here i go again..

..ajattelin lipuessani jälleen magneettikoneeseen. Tuttu abba-elokuvan soundtrack soimaan ja arkkuun lepäilemään. Yritin saada maksani hymyilemään kuvaajille: ei etäpesäkkeitä, kilttejä kystia vaan täällä. Tivasin hoitajilta tuloksia, mutta eivät heltyneet tälläkään kertaa niitä antamaan. Ohjeet on selkeät, hoitava lääkäri haluaa ne kertoa. Tässä tapauksessa ei edes halua, vaan voin alkuviikosta soittaa hoitajalle.

Tutkimuksesta tullessa sateli hiljalleen lunta. Hymyilytti, vaikka alla oli kesärenkaat. Ihmeellinen ensilumi valaisi päivän ja mielen, ja samaa riemua jatkui kotona lasten kanssa. Oikeastaan, olisinko edes halunnut viikonlopuksi ylimääräistä päänvaivaa maksani suhteen? Asia kerrallaan.

Työtoverit pyysivät mukaan tämäniltaiseen tiimihengen nostatukseen, keilaa ja kaljaa(?), ruokaa päälle. Ryhtiliikkeeni on siinä mallissa että päätin lähteä matkaan -onhan porukka mitä hulvattomin ja nauru tunnetusti pidentää ikää. Sairauteni jätän kuitenkin kotiin, samoin auton. Eli maksani, pesineen kaikkineen, saa pientä puuhaa ainakin yhdestä shiraz-lasillisesta. Here I go again!

tilastomatematiikan peruskurssi

Lukion toisella luokalla istun ikkunapaikalla jonon puolivälissä. Siitä oli hyvät tarkkailuasemat sekä luokkaan että pihalle, eli koulutunnit sai kulutettua elämän ihmettelyyn, jos tiedonjano ei vaivannut. Eikä se vaivannut juuri tilastomatematiikan kurssillakaan, vaikka kaiken derivoinnin jälkeen oli virkistävä opiskella jotain lähes puppua.

Kiinnostuksen puute kostautui kurssin päättävässä kokeessa. Ensimmäinen tentti oli mennyt nappiin, ja olinkin ajatellut paikata tällä kurssilla lukion laajan matematiikan arvosanojeni keskiarvoa. Viimeisessä tehtävässä kuitenkin tuli pulma. Kaavakirjasta löytyi kaksi todella hyvännäköistä kaavaa, joilla tehtävän olisi voinut ratkaista, mutta luonnollisesti vastaus olisi ollut eri. Tilastomatematiikan kurssilla kun oltiin, päätin ottaa satunnaistekijän mukaan. Käyttäisin siis kaavaa a, jos ensimmäinen koulun pihalla näkemäni henkilö on tyttö. Ja kaava b käyttöön,jos ohikulkija olisi poika. Ja niinpä minua lykästi. Tilastomatematiikan kurssista taisi napsahtaa 9 (mikä jatkossa kohotti lopullista arvosanaa mukavasti).

Tarinan opetus on se, että tilastoja ja todennäköisyyksiä on aina olemassa. Viimeisen parin kuukauden aikana ne eivät ole kuitenkin kohdallani olleet alkuunkaan luotettavia, vaan sairauteni on täysi tilastoharha. Se mitä opin tilastomatematiikan peruskurssilla 18v sitten pätee siis yhä edelleen: asiat joko tapahtuvat tai eivät tapahdu. Huomenna sataa lunta tai ei sada. Kuukauden päästä hiukset lähtevät tai eivät lähde. Vuoden päästä olen terve tai en ole terve. Siksti fifti vai miten se meni.

naispaholaiset

Ystävä soitti illalla ja kysyi mitä olen päivän tehnyt.En mitään, sillä odotin puhelua.

Aamulla saateltiin nuorimmaisen kanssa hoitajatiimi junalle. Kotiinpäin ajeltiin hiljalleen, ettei moottorin melu vaan peittäisi puhelimen ääntä alleen. Kotiin tultua ei voitu jäädä pihalle leikkimään, sillä puhelin ei oikein tykkää kylmästä, se pätkii. Sisällä kuljetin puhelinta jopa vessaan, ja säännöllisin väliajoin tarkistin, ettei vaan olisi soitto mennyt ohi. Puhelin kun saattoi hetkeksi unohtua viereiseen huoneeseen. Pari kertaa tuli väärä hälytys: puhelu päiväkodista (vatsatautiepidemia alkaa siellä hellittää ja uskaltaisimme tulla valokuvaan) ja koululaisen peruspuhelu (saako mennä kaverille). Juu selvä kiitos hei hei. Puhelin ei saisi olla kauaa varattu. Vähän vaille neljä iltapäivällä olin jo luopunut toivosta, että lääkäri muistaisi lupauksensa soittaa minulle tarkemmista tuloksista. Mutta sitten pirahti.

