pöytäkirja

Pallopäiden tissihenkinen tapaaminen

29.8.2010 klo 12.00

Senaatintori, helsinki

1. Kokous huomataan heti yliopiston rappusilla päätösvaltaiseksi. Paikalle on saapunut myös muutama sata ulkojäsentä.

2. Verrytellään jalkoja ja kielenkantoja. Jälkimmäinen sujuu heti ja helpommin.

3. Suoritetaan velvollisuudet alta pois, eli kävellään neljän kilometrin reitti, kulkueen hännillä poliisin valvoessa suoritusta siinä hännässä kiinni. Kaikki jaksavat maaliin, muutama ratarikko huomioidaan. Kukaan ei pääse poliisin kyytiin.

4. Tunnelma on korkeammalla kuin tuomiokirkon torni.

5. Siirrytään varsinaiseen kokoukseen ravintola mayaan, hyväksytään maittaelan syy poistumiseen kesken kaiken. Kokouksessa tehdään runsaasti rehellisiä kannanottoja.

Positiivisuus:

Päätetään, ettei positiivisella asenteella voi parantua syövästä, vaan kyseessä on urbaani legenda. "Sinä kyllä selviät, kun jaksat olla noin iloinen" -kommentteja ei tarvitse kuunnella saati uskoa. Todetaan kuitenkin, että myönteinen asenne voi parantaa elämänlaatua, niin tautivapaalla kuin taudin kanssakin.

Kiitollisuus:

Ärkoolle myönnetään lupa olla täysin kiittämätön kaikesta, mikä liittyy syöpään. Jos joku haluaa olla kiitollinen, se sallittakoon. Eli sanna saa olla kiitollinen sairasloman aikana löytyneestä luovuudesta ja rohkeudesta jättäytyä hetkeksi oravanpyörästä. Tiina saa olla kiitollinen kaikesta, jos kerran välttämättä haluaa.

Sen sijaan päätetään, että muut paitsi anitta, sanna ja tiina jäävät suureen kiitollisuudenvelkaan, kun eivät tuoneet mitään tuliaisia meille muille:) -huh, onneksi muistin ne mozartin kuulat, kun olin kumppaneilta saanut ihanan korun ja joulukortinkin tulevaksi jouluksi..

Toiveet:

Muistutetaan jäseniä toiveiden vaarallisuudesta. Ne voivat oikeasti toteutua. Päätetään varoittaa myös muita tästä asiasta. Mm seuraavat toiveet olisivat saaneet jäädä toteutumatta:

"Kunpa rinnat olisivat vähän pienemmät. Jospa sitten lasten teon jälkeen pääsisin rintojen pienennykseen."

"Olisipa kerrankin omaa aikaa."

"Voin kun kesäloma ei ihan vielä loppuisi."

Optimismi:

Optimismi-sanan voisi vapaasti suomentaa "optiseksi harhaksi". Pessimisti ei pety, joten miksi emme (ainakin salaa) uskoisi kurjia ennusteitamme? Näin on olemassa mahdollisuus positiiviseen yllätykseen. Toisaalta, vaikka itse saamme olla pessimistejä, tulee meitä hoitavien tahojen valaa meihin toivoa. Ja tarjota konjakit sytostaattihoidon päätteeksi, kuten pohjoisessa.

Lupaukset:

Katsotaan kameraa ja hymyillään, tissitiimi ja tukijoukot. Samalla sovitaan, ettei tällä kertaa ja tästä otoksesta tule kuvaa kenenkään syöpäläisen muistokirjoitukseen. Ja lupauksista pidetään kiinni, fröökynät.

Motto:

Pohditaan sitä, että on erittäin tärkeä juhlia saavutuksia niin syöpäpolulla kuin muutoinkin. Viimeinen sädehoito on yhtä suuri aihe skoolaukseen kuin väitöskirjan jättäminen painoon (muista, kitsune, odotamme tuuletuksia torstaina!).

Siis: Juhlapukua ei säästellä!

Tälle kippistetään kermaliköörillä (ensi kerralla sitten tee aitoa baileysia), tai sitten jollain muulla. Muistetaan, että maksaakin pitäisi säästellä vaikka tahtoisi täysillä päästellä.

6. Päätetään kokous aivan liian lyhyeen klo 17.43 laukunkantajan näyttäessä kriittisiä käsimerkkejä. Bussi lähtee, mutta tulee takaisinkin.

