juhlahumua

Palasin perjantaiselta kaupunkiretkeltäni uitettuna, pyöräiltyäni parin ukkoskuuron lävitse. Kotona oli kuitenkin vastassa valmis ruoka, katettu pöytä ja pöydällä kukkavälityksen toimittama kimppu kainuun väeltä. Mukana seuranneessa kortissa oli kuluneesta lukukaudesta todistus, arvosanalla 10+. Eivät siinä märät sukat eivätkä muutamat ylimääräiset polkukilometrit painaneet, kun loman alun kunniaksi istuimme illalliselle, juhlavissa ja huojentuneissa tunnelmissa. Niitä juhlavia tunnelmia haluan toivottaa muillekin, myös omia etappejaan saavuttaville syöpäsisarille ja -veljille. Näin komeasta kimpusta riittää jaettavaksi!

Ihmiset ovat onnitelleet hoitojen päättymisestä kuin parhaastakin urheilusaavutuksesta, ja itse olen vastaillut kuin konsanaan maratoonari suorituksensa jälkeen. "Hyvän alun jälkeen siinä kolmenkympin kohdalla meinasi mennä hapoille mutta keskeyttäminen ei käynyt mielessäkään, lopussa rullasi lähes itsekseen.. yleisön kannustus oli upeaa, ja se auttoi ylämäkiosuuksilla..". Maaliin päästyäni olen saanut vaaleanpunaisen kesäkimpun lisäksi muitakin kukkia, kuohuviiniä ja viestejä, ja kaikista muistamisista olen äärettömän iloinen -taustajoukkomme ovat vertaansa vailla. Eräät akateemiset kotipalveluihmiset jopa komensivat meidät mieheni kanssa kaupungille juhlistamaan tätä Uutta Aikakautta, ja lupasivat hoitaa lapset ja ruokahuollon. Minkä tekivätkin, meidän keskittyessämme täytettyyn piadinaan ja kahviin, ja niiden jälkeen enkeleihin ja demoneihin (no jaa, itse keskityin tom hanksiin).

Palkintojen jako huipentui tänään surffaukseen matkailusivustoille. Uutteran etsinnän jälkeen pääpalkinnoksi valikoitui neljän päivän matka italian firenzeen, yhdessä miehenpuolen kanssa. Romantiikkaa, renessanssia ja daavid-patsas -siinä viimeinen silaus syöpähoidoille. Parasta matkassa 0n kuitenkin sen ajoitus: nousemme ilmaan kesäkuun puolivälissä, ensimmäisen munasarjasyöpäkontrollin jälkeisenä päivänä. Se ei pelaa joka pelkää. Joka huolehtii etukäteen, kärsii kahdesti. Se, joka pelkää tulevaisuutta, ei voi nauttia nykyisyydestä. Ja mitä vielä. Siitäs saat syöpäpeikko!

ympyrä sulkeutuu

Luvattua sadetta ei kuulu, vaan aurinko pilkistelee pilvien välistä ja ajoittain lämmittääkin. Parkkeerasin vihreän menopelini rantaan, ja ennusteita uhmaten päivitän blogini taivasalla. Kahvinjuonnin ja torielämän tarkkailun lomassa siis. Avoin verkko on kiva juttu.

Tismalleen samassa pöydässä istuin syyskuussa, muutama päivä rintasyöpädiagnoosin jälkeen, ja yritin sopeutua ajatukseen sairaudesta ja rinnan poistosta. Aurinko paistoi ja tori vilisi markkinaväkeä jopa niin, että pienten muovipöytien ääreen piti ventovieraidenkin istuutua vierekkäin. Puolessa tunnissa ehdin kuulla jorman tarinan, kuinka bisnesmaailman hannu hanhi aikoi jättäytyä viisikymppisenä seurailemaan rahan kasvamista firmansa hallitukseen -työn saivat tehdä jo muut. Jomppe oli joutunut pari vuotta sitten vakavaan onnettomuuteen ja joutunut viettämään pitkiä aikoja sairaalassa ja kuntoutuksessa. Siellä sairasvuoteella, espanjassa, suomessa ja floridassakin, hän oli ehtinyt kelata elämänsä tärkeät jutut, ja niihin hän päätti nyt keskittyä. Poika, golf ja lätkä olivat kolme kärjessä. Oman syövän pidin sisälläni, mutta hieno oli kuunnella (vesiselvän) suomalaismiehen rehellistä tilitystä, selviytymistarinaa. Kunnes oma parkkiaikani loppui ja jorman piti palata yksityiskoneellaan etelään..