Soittava lääkäri ei ollutkaan sama, jonka kanssa olin puhunut kotiutuspäivänä. Ensi töikseen tämä rauhallisen kuuloinen naisääni kyseli leikkauksen jälkeistä vointia, ja kertoi sitten että harmiksensa hänellä on huonoja uutisia: "Sairastat munasarjasyöpää". Ahaa. Siis hän luuli kertovansa minulle uutista. Jatkonkin olin jotenkin arvannut: tämä se vasta ärhäkkä syöpä onkin, ja valitettavasti levinnyt vatsan sisällä vaikkei imusolmukkeisiin. Nyt on syytä kuulema valjastaa voimavarat tämän taudin hillitsemiseen, rintasyöpää hoidettaisiin sitten myöhemmin.

Kannan siis kahta aggressiivista naispaholaista (voi estrogeeni!) kehossani, ja niille pitäisi antaa kyytiä. Samoin kuin ikävän kuuloisille elinikäennusteille ja uusiutumisriskeille ja muille aaveille. Siis lenkkarit jalkaan ja syyspimeään yöhön, kirjaimellisesti, taistelukuntoa hakemaan. Maltoin sentään vielä jättää juoksuaskeleet ottamatta..

täysihoitoa ja täysihoitoa

Joku ystävällinen sielu oli tilannut minulle näytteen matka-lehdestä. Kerrankin lehti, jossa kukaan ei ollut sairastunut tai parantunut Vakavasta sairaudesta. Viikkolehdet kun eivät juuri muusta ole kirjoittaneet viimeisten parin kuukauden aikana. Tai ehkä vain oma näkökyky on ollut terävänä:)

Lehteä selatessani uskalsin jo unelmoida keväisestä kroatiasta ja ikuisesta roomasta. Vai olisiko vuorossa hauska lontoo tai monien suosittelema barcelona? Välimeren reissu jäi nyt sairauden takia väliin, mitä en kyllä tässä tilanteessa ole jaksanut suuresti harmitella. Ikuinen positiivari löytää kuitenkin aina hyviä puolia: Oma syyslomaviikkoni sairaalassa, täysi- ja tehohoidolla, tuli maksamaan rapiat 200e, kun peruuntuneesta matkastani hyvitettiin 900e. Vielä kun lasketaan matkalla säästyneet pääsymaksut museoihin, kalliit kiertoajelut ja muu sivistävä, jonne ammattikasvattaja-äiti olisi porukkansa raahannut, päästään jo mukavan suuruiseen välirahaan. Pikaisella laskutoimituksella puhutaan riittävän suuruisesta matkabudjetista kahdelle aikuiselle kivaan kaupunkikohteeseen. Täysihoidolla.

osta poni

Perusmaanantai. Isommat lapset kouluun, nuorimmaisen ja 2v apuhoitajaserkun kanssa tuttua vääntöä vaatteiden pukemisesta, sitten nukkekotileikkiä ja äitillä ja ylihoitajatätillä oikeata kotileikkiä keittiössä. Tuttuja puuhia,rätin vääntöä ja pöydänalusen siivousta, ja olo on ihan normaali. Kesken kaiken tajuntaan iskee ajatus: tämä on yksi loppuelämäsi perusmaanantaista, nauti nauti nauti.

Ei tämä "pää pystyyn -projekti" etene mitenkään kivan lineaarisesti. Välillä koen olevani tilanteen yläpuolella (en kuitenkaa pilven reunalla) ja hallitsevani tilanteen, toisinaan silkka kauhu täyttää mielen, hetkeksi. Epätietoisuus ja pahat aavistukset taudin koko kuvasta tuovat lisää jännitettä.

Silti, ohikiitävistä kauhun hetkistä huolimatta koen olevani täysissä järjissä ja toimivani päivän tilanteissa täysin relevantisti. Aamulla juttelen lähikaupan myymälänhoitajan kanssa Luotettavien Työntekijöiden löytämisen vaikeudesta, päivällä hoidan kelan kanssa sairaspäivärahasotkuja, illalla puhelimessa luettelen ystävälleni sairauteni faktat siinä kuin muutkin kuulumiset. Olen kiinnostunut niin toisten ihmisten kuin maailmankin asioista, ja omaan napaan tuijottaminen tuo jo niskasärkyä. Joko tässä siis ollaan sinut tilanteen kanssa?