Seuraava kokous onkin sitten pikkujoulut:)

roosa-nauhassa nähdään!

Jotkut juoksevat mitalien toivossa, itse kerään pelkkiä nauhoja -ja niitäkin vain vaaleanpunaisina. Ja tässä tapahtumassa ei tarvitse edes juosta, vaan kehnommallakin kunnolla pääsee mukaan.

Kävin valtiovierailuni alkajaisiksi tsekkaamassa paikan ja kuvauttamassa itseni tunnistuksen helpottamiseksi. Kuningattaren kukkakimppu kuului ehdottomasti kuvaan, se tosin meni ihan aidolle prinsessalle porvooseen. Kuukauden vanhat prinsessat ovat niitä aidoimpia, he eivät tarvitse edes hernettä patjan alle nukkuakseen huonosti. Tosin porvoon prinsessa ei vetänyt hernettä nenäänsä juuri mistään, eikä edes nukkunut huonosti, ihana pikkuneiti! Terveisiä hoviin!

Senaatintori sunnuntaina 29.8 klo 12 näyttää varmasti täydemmältä - ja pinkimmältä - mutta hyvin tänne mahdutaan. Toivottavasti meitä on paikalla paljon, jollain tavalla taudin koskettamia. Ei siksi, että syöpä olisi jokin ilosanoma eteenpäin vietäväksi, vaan siksi, että näytämme miten taudin kanssa tai rinnalla eletään. Ihan normaalia elämää, iloineen ja suruineen, häpeilemättä. Ja että meitä tautisia on valtavasti, mutta kuorman kantajia vielä enemmän. Ja että yhdessä pärjää paremmin. Nähdään!

suurta ja komiaa

Täällä on ollunna niin hiano sairasLOMA. Aurinko on paistant ja met ollaan kierrelty ja nautittu elämästä, välillä hörpätty sumpit ja parannettu maalimaa. Palijo on nähty ja kuvia otettu, nii voipi näyttää kotiväellekkii. Sitä oon täsä miettiny, että mikä siinä on, jotta ulukomaila kaikki vaikuttas olevan aina palijo suurempaa ja komiampaa?


Nää tommaatit löyty torilta ja oli sellaasia kunno ryntähien kokoosia. Taisiva olla vaan niitä keenimuuntosia.

Täällä euroopasa mahtuu emäntäki makkaa beibisitserisä. Ihan niinko emännil olis joskus aikaa maata!

Kylhä tää komia on tää nykytaiteen museo. Vaik nää ite meinaa et se olis ruma ko kaupunki o muute niin nätti.

Ei sillä että mää mitensäkään kateellinen olisi. Tommosii etanoita en ainakaa meitin pihalle huolis! (tee: tämä on sinulle:)

Kyllä meillä suomessa asiat on aikas sopivasti. Miten on, lankomiäs, oonkos muistanu kertoa siittä njyysviikin jutusta.. niin siittä maaliman paras maa -kisasta missä suami pärjäs hianosti, juu, jawohl, ihan parraaks oli valittu. Juu, se oli juuri se sama juttu kun kattos tuo itävalta oli vasta kahreksastoista..

Ja huomenissa kohti sitä ykköstä!

(Vielä voisin newsweekin väeltä tiedustella, että ovatko varmasti muistaneet huomioida laskelmissaan säätä..? Ennusteen mukaan viimeistään helsinki-vantaalla täytyy kaivaa sukkikset laukusta. Oi ei. Joko se kesä meni?)

Grüss Gott!

Die Schwestern, -1.

Esikoisella on kerrankin pienempi vyötärönympärys kuin kuopuksella:)

Lyhyt kuninkaallinen kädenheilautus: valtiovierailulla kaikki sujuu mallikkaasti!

käytäväpaikalta ikkunapaikalle

Tämänkertaisen valtiovierailun puitteet olivat sangen vaatimattomat. Käteltyäni aamusella vieraan vallan edustajan, huomasin tämän kädessä olevasta listasta, että edustuspaikkani tulisi olemaan K1 - jotenkin arvasin, ettei K tarkoittanut kabinettia. Käytössä olevista käytäväpaikoista omani oli kuitenkin ehdottomasti paras, näkymät olivat avoimet niin valtionkansliaan kuin juhlasaliinkin. Hoviväen hyörinä oli virkistävää seurattavaa, ja ohimennen pääsin osalliseksi myös muiden kuninkaallisten ongelmista. Spontaani keskenmeno, raskauspahoinvointi, kohdunkaulan muutokset, munasarjakysta, gynekologinen sädejakso, akuutti vatsa..