Nyt tässä samassa paikassa kuuntelen rantaremmin ärinöitä, mutta fiilis on loistava. Toista rintaa ja muutamaa muuta naisellista kapistusta köyhempänä istuskelen edelleen elämääni tyytyväisenä. Selviytyjä minäkin. Kohta kahvin jälkeen on juhlajuoman vuoro -sillä toisin kuin rantaporukka, annan itselleni luvan vettä väkevämpään vasta näin reippaasti iltapäivän puolella:)

silosiivin rientää perho..

Lukukausi lähenee loppuaan itse kullakin. Koululaisten 190 työpäivää (vai montako niitä tänä vuonna ville olikaan?) alkavat olla luetut ja lapsilauma rynnistää kohta kesälaitumille. Itse en ehtinyt oppilaiden kanssa vaihtaa juuri muuta kuin kesäkuulumiset, kun toisenlainen lukuvuosi alkoi, mutta lähes yhtä aikaa virittäydymme lomatunnelmiin. Kokonainen kouluvuosi tähän sairastamiseen on mennyt.

Oma lukuvuoteni ei pitänyt sisällään vähennyslaskua muistinumerolla, avaruusteemaa eikä diftongisaneluita kuten piti, mutta yhtä kaikki olen ahkeroinut kovasti. Kalenteria selatessa löydän sieltä viisikymmentä neljä osallistumismerkintää tämän lukuvuoden tapahtumiin: seitsemän lääkärikäyntiä, kolme keuhkokuvaa, kaksi magneettitutkimusta, kuusi sytostaattihoitoa, kaksikymmentäviisi sädehoitoa, lukuisia labravierailuja jne. Yhdestäkään en ole lintsannut! Kertaluontoisten käyntien lisäksi olen ollut yökoulussakin yhteensä yhdeksän unohtumatonta vuorokautta.

Kevään itsearvioinnissa laittaisin rasteja lähinnä hyvä ja kiitettävä -sarakkeiseen. Olen ollut yhteistyökykyinen, noudattanut sääntöjä, huolehtinut tavaroistani ja hoitanut muutenkin oman osuuteni. Todistuksia ei tässä koulussa kuitenkaan jaeta, ellei sellaiseksi lueta epikriisiä, jonka mukaan "on aika siirtyä kontrollivaiheeseen" -tarkoittaa se sitten kiitettävää, hyvää tai tyydyttävää tulosta. Kevätjuhlat olen kuitenkin omasta mielestäni ansainnut, ja sellaiset olenkin päättänyt järjestää.

Perjantaina, viimeisen hoidon kunniaksi nousen hopeanuoleni sijasta pyörän selkään ja polkaisen nuo 24 kilometriä sairaalaan. Tuulipuvussa, kun vesisadetta on kerran luvattu, mutta alla on tänään hankitut kevätjuhlavaatteet:) Privaattibileissä on luvassa yksinlaulua, ainakin suvivirsi ja "tuuli hiljaa henkäilee" on pakko kajauttaa, ehkä myös "leivo" ja "perhonen haagassa" ansaitsevat tulla lauletuiksi matkan aikana. Ja ääni kun aukeaa pitänee kokeilla, sujuuko vielä kakkosääni värmlantilaishamboon "å jänta å jag" kuten sujui seitsemännen luokan kevätkuorossa. Kahvitarjoilu on aikataulullisista syistä vasta hoidon jälkeen, sillä sairaalaan pitäisi ehtiä jo ennen yhdeksää. Ja kun virallisesta osuudesta on selvitty, on jatkojen aika. Puolilta päivin on varattu juhlalounas, mutta sen jälkeen on luvassa vain vapaata sanaa ja virvokkeita, yksin tai yhdessä. Mahdollisesti mukaan liittyville kanssajuhlijoille lupaan tarjota stipendejä ahkerasta tukioppilastoiminnasta..