Mutta sitten. Kaupassa tutkin ostoslistaa. Laktoositonta maitoa ja piimää, salaattiainekset ja niin edespäin. Ja listan lopussa lukee: poni.

sosiaalipolitiikkaa

Kävelimme tänään urhoollisesti kaatosateessa täyttämään kansalaisvelvollisuutemme. Kerrankin ehdokkaissa oli valinnanvaraa, monta tuttua oli listoilla. Ehkäpä kuudessa vuodessa kotoutuu ja maaseudun seurapiirit tulevat tutuiksi. Kaupungista tulleena tällaisen agraari-sovinistisen pikkukylän (ei oma termi mutta erittäin osuva) päätöksenteko tuntuu välillä lehmäkaupoilta, ja painopistealueet ovat siellä missä ne on "aina tavanneet" olla. Uusia asukkaita haalitaan, mutta palvelujen laita on niin ja näin. Lapsirikas kunta ei aina ole lapsirakas.

Rintaleikkauksen jälkeen sairaalan sosiaalihoitaja oli huolissaan perheemme arjen pyörityksestä. Itse en saisi maitopurkkia raskaampaa nostaa aikoihin, mikä asettaa pieniä haasteita kodinhoidolle. Miehen työ vaatii lisäksi liikkuvuutta, ja alkuperäisen, sen elokuussa täytetyn kotikalenterin mukaan hän olisikin ollut syksyllä enemmän maailmalla kuin kotoa käsin töissä. Hoitaja kysyi lupaani, josko hän saisi kysellä kunnasta kodinhoitajaa käymään edes jonkun kerran apunani. Itselläni ei riittänyt tuossa tilanteessa jaksamista asian suhteen, ja ajattelin että antaapa yrittää.

Hyväuskoinen sosiaalihoitaja soitti tarvittavat puhelut ja heti perään minulle. Äänestä ja sanavalinnoista kuulin että vastaanotto oli ollut juuri niin karu kuin olin ajatellutkin. Kunnan sosiaalitoimen hoitajat on varattu vanhusten, vammaisten ja akuutin lastensuojelun tarpeisiin, ja totisesti toivon ettei perheemme tarvitse koskaan turvautua ainakaan kahdelle viimeksimainitulle ryhmälle suunnattuihin palveluihin. Meidän tarpeisiimme tarjottiin kasaa yksityisten palveluntuottajien puhelinnumeroita. Hinta keskimäärin 27e/h. Vertailun vuoksi: naapurikunnassa kunta oli palkannut vastaavassa tilanteessa olevalle perheelle työllistetyn nuoren kotiavuksi.

En ottanut avun epäämistä henkilökohtaisena tappiona, kuten sosiaalihoitaja taisi tehdä. Meille on käynyt hyvin. Olemme saaneet kaikenlaista tukea ja apua niin ystäviltä, tuttavilta kuin sukulaisilta. Toistan itseäni ja totean: olemme kiitollisia. Miehen työnantaja on joustanut, reissuja ei ole tarvinnut tehdä ja tärkeät lääkärikäynnit kiilaavat tarvittaessa työpalaverien edelle. Edistyksellistä, mahtavaa. Kotikalenteri onkin puhkikumitettu ja uudelleen täytetty.

Mutta. Entä jos turvaverkko ei olekaan yhtä kireä kuin meillä? Läheisiä on vähän tai heillä ei ole mahdollisuutta tai voimavaroja auttaa? Ollaanko jonkin ajan kuluttua tilanteessa, jossa kunta yhtäkkiä tarjoaakin apua -akuuttia lastensuojelua?

virsiä

Kävin lauantai-illan vietossa kaupungilla -tarkemmin tuomiokirkossa, samuli edelmannin ja kumppaneiden virsikonsertissa.

Ei kirkonpenkki itselleni mitenkään vieras paikka ole, vaikka en nyt kyllä muista koska viimeksi olen kirkossa käynyt (muulloin kuin häissä tai jouluna). Mutta minulla ei siis ollut mitään "kynnystä" ylitettävänä kirkkoon mennessä. Vain parikymmentä kilometria varovaista autolla ajoa ja kilometrin köpöttely-kävely haavaniitteineni kaupungilla (ei parkkipaikkaa!!) ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen. Tuntui, että tilaisuuteen oli pakko päästä. Halusin täsmälääkettä tähän taudintuskaan, ja hyvää hoitoa sainkin.

Upeita, syvästi tulkittuja virsiä kuunnellessani koin oloni hyvin turvalliseksi ja jollain tavalla ikiaikaiseksi. Hädän hetkellä on ennenkin osattu turvata korkeampaan voimaan. Ei ihminen tänään ole sen vahvempi tai suurempi kuin ennenkään, lavantautiepidemian aikana, titanicin upotessa, keskitysleirillä.. Ja jos tällä hetkellä en kokisi heikkoutta, koska sitten?