Käytäväpaikallakin palvelu pelasi, henkilökunta oli entisenlaistaan, osaavaa ja upeaa. Soittokellon puuttuessa napsuttelin sormiani ja huutelin tarjoilijaa, ja auliisti nämä aina saapuivat, lupasivat laittaa laskut piikkiin. Itseäni ei laiskottanut, mutta toimenpiteen jälkeen oli tiukka määräys pysyä kuusi tuntia täydellisessä vuodelevossa, joten muut saivat tuoda kaapista kassin, voidella leivät ja nostaa päätyä. Sen verran topakasti lepokäsky tuli, että päätin totella sitä mukisematta. Tämänkertainen toimenpide oli ollut hieman riskimpi, sillä neulaa jouduttiin pyörittelemään sisuksissani varsin perusteellisesti.

"Ovariokarsinoomakontrollissa 8/2010 maksassa todettu yksittäinen metastaasisuspekti pesäke. Tästä pesäkkeestä kertaalleen ONB, josta lausunto luokka III, hepatosyyttisen neoplastian epäily. Pyydetty nyt karkeaneulabiopsia, mutta sitä ei voida turvallisesti ottaa, joudutaan vena hepatican läpi pistämään. Tehty uudelleen ohutneulanäyte, jossa erittäin hyvännäköinen saalis. Odotellaan tämän ohutneulanäytteen vastaukset ja ohjelmoidaan jatkot sen perusteella."

Kokopäiväretken anti oli siis hyvännäköinen saalis, mutta yritin pakata reppuuni tuomisiksi myös vähän toivoa. Syöpämarkkeri oli laskenut neljästäkymmenestä viidestä kahteenkymmeneen kuuteen, ja röntgenlääkärin puheista ymmärsin, että kasvaimen tämänhetkinen kokokin olisi alle kaksi senttiä. Olin jo valmis uskomaan väärään diagnoosiin, ihmeeseen, vihreään teehen ja tulevaisuuteen, mutta lääkärillä oli jalat tukevasti maassa.
- Ultran mittaustulokset ovat radiologien käsialaa. No, lähdetään siitä, ettei kasvain ole ainakaan kasvanut kahdessa viikossa.
- Tuo syöpämarkkeri ei ole mikään spesifi mittari, sitä nyt ei hirveästi kannata tuijottaa. No, ei se toisaalta ole noussutkaan.
Että turhasta toiveikkuudesta en lääkäreitäni pääse syyttämään:)

Näyte meni taas kiireisenä, mutta viikkoon varaudutaan, ja tällä kertaa olenkin varautunut hyvin. Iltasella, heti kotiuduttuani varasin itselleni parempaa puuhaa kuin puhelinpäivystyksen: jatkan kesken jäänyttä maakuntamatkailuani, ja ikkunapaikalla, tietty. Täältä tullaan porvoo, espoo, wien ja graz! Tämä tyttö pitää kokonaisen viikon lomaa syövästä -lääkärin luvalla ja suosituksesta:)

Ja tourneen päätteeksi, täältä tullaan helsinki ja roosa-nauha 29.8! See you there, rintaremmi, repunkantajat ja muut rakkaat rontit!

prinsessa anna ja kuningatar tiina

Eilisen labrakäynnin jälkeen eksyin taasen kirjakauppaan, kuten kaupunkireissuilla tuppaa käymään. Viisi vuotta vanhoissa farkuissa voin kulkea, mutta elämä on aivan liian lyhyt lainausjonossa odotteluun:) - uusin maria kallio piti saada tuoreeltaan yöpöydälle. Ekologista omaatuntoa rauhoitin lupauksella laittaa se heti kiertoon.


Uutuuspöydällä selailin syksyn muutakin kirjasatoa, ja erityisen kiinnostavalta vaikutti kellokosken prinsessan elämäkerta. Kellokosken psykiatrisen sairaalan kuuluisin potilas anna lappalainen ei pitkän hoitohistoriansa aikana suostunut potilaaksi, vaan eleli sairaalassa ja koko kellokosken kyläyhteisössä aitona prinsessana. Ja mikäs elellessä, kun kesäpalatsi oli täynnä palvelijoita ja hoviväkeä, ja muut kuninkaalliset piristivät annan elämää, toteuttivat toiveitakin. Arvatenkin päivät englantilaisena prinsessana olivat glamourimpia kuin skitsofreniapotilaan arki kaikkine hoitokokeiluineen. Prinsessa-harha kantoi anna-rouvaa kolmekymmenluvulta aina kuolemaan asti, vuoteen 1988.