susityttö

Päivän kuvassa susi tarkkailee laumansa leikkiä, ja heti salaman välähdyksen jälkeen liittyy itsekin karkelointiin. Mieheni onnistui vangitsemaan pienen mietteliään hetken susi-neitimme tanssista balettikoulun kevätnäytöksessä, joka taasen oli aivan upea spektaakkeli (ja on sitä koko viikon, kaikkiaan viiden näytöksen verran). Siinä missä peltosen taaperobaletin keväiset linnut lentelivät siipiään räpyttäen saaden yleisön hilpeäksi, ihastuttivat vähän isommat tanssijat taitavuudellaan. Kuuden tanssivuoden aikana liikekielestä on tullut sujuvaa ja sulokasta, ja vaikea koreografiakin bartokin tahtiin oli hienosti hallussa. Ylpeät vanhemmat sanovat vau, ja lupaavat jatkaa taksikuskin hommia vastakin.

kurssipuntari

Maanantai alkoi reippaasti ripulilla. Liekö viikonlopun noutopöydän kalassa hieman lisämaustetta, vai mistä lie nappasin vatsanväänteet, jotka uhkasivat hyydyttää alkaneen viikon heti kättelyssä. Estettä hoidolle ei kuitenkaan ollut, joten imodiumin turvin suoriuduin sairaalareissusta ilman vessataukoja, eikä hoitokeikan jälkeenkään vaivana ollut enää kuin ruokahaluttomuus ja lihas- ja pääkivut. Positiivisesti ajatellen tehotyhjennys vei viikonlopun mukanaan tuomat pari lisäkiloa, joten tässä suhteessa kurssin anti oli plus miinus nolla. Onneksi muuten jäätiin voiton puolelle. Sohvalla maatessani ehdin mietiskellä kurssin antia, ja ajateltavaa riittänee tuleviinkin laiskanhetkiin -opimme tosin senkin, että aivotyön osuus päivän energiankulutuksesta on peräti 25%, eli joutohetkinäänkin voi kehua kuluttuvansa kaloreita, eikä vain sohvaa.

Perjantai-iltapäivänä listasimme viiden muun perheen ja vetäjätiimin kanssa odotuksia kurssille. Kiltisti, kuin yhteisestä sopimuksesta teimme niistä sen verran yleispätevät, ettei tavoitteisiin pääseminen aiheuttaisi turhaa painetta kenellekään. Siksi olikin lupa yllättyä, kun mielenkiinto asiaan säilyi, ja sunnuntaina olimme jo ryhmänä vaatimassa seurantakurssia puolen vuoden päähän. Ihmeekseni sekalainen seurakuntamme toimi loistavasti, ja toisten kokemukset ja näkökulmat sairastamiseen avarsivat omaa ajattelua.

Asiantuntijaluennot sisälsivät tiedon lisäksi keskustelua ja kommentointia, mihin koko ryhmä, mukaan lukien metsämies jomppe ja työmies artokin innostuivat meidän naisten lisäksi. Lauantaiaamun luennolla psykologi nappasi eräästä kommentistani sanan "syöpäpotilas" ja tarttui siihen. Tarkoitukseni oli selventää sairauden hyväksymisprosessia, joka itselläni tuntuu vaativan koko vuodenkierron. On vietettävä joulut ja pääsiäiset syöpäpotilaana, ennen kuin mieli on sisäistänyt vakavan sairauden osaksi elämää, joka ennen viime syksyä oli varsin pumpulista. Psykologi-Teija heitti potilas-sanan kirvoittamana ilmaan kysymyksen, aiommeko olla lopun elämäämme syöpäpotilaita. Ei totisesti, eikä toivottavasti, mutta sana "syöpäläinen" se vasta sopimaton olisi kuvaamaan sitä uudistunutta minää, joka hyväksyy syövän olemassa olon, ja siitä välillä lankeavat varjot osaksi elämää. Syöpäni eivät ole mitään sunnuntaisyöpiä, ja niihin sairastuminen on ollut todellinen maanjäristys, enkä yritäkään sopeutua tilanteeseen yltiöpositiivisella asenteella "syöpä on sairaus muiden joukossa" tai julistamalla, että "olen selättänyt syövät".