Ja vielä ne sanat. Vaikkei uskontoa omaksi kokisikaan, voivat sanoittajien kohtalot ja sanat puhutella inhimillisellä tasolla. "Hyvyyden suojaan, ihmeelliseen voimaan, olemme kaikki hiljaa kätketyt". Ja nämä sanat on kirjoitettu keskitysleirillä muutama kuukausi ennen kuolemaa.

identiteettikriisi

Empiirisesti on tullut todistettua että kotisohva nopeuttaa leikkauksesta toipumista. Uusi kotileikki juniorilla alkaakin nykyään näin: Tää äiti makais tässä sohvalla..

Kotiutumispäivän iltana kiirehdin vielä ystävien kera roosanauha-luentotilaisuuteen. Lääkitys kohdalleen ja eikun luennolle. Ja siellä meitä oli, sairaita, terveitä, toipuneita, tukijoita (myös miehiä!), ja paljon. Hyvä pohjoinen!! Kerrassaan hienoa että sairaudesta pidetään mekkalaa, riisutaan syöpä-sanaa myyteistä ja vanhoista muistoista.

Jos asiantuntijat olisivat tenttineet asiat luennoinnin sijaan, olisi läpäissyt rintasyöpäkurssin kirkkaalla kolmosella, sen verran ahkerasti olen tietoa etsinyt ja löytänyt tästä naisten yleisimmästä syövästä. Eikä tieto tuskaa lisää, ei nytkään. Tieto asettaa vain toivolle raamit, ja realistina haluan tietää kuinka lähellä kehyksiä kulloinkin kurvaillaan. Tämä on varmaan tullut jo lääkäreilleni selväksi:)

Mutta. Roosanauhan viereen, takkini rintamukseen haluan vielä MUNASARJAPINSSIN. (Vai olisiko sen paikka vähän alempana?). Missä viipyy vastaava munasarjasyöpäkampanja? Onkohan minulla kohtalotovereita? Kaksi syöpää päällekäin ja tällä iällä? Rintasyöpäpotilaaksi ehdin jo itseni mieltää, nyt pitäisi hyväksyä tämä uusi sairaus ja tunnustaa itselleni kuten a-kerhon kokouksissa: olen tiina ja minulla on munasarjasyöpä. Ei kuulosta trendikkäältä.

Sairaalassakin olin vähän kahden maan kansalainen. Kuuluuko hoitoni syöpäpolin sijaan gynekologeille ja siis gynen syöpäosastolle? Olenko kummankin polin asiakas? Ja siinä tapauksessa: toiminko itse itseni asianajajana ja hoitojeni synkronoijana? Eli: "Syöpäpolilla sanottiin että maksa pitäisi kuvata ennen teidän seuraavaa meetingiä, voitteko varata ajan täältä..?"

Onneksi lähtöaamuna sain tavata munasarjasyöpäni hoidosta vastaavan lääkärin, jolla tuntui olevan selvä suunnitelma hoitojen yhdistämisestä. Uskomatonta, jälleen todellinen spesialisti, jonka hoitosuunnitelmiin voin täysillä luottaa. Nyt vain odotellaan (taas) kaksi viikkoa (taas) patologin vastauksia, jotta tarkemmat hoitosuunnitelmat pystytään tekemään. Siellä meetingissä.

kahdenlaisia laukkuja

Moni on kysellyt, miten lapset ovat ottaneet sairauteni. Hyvin, olen vastannut. Lapsethan eivät tule sanomaan että nyt pelottaa tai ahdistaa, heitä täytyy lukea. Esikoinen jää portaisiin kuuntelemaan aikuisten puheita, toinen kyselee illalla tunnin välein missä äiti, ja nuorin muuttuu lampaaksi tai koiraksi, joka ei valitettavasti osaa syödä itse eikä käydä wc:ssa. Silloin on aika taas puntaroida, mitä kukin heistä tarvitsee. Aika ajoin sopivia sanoja sairaudesta, tietoa tai sitten ihan huumoripuolta, syliä ja silitystä unohtamatta.

Tärkeältä tuntuu elämän arjen ja juhlan säilyminen mahdollisimman normaalina. Jälkimmäiseen kuuluu se, että minun lomaillessani täällä sairaalassa viettää muu perhe isovanhempien kera aurinkolomaa välimerellä. Matka oli varattu jo kuukausia aikaisemmin, ja yhdessä lasten kanssa siihen oli päiviä laskettu. Siksi päätimme heti mieheni kanssa, että loma on koskematon, pyhä, sitä ei peruta.

Kieltämättä tuntui oudolta pakata lasten kasseihin bikineitä, kun omaan kassiin ei paljon muuta tarvittu kuin sairaala-ajanvietettä. Kuitenkin järjestelymme oli mitä parhain. Perhe tarvitsi lomaa, irtiottoa sairaudestani, minä taas tarvitsin sairauden hoitoa ja toipumisaikaa. Lasten ei tarvitse nähdä äitiään huonossa kunnossa, ja tikkarin vieminen lasten suusta se vasta julmaa olisi ollut. Ja matkarahanikin säästyivät, niillä tehdään jokin pieni, spontaani yhteinen matka heti kun mahdollista.