Prinsessa annan elämäkertaan tutustuessa pysähdyin termiin "sairaudentunnon puuttuminen". Hih. Meillähän on annan kanssa paljon yhteistä. Itse elelen keltaisessa kotikartanossani kuningattaren lailla, iloisena ja tyytyväisenä, vailla minkäänlaista sairaudentuntoa. Syöpä ei tunnu, ei maistu, välillä ei edes muistu. No, viimeinen oli ehkä liioittelua, mutta kivut ovat oikeasti kadonneet. Sekin olkakipu, jonka selitettiin olevan palleahermon ärsytyksestä johtuvaa ehtaa hermokipua, on enää pieni tuike olkapäässä. Kylkikipu, joka vaikeutti hengitystä, on sekin tiessään. Huimaus ja matala hemoglobiini ovat historiaa, ja muutoinkin olen taas edustuskunnossa.


Minä mikään sairas ole. Tänään vietin illan hyväntekeväisyysjärjestön päivällisillä, huomenna lähden päivän kestävälle valtiovierailulle hospitaalimaahan. Luvassa on tiukka päivä, autonkuljettaja noutaa minut jo 7.20, ja paluumatkalle pääsen vasta kun kaikki edustustehtävät on suoritettu onnistuneesti, pätevän hoviväen avustuksella. Luotan, että iltaan mennessä olen takaisin palatsissani, vaikka tiukat turvatoimet saattavat kokemukseni mukaan joskus hidastaa lähtöä.

*kuninkaallinen vilkutus*

tiedusteluretki 2

Päivi, tuo hoitajista herttaisin soitti minulle vielä viittä yli työajan. Ca-polin vakihoitaja on palannut lomilta, ja tietoliikenneyhteyteni sairaalaan ovat jälleen kunnossa. Päivi muistaa potilaat, tilanteet ja lupaukset, ja maanantainkin hän lupasi kytätä koneelta näytevastauksiani, siinä muun homman ohessa. Ja tulivathan ne vastaukset, viimein.

Vaan kun mitään ei selvinnyt. Viikon takaisen tiedusteluretken anti oli se, että vihollinen on edelleen tuntematon. Ohutneulanäytteessä oli havaittavissa ainoastaan luokka kolmosen soluja, kun varsinaiset syöpäsolut ovat luokkaa viisi (I=normaali solu, II=lieviä muutoksia, esim. tulehdukset, III= lievä epäily pahanlaatuisuudesta, IV=syövän esiaste, V=selkeitä syöpäsoluja). Luokka kolme on kait sellaisia puolisotilaallisia joukkoja, joiden perusteella ei sodankäyntiä vielä voida aloittaa, vaan nyt tarvitaan lisää todistusaineistoa sille, että vihollinen on aloittanut hyökkäyksensä. Ja taas lähetetään partio retkelleen, uusi yritys tehdään jo torstaina, ja tällä kertaa vihollisen pesää sorkitaan vähän paksummalla neulalla.

Hoitaja-päivi harmitteli kovin uutta toimenpidettä, kyseli että jaksanko varmasti ja eihän sattunut ja tuleeko tästä nyt teille lisäjärjestelyjä ja voinko tosiaan käydä heillä labrassa. Ja miksen jaksaisi ja voisi - nuori ja terve ihminen:) Vaikka olen enemmän kuin valmis hoitojen aloitukseen, ymmärrän että vihollisesta pitää ensin ottaa selvä, sitten tehdä selvää. Täsmäaseilla. Sillä pahanlaatuista tässä edelleen epäillään ja jahdataan, siihen viittaavat anamneesi, ultralöydöksen käyttäytyminen, muuntuneet solut ja pesäkkeen nopea kasvu - tätä mieltä on kolmiyhteys onkologi-radiologi-patologi. Vaan mitä sanoo blogi? Voisikohan asiasta järjestää kansanäänestyksen?

