaa, voin vain kuvitella mahdollisesti edessä olevia interventioistuntoja, joissa itseä pitäisi ilmaista muutenkin kuin murahtelemalla ja tuijottamalla psykologiparkoja tuikeasti ylipitkän otsatukan takaa. Ja joissa tutkijoiden kysymyksiin voisi varmaan vastata muutakin kuin "ihan sama".

Jotkut lomakkeen kysymykset naurattavat, kuten "kuinka usein tunnet, että päässäsi on jotain vikaa?" tai "kuuletko ääniä, joita muut eivät kuule?". Kysymys "pelkäätkö, että sinulla on jokin syöpä?" tuottaa myös paljolti hupia itselleni. "Nalkutan lapsilleni jatkuvasti" -kohta pistää mietteliääksi.. mitähän mies on tähän kohtaan laittanut.? Joihinkin kysymyksiin on vaikea vastata. Väite "lasteni on helppo ilmaista kaikki todelliset tunteensa minulle" on arvoitus. Ehkäpä tuohon arvoitukseen ja moniin muihin hyviin kysymyksiin saamme tulevassa valaistusta. Mielenkiinnolla odotellaan.. Tattis vaan, ritva! Olet hoitaja paikallaan!

sunnuntai-ahdistuksesta hoitoväsyyn

Sunnuntai-ahdistus on tunnetila, joka hiipii vähitellen pään sisälle sunnuntaipäivällisen jälkeen. Se koputtelee takaraivossa ja muistuttaa tunnollista työntekijää Velvollisuuksista. Lapsena laulettiin "työtä, työtä, työtä tehdä, jotta, jotta leipää syödä", ja nyt tuon veisun mukaisesti leipä alkaa olla sunnuntai-iltana syötynä ja uutta pitäisi lähteä hankkimaan. Laukun pohjalta kaivetaan esille työkalenteri, jota pläräillessä mieli askartelee jo seuraavan viikon haasteiden parissa. Tai edellisen viikon haasteiden, jotka perjantai-iltapäivän huumassa jäivät odottamaan virkeämpää virkamiestä.

Tällä haavaa työni on erittäin kevyttä eikä sunnuntai-ahdistus vaivaa, vaikka kalenteria selailenkin. Sunnuntaita eikä muitakaan päiviä tarvitse käyttää tuntien suunnitteluun tai koulun kevätkiireisiin. Riittää, kun porhaltaa aamupäivällä parikymmentä kilometriä pohjoiseen, parkkeeraa auton halliin ja kiirehtii petille pötköttämään. Siksi onkin outoa, että töihinlähtö tökkii. Aamupuuhat sujuvat verkkaista tahtia. Ohuenkin päivälehden lukeminen vie tunnin ja teetä menee kolme kupillista. Kunnes on pakko lähteä.

Ajelen ajatuksissani, radio pauhaa ja aurinko lisää kierroksia moottorissa, ja sairaalaan johtava liittymä tulee vastaan aivan liian nopeasti. Moottoritie on kuuma, kuten pelle miljoona laulaa, ja tunnen vastustamatonta halua jatkaa ajamista, jättää kääntymättä ensin oikealle, sitten vasemmalle ja vielä kerran vasemmalle. Jospa vaan jatkaisi matkaa. Saapuisi jonnekin jäämeren rantaan, pilkkisi vähän aikaa fisuja tai perkaisi turskaa, katselisi lunta ja kuuntelisi tuulen huminaa. Jos vaihtaisi maisemaa ja unohtaisi syövän, niin sitä ei enää olisi? Lapsellista. Tottakai saavun töihini, tunnollisesti ja ajallaan -ja aivan mielelläni. Jäämeren kutsua ei oikeasti tarvitse pelätä, järki-ihmisiä kun olen, mutta olen hämmästynyt huomatessani tällaisen primitiiviajatuksen itsessäni. Lähteä nyt syöpää karkuun.