Mutta kyllä mieheni on aika sissi. Lähteä nyt viikoksi perhelomalle lasten ja appivanhempien kanssa! Sata halausta sinne aurinkoon!

Enkä minäkään ole yksin joutunut toipumaan. Eilinen 7,5 tunnin vierasvastaanotto taisi aiheuttaa sen, että vihjaavat minun olevan (ennätysajassa) kotiutuskuntoinen. Tämän päivän kyläilyt vielä päälle ja luulen osaston väen vakavasti harkitsevan vierastuntisysteemiä:)

pitkä haava

Ensimmäisenä heräämössä kysyin kelloa -niin kai kaikki tekevät. Kello oli puoli viisi, leikkaus oli siis kestänyt useamman tunnin. Jo siitä tiesin: pahanlaatuista tälläkin kertaa. Varmistin diagnoosin tunnustelemalla vielä leikkauspaidan alla olevaa haavaa. Teipit ulottuivat ylös asti, imusolmukkeita oli siis poistettu.

Ei tuntunut juuri miltään, minut oli huumattu hyvin. Seurailin heräämön elämää ja tein havaintoja: verhon takana sektiovauva ensimmäisellä ateriallaan, vastapäätä itkuinen nuori nainen. Hoitajat keskustelivat kaksiteholinsseistä ja työvuoroista: aistin syysloman aiheuttaneen pieniä erimielisyyksiä, raija sai taas olla vapaalla. Voi raijaa.

Olin tosi v.i.p -asiakas. Sänkyäni ja monitoreita vahdittiin tiiviisti, salakuuntelemalla sain tietää hemoglobiinin huidelleen 70 tietämillä. Näistä juhlista lähdettiin siis viimeisenä, vasta iltayhdeksältä.

Seuraavana aamuna sympaattinen lääkärini kertoi senkin mitä en vielä tiennyt. Metastaaseja oli kaksi, nekin oli poistettu naiselimien ja imusolmukkeiden mukana. Kaikki syöpäkasvusto oli saatu leikattua ja siitä pitää nyt olla iloinen.

En nyt ihan iloiseksi ole tässä itseäni tuntenut, mutta pohjaltakin noustaan. Ajoittaisista kauhun ja epätoivon hetkistä olen päässyt seesteisempään olotilaan. Tutut asiat ympärillä tuovat jatkuvuuden ja turvallisuuden tunnetta. Enkä olisi arvannut, että lauantai-illan lottoarvonta ja sm-liigatulosten kuunteleminen voisi olla tehokasta kriisiterapiaa.

Kiltti tyttö

Magneettikuvien tulokset olisivat valmiit seuraavana päivänä, ja minulle sanottiin että voisin, poikkeuksellisesti, tiedustella tuloksia puhelimitse. Löysin useamman numeron osastolle ja ei kun yrittämään. Olen todella harjaantunut puhelinjonottaja, kokemusta on kertynyt mm. kunnan terveyskeskuksen päivystysjonosta. Varustauduin siis päivän lehdellä ja kahvikupilla tulevaan tuut tuut -rupeamaan, mutta melko pian tärppäsi. Erittäin väsyneen kuuloinen hoitajaääni totesi heillä kuitenkin olevan tosi kiire, ja EIKÖHÄN sinulle riitä että kuulet tulokset sitten huomenna kun tulet osastolle. Apua, en ollut osannut odottaa suoraa tyrmäystä. Tällä kertaa ei riitä, sain onneksi sanottua varsin ponnekkaasti. No, sitten jatka soittelua tiettyyn numeroon.

Ärsyynnyin kommentista suunnattomasti. Kiltti tyttö kaiken nielee, mutta nyt en olekaan kiltti -jos en nyt ihan tuhmaksikaan aio heittäytyä. Otan oppia nuorimmaiseni elämänasenteesta, kolmivuotiaillahan tuo asenne on vielä kohdallaan... Eilenkin, nimipäivänään hän muisti kertoa kaikille suuresta juhlastaan, onnitteluja odottaen. Kummitädin luokse kylään mennessä hän kertoi, että tultiin juomaan minun nimpparikahvit. Kiitti saamastaan nimipäiväkortista, ja kysyi kohteliaasti, että olisiko hänelle lahjakin? Eli: pitää tietää mikä itselle kuuluu ja perätä sitä, kohteliaasti mutta määrätietoisesti.