Lippu heiluu edelleen korkealla, takapakista huolimatta. Fiilis on hyvä ja seesteinen, mitä nyt vähän kiireinen, pitäisi sinne labraan ehtiä (harjaa hampaita ja kääntää tukkaa tässä koneen naputtelun lomassa...). PVK ja trombit tällä erää, ei kiitos syöksyvirtauksia. Aurinko paistaa.

däng däng

Kiitos kysymästä kaikki, hyvin täällä voidaan. Perjantai-iltapäivänä kello neljä lopetin puhelinpäivystyksen, ja häädin syövän korvieni välistä takaisin pesäänsä, ahtaaseen koloon maksan perille. Siellä pysytelkööt siihen asti, että saa tappavan annoksen doketakselia, karboplatiinia tai jotain vielä kokematonta solunsalpaajaa.

Reilu viikko syöpäelämää takana, ja tasapaino alkaa taasen löytyä. Kriisejä on kohdattu ennenkin, ja kokemuksen suomalla varmuudella tiedän, että pimeyttä seuraa aina valo. Niin nytkin. Oli ilta, tuli aamu, näin meni shokkivaihe.

Viikko sitten mieheni huilaili ruohonleikkuun lomassa, ja minä hengailin muuten vaan pihalla. Mitäs mietit -kysymykseen mies vastasi ennen kuin ehdin sitä edes esittää. "No en suunnittele sun hautajaisia", väitti hän, mutta minäpä suunnittelin. Olin ajatellut ehdottaa lipputangon pystyttämistä pihallemme. Voisivat sitten omaiset nostaa lipun puolitankoon kyseisenä päivänä, se kun olisi niiiiin juhlavaa. Yhteistuumin jätimme kuitenkin hautajaissuunnitelmat ja -valmistelut parempaan ajankohtaan, lämpimillä keleillä ei tohdi tuota uuniakaan turhaan lämmittää.

Hautajaissuunnitelmat ovat edesmennyttä elämää, ja tänään fiilis on aivan toinen, päivä alkaa pilkottaa. Viimeiseen helleviikonloppuun piti mahduttaa kaikki kesän elementit. Matkalla uimarannalle kuunnellaan kerrankin aikuisten valitsemaa kanavaa, ja eikös siellä laula lempilyyrikkoni juice. Hän julistaa, ettei elämästä selviä hengissä, ja nyökkään mielessäni, mutten ollenkaan ahdistuneena, tämähän tiedetään. Samassa rallissa hän kuitenkin vakuuttaa, että maksa kestää läpi elämän, däng däng -ja tottahan sekin. Kyllä juice tietää, hän kun (kuulopuheiden mukaan) testasi maksansa kestävyyttä reippaasti enemmän kuin keskiverto pohjoispohjalainen perheenemäntä, joka hihittelee juhlassa kuin juhlassa ensimmäisen tunnin nautittuaan 0,7 desin onnittelumaljan. Vaikka se olisi pommacia.

Auringonpaahteisella moottoritiellä nauratti juice, nauratti lämpö, nauratti takapenkillä kinastelevat tytöt ja mennyt kesä.

Tämän ihanan kesän lämmössä ovat akkuni latautuneet. Olen tavannut ystäviä ja sukua, reissannut, autoillut ja junaillut, juossut, uinut ja pyöräillyt, valvonut yöllä kolmeen ja nukkunut aamulla kymmeneen, elänyt ja nauttinut joka hetkestä niin että palkit ovat aivan täynnä. Näillä palkeilla, tällä aurinkoenergialla jaksetaan ensi viikon uutiset ja koko hoito, toinen syöpäsyksy. Olen valmis.

odottavan aika

Minkälaisia uutisia pitäisi odottaa, kun kalenteri näyttää perjantaita ja kolmattatoista päivää? Ei minkäänlaisia, päätin, ja puuhailen ihan muuta. Pahuksen puhelin kyllä kulkee mukana, pyykinripustusreissulla ja postilaatikolla, ja sisätiloissakin pidän huolen, että olemme samassa huoneessa. Ja että puhelin on päällä. Ja eihän se ole äänettömällä. Ja onhan verkkoa.