Eikä tuo sopeutuminen tarkoita missään tapauksessa alistumista tai masentumista, vaan hyväksymistä. Syöpäelämä on hyvää, ehkä parempaakin kuin entinen. Kuten sadusta, etsin sairastumisestakin jotain opetusta, kätkettyä viisautta. Ehkä tällä kaikella on jokin tarkoitus.. ? Siitä päästäänkin sujuvasti elämän tarkoitukseen, jota valitettavasti en voi julistaa keksineeni. Mutta niitä sairauden mukanaan tuomia hyviä asioita olen oivaltanut. Tartun hetkiin, elän tätä päivää, arvostan elämää, perhettä ja ystäviä, eli elämän tärkeysjärjestykset ovat kirkkaita. Nautin elämästä, sateisistakin päivistä ja olen kiitollinen jokaisesta aamusta. Aivan kuten tuhannet ja taas tuhannet syöpäpotilaat ympäri suomen, ympäri maailman.

Tänään kuitenkin minua valaistiin sillä karulla tosiasialla, että nämä hengen hedelmät ovat hyvin katoavaista sorttia. Syövän kokenut ystäväni lohdutti minua, että kun tautivapaata aikaa on kulunut kylliksi, alkaa normaali arki. Väärinparkkeeraajat ja turhan valittajat ärsyttävät, huonoa kesää sopii valittaa, ja taloustilanne se vasta rasittaakin, oma tai valtion. Siihen ei voinut kuin todeta, että tulevaa odotellessa..

pakataan taas

Ritva ei jätä hommia puolitiehen. Saatuaan puhuttua meidät perheintervention piiriin, järkkäsi hän meille vielä viikonloppukivaa syövän parissa. Eräs perjantainen puhelinsoitto virka-ajan jälkeen, omasta kännykästä sai minut vakuuttuneeksi, että tämä tarmokas ja empaattinen hoitaja oli päättänyt pistää tämän perheen psyyken kerralla kuntoon.

Tuon puhelun johdosta matkalaukkuja täytetään taas, kun ne äitienpäiväreissun jäljiltä saatiin viimein alkuviikosta purettua. Nyt laukkuihin survotaan uikkaria ja lenkkaria, kuka odottavalla ja kuka vähemmän odottavalla mielellä. Sopeutumisvalmennuskurssi nuorille (!) syöpään sairastuneille ja heidän perheilleen nostattaa tunnelmaa taloudessamme jo ennen ohjelman kohtaa 1: majoittuminen ja tulokahvit. Esikoinen kiukuttelee väliin jäävää koulun pesisturnausta, mutta suurempi suru taitaa olla nettiyhteyden puuttuminen hotellihuoneesta. Viikonlopun runen peluu jää kerrankin sovittuihin aikarajoihin. Jos oikein kaivelemaan rupeaisi, voisi äksyilyn taustalta löytyä vielä tiedostettu riski joutua sosiaalisiin tilanteisiin -siis sama asia, joka neitiämme tuntuu tulevassa viikonlopussa viehättävän eniten. Mies taas on varma, että kurssiohjelman kohta "tutustuminen toisiimme" toimii kuten aa:ssa konsanaan. Hei vaan kaikki, mää olen mikko ja tosiaan mun vaimolla on syöpä.

Perhejoukkueeni tuntien tiedän, että kun tavarat ja väki on autossa, muuttuu tunnelma mukavan odottavaksi. Lähteminen on aina hankalaa, oli kohteena sitten hammaslääkärin vastaanotto tai kaupunkiin saapunut tivoli. Ja kurssiohjelma, joka paperilla ei järin hupaisalta kuulosta, on varmasti viikonlopun väärti. Aurinkoisenkin viikonlopun, jollaista tänne on lupailtu. Ja vaikka lapsille suunnattu ohjelma, kuten tietomaavierailut ja vauhtipuistovisiitit, näyttää äkkiseltään houkuttelevammalta kuin aikuisten ohjelma, jossa mm. pureudutaan sairastamisen kriisiin ja syöpäpotilaan sosiaalisiin etuisuuksiin, laitan toivoni järjestäjien ja luennoitsijoiden ammattitaitoon tehdä kurssista mielenkiintoinen kokonaisuus itse kullekin.