Määrätietoisesti siis painoin vihreää luuria 5min välein. Puhelinhäiriköintiini vastattiin vihdoin 3 tunnin yrityksen jälkeen. Hoitaja (nyt oikein ystävällinen) luki kuvaustuloksia koneelta, mutta tulokseksi jäi, että avatessa selviää.

Samat sanat kuulin tänään leikkaavalta lääkäriltä. Leikkaussuunnitelma lähtee siitä, että avataan vatsa ja katsotaan mitä löytyy. Ainakin vasen munasarja, munasarjasta (kaiketi) lähtöisin oleva tuumori sekä kohtu leikataan. Jääleikkeen perusteella sitten joko suljetaan vatsa tai suurennetaan haavaa ja poistetaan imusolmukkeita. Elämästä ei ainakaan jännitystä puutu.

abbaa arkussa

Elämäni ensimmäinen magneettikuva, tuskin kuitenkaan viimeinen. Joka paikassa tivataaan, etteikö tosiaan ole aiemmin magneettikuvattu, gammakuvattu, ultrattu.. Ei ole, ei. Joko tässä vaiheessa sairastamista muistutan rutinoitunutta kroonikkoa, joka suvereenisti kulkee tutkimuksesta toiseen?

Etukäteen saamassani potilasohjeessa oli tarkoin selitetty kuvauksen kulku, ei satu, ei tunnu. Ahtaanpaikankammosta kärsiviä varoitettiin, ja tukihenkilönkin olisi saanut ottaa mukaan. Mutta mitä nyt on pelko ahtaita paikkoja kohtaan tämän sairauden tuoman tulevaisuudenpelon rinnalla? Tämähän kestetään.

Mielenkiintoisten alkuvalmistelujen jälkeen pääsin lavitsalle makaamaan tippa kädessä. Kuulokkeet korville ja liu'uin sisään laitteeseen, joka valitettavasti malliltaan ja väriltään muistutti ruumisarkkua. Vain silkit puuttuivat. Mielikuvat mullan alla olemisesta hälvenivät, kun kuulokkeista alkoi kuulua "Honey honey, How he thrills me, aha, honey honey.." Olin valinnut matkamusiikikseni mamma mian soundtrackin. Arvoin pitkään Samuli Edelmanin Virsiä-levyn ja abba-laulujen välillä, mutta valinta osui oikeaan. Virret olisivat voineet johdatella liiaksi hautajaistunnelmaan, niiden aika ei ollut nyt.

Kone päästeli omia ääniään yrittäen välillä häiritä muistikuvamatkaani elokuvaan. Aika ajoin tiskijukka-röntgenhoitaja huuteli välispiikkejä, kuten "kohta 4,5 minuutin kuvaus" tai
"keuhkot täyteen ilmaa, sitten hengittämättä". Nauratti. Mitähän matkaevästä minuun oli ruiskutettu?

Lääkäri ei suostunut konsertin jälkeen kommentoimaan vielä mitenkään tuloksia. Hänen työaikansa päättyisi ja hän tulkitsisi kuvat seuraavana päivänä, tulokset saisi sitten osastolle mennessä. No, hyvä niin. Kerrankin sairaalareissu, joka oli vain sairaalareissu. Ei lisää arvailuja, tuloksia, ahdistusta. Vain hetki abbaa arkussa.

kotirinki

Ihmiset ovat todella fiksuja,tai sitten vain olen sattunut saamaan superihania ystäviä. Vanha sanonta, jonka mukaan hädässä ystävät tunnetaan on kääntynyt päälaelleen: hädässäsi ystävät tuntevat sinut.

Ensinnäkin. Minut nähdään. Askeleet tulevat kohti ja pysähtyvät, katse ei väistä. Oikeastaan enempää ei edes tarvita, tämä riittää minulle. Joku koskettaa olkapäätä, joku halaa lujasti -miten vain, kunhan tekijästä tuntuu luontevalta.

Olen halunnut välttää tilannetta, jossa kanssaihmisten pitäisi harkita, mistä kanssani tai kuulteni puhuvat. Siksipä puhun itse aktiivisesti sairaudestani ja kaikkeen siitä liittyvästä, toivottavasti en kyllästyksiin saakka (kieltämättä välillä iskee narsistinen olo). Sanon ääneen lauseita, kuten "kela tarjoaa tissin ja tukan", jotta nuo sanat olisivat jatkossa luvallisia muillekin. Ja ystäväni ymmärtävät. Kaikesta saa puhua tai olla puhumatta: kiellettyjä aiheita ei ole. Puhumme sytostaateista, peruukin hoidosta, parisuhteesta ja politiikasta. Kanssani ei kuitenkaan muistella rintasyöpään kuolleita tuttavia tai sukulaisia. Sen sijaan Sisukkaista Selviytyjistä on muistettu kertoa.