Jospa tämänkertaisen tautini madonluvut olisivat selvinneet, jospa lääkäri ehtisi soittaa, jospa lääkäri muistaisi soittaa. Vaikka mitäpä tämä soitto mitään muuttaa. Löydös on selkeästi pahanlaatuinen, ja olen kiitollinen röntgenlääkäreille, että he kertoivat sen suoraan. Itseni tuntien osaan kuvitella ajatuksenjuoksun, jos optimismille olisi jätetty piirunkaan verran tilaa:

No kato harmi, meillä oli täällä uusi kesäsijainen, hän kun ei oikein vielä osaa tuota konetta käyttää. Haloo, onko rouva itse? No nyt on sellaisia huojentavia uutisia että näyte oli ihan puhdas, siinä oli sellainen laajentunut verisuoni vaan, näitä katsos joskus sattuu tällaisia virhediagnooseja. Että sori, ollaan me pahoillaan.

Mutta ei. Nyt siis odottelen vain taudin laatua ja hoitosuunnitelmaa, mahdollisesti aikatauluakin. Ennusteen perään en aio kysellä, sillä jatkoaikaa tässä haetaan, ei lääketiede eikä elämä alunperinkään mitään ikuista ole luvannut. Silti, mahdollisimman tervettä, pitkää ja laadukasta jatkoa tässä ollaan anomassa, tosissaan ja toiveikkaalla mielellä. Hakemuksia laitetaan menemään ainakin kuusi kappaletta, sen verran ylilääkäri jo hoitosuunnitelmaa raotti. Sytostaattiputki kestänee siis ainakin jouluun.

Veteraanitaistelija osaa onneksi valmistautua syksyn koitoksiin. Viikon varrelle laatimani muistilista näyttää seuraavalta:
- hammaslääkäri!
- kampaaja!
- pese jääkaappi (miten tätä ei ole vielä yliviivattu..)
- apteekkiasiat!
- muista syödä:)

Nyt siis syömään, lounasseurana nokia 6700 classic.

******** muokattu virka-ajan jälkeen*******

Lounasseurani pysyi hiljaisena, samoin iltapäivän kahviseura. Huoh. Se on maanantaiaamuna tartuttava itse luuriin ja udeltava uutiset. Mutta nyt viikonloppua, ystävät! Aurinko paistaa ja lämpöä riittää.

ilon tuulia huolien helteessä

Tuttu pullakuski koputti ovellemme maanantai-iltana. Käsissään tämä hurmaava herrasmies heilutteli sämpyläsäkkiä ja pullapusseja, ja autosta haettiin vielä viisihenkisen perheen viikon makaroonilaatikkoateriat. Siinä olivat vasta pääkokin terveiset.. Visiitistä ja muista vinkeistä ymmärsin, että työpaikkani kodinturvajoukot olivat taasen järjestäytyneet, ja seuraava lähetys saapuikin tiistaina: kuivamuonaa, hedelmiä, hunajaa, kakkuja, piirakoita, kiusauksia, vuokaruokia, you name it. Joku oli poiminut puolestani syksyn marjat, toinen oli keittänyt ne mehuksi, kolmas jalostanut piirakaksi. Näillä valtaisilla tuomisilla on nyt täytetty kaappi ja pakastin sekä naapurin kaappipakastin..

Voi teitä, te rakkaat rontit! Hämmentyneen kiitollisena ajattelen teitä kaikkia, avustajia ja opettajia, ja kiitokseen yhtyy koko perhe. Emme me tällaista osanneet odottaa, mutta teidät tuntien olisi pitänyt arvata. Käsi sydämelle, onko jollain muulla näin välittäviä työtovereita, näin rakkaudellinen työyhteisö? Sillä rakkautta ne ovat, makaroonilaatikko ja viinimarjamehu. Aidoimmillaan. SELLAISINA päivinä saan sitten pistää valmiin laatikon uuniin, keittää reilut kahvit ja kutsua vaikka kollegat kylään. Sillä kyllä te tulisitte, sellaisina päivinä ja muutoinkin.

Niitä päiviä varten olen saanut jo paljon. Kortteja, viestejä, soittoja, halauksia, toivotuksia, enkeleitä. Olohuoneen pöydällä hehkuva gerbera kertoo, että auttajat asuvat aivan vieressä. Arkiapu, lenkkiseura, kaikkea on tarjolla. Maljakon vieressä on pussukoita, yhdessä suklaata, toisessa salmiakkitikkareita -ystävä muisti parhaimman pahoinvointilääkkeeni! Voi toverit, jos näillä eväillä ei yhtä syöpää nujerreta, niin johan on kumma!