Hoitajat kertoivat, että sädehoitojen aikana iskee usein hoitoväsymys. Sairaskertomusta on kirjoitettu jo monia liuskoja, leikkaukset ja sytostaattihoidot ovat onnellisesti takana, ja hoitojen loppuminen häämöttää. Välittömän vaaran tunne alkaa väistyä ja tilalle hiipii toive kaiken normalisoitumisesta -ja tähän rakoon iskee hoitoväsymys. Sitä perua lienee tämäkin, vaikka ajattelin olevani niin sitkeää tekoa, etteivät moiset väsyt rupea vaivaamaan. Joka ajalle näköjään riittää omat vaivansa, työntekijän sunnuntai-ahdistuksesta sairaslomalaisen hoitoväsyyn. Mutta millä oikeudella minä voin ruveta väsähtämään vain puolen vuoden hoitojen jälkeen, kun jotkut ovat jaksaneet vuosikausia kontrolleja, kuvia, labroja, hoitoja, leikkauksia, uusia hoitoja, lisätutkimuksia, huonoja uutisia, uusia hoitoja, parempia uutisia... Oli sitten kyse syövästä tai muista sairauksista.

Hoitoväsy ei kuitenkaan ole hoitoahdistusta. Muistoni tästä hoitoperiodista ovat hyviä, eivätkä ahdista millään tavalla. Siitä osoituksena tämänkertainen kuva, joka kertoo että sytostaattihoito on ollut kokolailla hauskaa puuhaa tammikuun 22. päivä. Tamineet ylläni eivät ole ratsastusta varten, vaan jäähattu, -hanskat ja -tossut ovat ehkäisemässä solumyrkyn vaikutusta hiuksissa ja kynsissä doketakseli-tiputuksen aikana. Jotta arktinen tunne olisi ollut täydellinen, söin vielä mehujäätä koko tunnin ajan. Jään tehtävä oli suojella suun limakalvoja sytostaatin aiheuttamilta rikkoontumilta. Hyvin toimivat, kaikki suojaukset, ja hyvin toimi koko hoito. Tällä hetkellä saan ainakin kuvitella olevani terve.

Toisin kuin monet syöpäsisaret, jotka mahdollisesta hoitoväsymyksestään huolimatta käyvät sisukkaasti kohti uusia taistoja. Olette aika sissejä. Teille kaikille nostan virtuaalisesti jäähattua, toivoen tehokkaita hoitoja ja terveitä aikoja!

eläimellistä menoa

Sädehoito-osastolta sai erinomaisen lähdön vapun viettoon. Kevättä tuli rintaan päiväannos 2 greytä, ja fiilis oli korkealla jo astuessamme oysin kellarista iltapäiväauringon hemmoteltaviksi. Olen toivonut hoitoajat aamupäiviin, ihan perusluterilaisen elämänasenteeni vuoksi, eli ensin työ, sitten huvi:) Välillä tulee kuitenkin aikataulumuutoksia, kun pitkämatkalaiset haluavat ajoissa viikonloppuvapaan viettoon tai kone on huollossa tai -en tiedä. Klo 14 ei ole aamupäivää kuin vappua viettäville opiskelijoille, mutta sekin aika passasi aivan mainiosti.

Ja ihan hyvin ehdittiin vielä huvittelemaan. Ihmiset olivat heränneet talviuniltaan ja kaupunki oli täynnään väkeä, mahtuipa opiskelijoiden ja juhlivan työväen sekaan pari pupua ja sammakkoakin, kvaak. Tunnelmaa nostivat kuohujuoman lisäksi aurinko ja hyvät ystävät, joiden kanssa meno villiintyi siis aivan eläimelliseksi (kuten kuvasta näkyy). Mies naureskeli, että kävi hyvä flaksi, kun vei puputyttöä hotelliin puolilta öin.

Vappupäivänä juhla jatkui perheen kera. Työväenaatteille tai muillekaan pyrkimyksille ei juuri ajatuksia uhrattu, riitti kun aurinko paistoi ja torvimusiikki soi kävelykadulla. Eläinpäähineet vaihdettiin (ex)valkoisiin lippalakkeihin, kuten tapana on, ja sima korvasi kuohuvamman juoman. Toisin kuin torvensoittajilla, jotka eivät todellakaan totisia olleet nautiskellessaan kappaleiden välillä ilmeisen prosenttipitoisia juomia. Soitanta pysyi koffista ja asti tostista huolimatta kutakuinkin nuotissaan ja intoutuipa moni vapunviettäjä pyörähtelemään humpan tahtiin. Betoniparketilla humppasivat myös mies ja peltonen. Isommat yrittivät näyttää siltä, kuin eivät humppaajia tuntisi, esiteininä kun täytyy olla tosi cool. Onneksi myöhäisteininä ei enää tartte:)