Enempää ei voi tukijoukoilta vaatia, mutta pyytämättäkin annetaan. Puheluita ja viestejä puhelimen muisti täynnään, kortteja ja kukkia sekä kaiken kukkuraksi välittämisen konkretiaa eli käytännön apua. Apua on tarjottu vieläpä niin sinnikkäästi, että olemme osanneet ottaa sitä vastaankin. Lapsia, kotia ja kauppa-asioita hoidetaan ja luvataan hoitaa, kuljetuspalvelu vie vuoroin balettiin (ei minua!) tai sairaalaan. Kotirinki siis pyörii. Kiitollisuus täyttää mielemme, kuten silloinkin, kun työtoverini kantoivat kotiimme kolme kukkuraa koria ruokatarvikkeita pahan päivän varalle. Arjen enkelit.

ylilääkäripuhelu

Jatkossa tulen käyttämään sanontaa "otetaanpa yksi ylilääkäripuhelu". Sanakirjakielella se tarkoittaa virka- tai auktoriteettiaseman käyttämistä haluttujen asioiden tai tehtävien jouduttamiseksi. Ja mistä tämä juontaa?

Alavatsaongelmien paikallistamiseksi täytyy tehdä magneettikuvaus. Sinne on kuulema kovasti tunkua ja odottaa pitää, yli viikko. Sitten tulee leikkaus, joka tapauksessa, mutta leikkausaikaa nyt ei voi vielä antaa kun ensin tulee se kuvaus. Menee muutaman viikon päähän? Omassa päässä tikitti laskuri: koska loppuu 8 viikon maksimi-suositus-väliaika leikkauksen ja hoitojen aloittamisen välillä?

Asioiden järjestymiseen tarvittiin juuri se ylilääkäripuhelu ja kohta soitettiin jo takaisin. Tutkimusaika ma 13.10 ja leikkaus 16.10! Laskuri ei ollut tikittänyt onneksi vain omassa päässä. Huojentavaa nähdä, että suuressakin sairaalassa voi asioita hoitaa muuten kuin suurta ratasta pyörittämällä -silloin kun siihen on todellista tarvetta. Syöpälääkärini, tämä varsinainen puhelintyttö, on kauniiden ja kiitollisten ajatusteni kohteena. Osaava, arvostettu, sympaattinen ihminen, kasvottoman sairaalan inhimilliset kasvot.

musiikkiterapiaa

Tänään taas iltalomalla sairaudesta. It's REALLY kind of magic kuinka musiikin avulla pääsee hetkeksi pois tästä todellisuudesta. Tämä tuli taas vahvasti todettua ja todistettua kuningattaren laulujen rajattomassa versiossa, suuren yleisömeren keskellä, ystävien kanssa. Show must go on. Niinhän se tekee.

aaveita ja haamuja

Tämä päivä on mennyt sangen seesteisissä ja jopa auvoissa tunnelmissa. Ei tämä sairastaminen kriiseineen ole todellakaan niin ahdistavaa kuin olen kuvitellut. On ehkä klisee, mutta ainakin itse olen jo tähän mennessä oppinut pysähtymään hetkiin ja nauttimaan niistä. Aamuäreä koululainen puuronsa ääressä vain hymyilyttää, kotipuutarhan rikkaruohot muistuttavat kitkemisen sijaan elämän sitkeydestä.

Mutta illan jälkeen tulee yö. Uni tulee nopeasti ja rauhaisaa lepoa kestää ainakin muutaman tunnin. Aamuyöllä iskevät sitten aaveet. Kukapa syöpäpotilas ei olisi yön tunteina mielessään pohtinut sairauden leviämistä ja tarkastellut omia selviytymismahdollisuuksiaan (toki pessimistisesti) tai suunnitellut hautajaisiaan (virsien valinta on ehdottomasti mukavin osuus). Lepäilen kuitenkin vuoteella ja tietoisesti päätän olla ahdistumatta aivojeni toiminnasta. Pelkästään se, että tietää aaveiden ilmestymisen olevan täysin normaalia ja synkkien ajatusten kuuluvan kriisin käsittelyyn, auttaa rauhoittumaan. Uni tulee uudestaankin, joskus tosin vasta lähempänä kellonsoittoa.

Niitä toisenlaisia haamuja taas tapasin tänään kaupungilla. Oli hieno idea mieheltäni varastaa pieni hetki yhteistä aikaa -jättää lapset ukin huostaan ja käydä hulluttelemassa keltaisessa tavaratalossa. Shoppailu oli ihan sivuroolissa, vaikka rahaakin saimme käytettyä. Vain tarpeellista:) Ja hauskaa oli. Tämän hetken lempivitsimme kertoo syöpäsairaasta miehestä, jonka vaimo leipoo pikkuleipiä. Siis miehen lempipipareita. Terminaalivaiheessa oleva mies raahautuu viimeisillä voimillaan keittiöön ja on tarttumaisillaan houkutuksee. Samassa kuuluu vaimon kiljaisu: laita se heti pois. Ne ovat hautajaisiin!!