Mitä ohjelma pitääkin sitten sisällään, on siinä joka päivälle useampi takuuvarma tapahtuma, josta ei kenenkään tee mieli luistaa. Nimittäin neljä kertaa päivässä saamme istua VALMIISEEN ruokapöytään. Perheenäidin kurssille asettamat tavoitteet ovatkin oikeastaan siinä. Kaikki muu päälle päätteeksi koituva hyvä on pelkkää plussaa. Plop plop.

luonnollista vertaistukea

Päivittäiset sairaalakeikkani eivät suinkaan pysy siinä vartissa, mikä sädehoidon antamiseen kuluu aikaa. Aikaa on varattava etu- ja jälkikäteen sen verran, etten ole viitsinyt yrittää sovittaa muita aikataulutuksia tähän viiteen viikkoon -ainoana poikkeuksena viime perjantai, joka saa jäädä ainoaksi yritykseksi hallita omaa ajankäyttöä ennen ensi perjantaita. Varoajat etukäteen ovat kymmenen minuutin -vartin luokkaa, sillä onpa kerran päässyt tapahtumaan sekin ihme, että minut kutsuttiin sisään pari minuuttia etuajassa. Toisen kerran muistan päässeeni aivan ajallaan, mutta muutoin olen tottunut tyynesti kuluttamaan aikaani aulassa, kirjan tai vapaamuotoisen jutustelun parissa. Siinä syöpiä ja elämäntarinoita vertaillessa kolme varttia hurahtaa sangen rattoisasti.

Hoitojen lisäksi ovat jumpat. Leikkauksesta johtuen rintasyöpäpotilaan käden liikkuvuus heikkenee, samoin kuin sen imuneste- ja verenkierto. Tästä saattaa aiheutua käden turvotusta, infektioherkkyyttä ja muuta mukavaa, jopa työkyvyttömyyteen asti. Sädehoito saattaa pahentaa oireita, ja siksipä osastolla on mahdollisuus (ja osin velvollisuuskin) osallistua fysioterapeutin pitämään puolen tunnin jumppasessioon, jonka tarkoituksena on ennalta ehkäistä käsivaivoja. Velvollisuuden tunnosta astelin ensimmäiselle voimistelutunnille, mutta tuon ensimmäisen tutustumiskerran jälkeen olenkin rientänyt sinne riemurinnoin.

Puntit nousevat, kuminauhat sinkuvat ja kepit heiluvat kun rouvat jumppaavat annen, johannan tai riitan ohjauksessa. Liikkeet tuntuvat hyvältä hartiaseudussa, mutta pelkän voimistelun takia en jäisi kuluttamaan aikaa neilikka-kahvioon hoitoni jälkeen -tuokion viehätys piilee aivan muussa. Ja se muu on terttu, ritva, helena, maisa, mirja, kaisa ynnä muut kohtalotoverit, luonnollinen vertaistukiryhmämme. Paikalle saavutaan ajoissa, jotta ehditään vaihtaa kuulumisia, ja juttu jatkuu liikutuksen lomassa. Tunnelma on korkealla, eikä satunnainen ohikulkija arvaisi jumppaajien yhteiseksi nimittäjäksi syöpää. Tänään vaihdettiin kokemuksia erilaisista rintaproteesimalleista ja robotti-imureista, aivan yhtä luonnikkaasti kummistakin. Jumpan jälkeen olemme saattaneet lähteä "jatkoille", eli lounaalle tai kahvikupin ääreen, missä syöpäpeikkoa pienennetään naisvoimin ja huumorin avulla. Syöpähuumoria on saapua huivi- ja peruukkiporukalla sairaalan ruokalaan, missä kuuluvalla äänellä tiedustellaan ravitsemishenkilökunnalta päivän lounaan mahdollisia lisäaineita, "ettei vaan tulisi syöpää, kun sitä on niin paljon liikkeellä".

Jumppa on tarpeellinen, ja siksipä me rouvat älähdimme, kun kuulimme voimistelukertojen tippuvan puoleen: säästösyistä meille tarjotaan enää kaksi viikottaista kokoontumista. Tällaista menoa emme sulata, päätimme, ja olemme lähestyneet poliklinikan johtoa lukuisilla palautelappusilla. Ainakin kaksi joka naiselta, kuten sovimme, vasemmalta ja oikealta rinnalta omansa. Fysioterapeutin tunnin työstä saatu palkkasäästö tuntuu naurettavan pieneltä jumpasta saatuun hyötyyn verrattuna, ja koko säästö on kyseenalainen, kun puhutaan korjaavista toimenpiteistä, pitkästä yksilökuntoutuksesta tai työkyvyttömyyseläkkeestä. Taidanpa kirjoittaa vielä kolmannen palautelapun.. proteesilta omansa:)