Rintasyöpä, kohtusyöpä, vatsasyöpä..

Eilinen kului sairaalassa levinneisyystutkimuksissa. Päivä oli ohjelmoitu aamu 8:sta eteenpäin pitkälle iltapäivään. Toiveikkaina odoteltiin huojentavia vastauksia, joihin imusolmukkeiden puhtaus viittasi.

Ylävatsan ultrassa mainitsin alavatsakivuista. Ja sieltäpä sitten löytyikin myooma, jonka olemassaolosta olin kuullut gynen käynnillä pari kuukautta aiemmin. Röntgenlääkäri ei ruvennut tarkemmin sitä tutkimaan, kun kuuli että minulla oli gynen polille aika tulossa. Kolmen viikon päähän!

Siltä seisomalta kävelin naistentautien poliklinikalle ja esitin huoleni. Pää ei kestä kolmea viikkoa odotusta. Asiani kuunnellut hoitaja onneksi tajusi hätäni. Samalle päivälle oli peruutusaika. Kiitin sydämeni pohjasta.

Vietimme intensiivisen puolituntisen mieheni, kahden lääkärin, hoitajan ja opiskelijan kanssa pienessä huonessa. Vastauksena vasta epävarmuutta ja epäilyä: alavatsalla ehkä toinen syöpä. Kohtu, munasarja, suolisto..? Levinnyt? Päässä alkoi soida Lavin laulama tukilisäjenkka uusin sanoin: kohtusyöpä, suolisyöpä, mikä syöpä ..kuka hitto niistä oikein selvän saa..

Mahdollisuudet vielä hyvänlaatuisuuteen (näin ainakin minulle sanottiin), toivoa sopii myös että "vain" gynen ongelma -olisi kai helpompi hoitaa. Mitähän tässä kannattaisi toivoa ja auttaako toivo mitään? Mikä on todennäköisyys että sairastaa kahta eri syöpää yhtä aikaa? Mummosyöpiä 36-vuotiaana? Riittääkö tämä, vai odottaako nurkan takana taas uusi yllätys, syöpä?

Lääkäri kysyi, miten jaksamme. Hyvin kai. Onko edes vaihtoehtoja? Sympatiaa, ystävällisyyttä ja asiantuntemusta saimme sairaalareissulla osaksemme, se tuntui hyvältä. Samoin kuin tieto keuhkojen ja luuston "puhtaudesta". Pienestä se on ilo otettava.

Uusi harrastus?

Toiminnan ihmisenä olen puuhastellut sairauteni parissa kaikenlaista. Ehkäpä toimimalla jäsennän uutta tilannetta ja teen siitä totta.

Olen soittanut sen sata puhelua (niin, mitäs kuuluu, niin mulla on muuten rintasyöpä, mitäs ajattelitte viikonloppuna tehdä..), hakenut ja lukenut tietoa ja kokemuksia, etsinyt kohtalotovereita netistä ja elävästä elämästä jne. Onko minulla uusi harrastus? Vai elänkö jotain kriisiteorian vaihetta, mikähän se tässä vaiheessa olisi?

Nytkin matkustin pääkaupunkiin viettämään roosa-viikonloppua. Tosin oma versioni siitä on seuraava: shoppailua, teatteria, kahviloita.. ja sitten sunnuntaina roosa-nauha -kävely. Eli kokonaisuutena virkistyksen puolelle menee. Kokonainen vapaa viikonloppu ilman kotivelvollisuuksia -sairaudestahan saa löytää myös hyviä puolia:)

tapahtunut tähän mennessä

Juhannuksen alla liivikaupassa:
aina vain isompi kuppikoko..
Kesällä pururadalla:
pientä painontunnetta vasemmassa rinnassa. Ehkä myös oikeassa? Vai onko sittenkään?
Paljon myöhemmin suihkussa:
pieni, kova muhkura vasemmassa rinnassa. Näitähän on ollut ennenkin. D-kuppiin mahtuu monenlaista. Jospa se siitä lähtisi itsekseen.
Ei näytä lähtevän, joten..
6.8:
Pakko päästä lääkäriin, onneksi netistä sai heti yksityiselle ajan.
7.8:
Tuntuu kuulema kystalta, mutta kannattaa varmistaa mammografialla.
12.8:
"Tämä voi olla pahanlaatuista."
21.8:
Paksuneulanäyte. Ei näytä hyvänlaatuiselta. Siis..?
4.9:
Teillä on rintasyöpä. Leikkaus on viikon kuluttua, nyt kannattaa valmistautua siihen ja nauttia elämästä.