Ennen kaikkea olen iloinen siitä, että minuun ja meihin on otettu yhteyttä, on näytetty että välitetään. Ei kannata pelätä pudottavansa suusta sammakoita, kyllä me ymmärrämme vaikkei omia tuntojaan osaisi sanoiksi pukeakaan. Jo se, että tulee tykö, lankoja pitkin, verkon välityksellä tai ihan livenä, kertoo meille että välitätte ja haluatte olla matkassa mukana. Sen kertoo jo yksi sana. Mieheni sai tekstiviestin, jossa ei tainnut juuri muuta lukea kuin prkle. Siinä se oli, tiivistetysti, miehinen tuen ilmaus:)

Mietin, miten kiittäisin teitä kaikkia. Tiedän, että te tiedätte että minä tiedän teidän tietävän ja yhdessä tiedetään että olemme kiitollisia toisistamme, mutta halusin muotoilla kiitokseni kauniisti. Ja eikö vain, tähänkin tuli vastaus sieltä soutujoukoista, repunkantajien riveistä. Keskipohjanmaalta lähteneestä, "taistelijalle" osoitetusta paketista löytyi tänään runokirja, kirjasta löytyi kiitos.

Pidetään huolta toisistamme, hymyillään vähän,
kutsutaan ilon tuuli huolien helteeseen
ja annetaan kyynelten virrata, naurun raikua.
Tämä on meidän vahvuuttamme,
yksin pärjäämättömien voimaa.
Ja vielä se, että rukoillaan toistemme puolesta.

pia perkiön kirjasta tukena toisillemme

nokka nousussa

- Katsotaan, mitä tässä voidaan tehdä, tuumasi rempseä röntgenlääkäri, ennen kuin ehti edes pursottaa geeliä ultra-anturin päälle. -Viime viikon kuvien perusteella tämä muutos on niin syvällä maksassa, että koepalan otto on aika taidetta. Ollaan silti varmaan kumpikin sitä mieltä, että riskeistä huolimatta ruvetaan yrittämään.

On se hyvä, ettei kaikkea tiedä etukäteen. Nokannosto-viikonloppu kainuulaisessa kansallismaisemassa olisi saanut aivan toisenlaisia sävyjä tuon tiedon johdosta. Saunan lauteilla, lenkkipolulla, kahvipöydässä ja vadelmapusikossa mukana olisi kulkenut taas epätietoisuuden peikko, tuo peikoista pelottavin.

- Ei kahta sanaa, ymmärrän erinomaisen hyvin että tässä pitää ottaa vihollisesta selvä, sanoin niin päättäväisesti kuin sängyn pohjalta kykenin. Antaa mennä vaan. Että vaikka trapetsilla roikun, jos se avaa paremmat maisemat sisuksiini. Että pikemminkin kuin taidetta, tehdään tästä urheilua.

Sotastrategiastahan tässä oli kyse. Ettei ruveta räiskimään summamutikassa väärillä pyssyillä. Ettei hukata panoksia, menetetä liikaa omia joukkoja. Ei voi sanoa kukka kuin kukka, sairaus kuin sairaus, vihollinen kuin vihollinen. Ei voi myöskään sanoa syöpä kuin syöpä, se kun on pelkkä yleisnimitys, kehon muuntuneiden solujen hallitsemattomalle jakautumiselle ja leviämiselle. Jokaisella pahissolulla on omat ominaisuutensa, lääkkeensä ja madonlukunsa, ja tämänkertaisen taudin tunnistetiedot kuulen loppuviikosta -näyte kun saatiin kauniisti purkkiin. Olet taitava, terhi!

Käyntilaskuri kertoo, että tämä on kolmassadas blogiteksti, ja että kävijälaskuri ylitti sadantuhannen rajapyykin. Tämä oli siis juhlablogi. Skål sille, skål puhtaille keuhkoille ja parantuneelle voinnille, skål ystäville lähellä ja kaukana! Ja sinne lähelle suuntaan nyt, haikeaan haliterapiaan koulumme opettajainhuoneeseen. Pienen kyynelehdinnän jälkeen pistämme sitten taas nokan nousuun!

Voikaa hyvin!

sortumatta souda

Perjantaina ajelimme kainuun korpeen noutamaan evakkolapsia, joiden viimeinen lomaviikko on kulunut mummilassa, ilakoiden ja pulikoiden. Peltonen istui takapenkillä tilavasti, soittimessa soi limudisco. "Pääseekö jesse james ulos", lauloi neitonen lapsikuoron matkassa, ja mies vastasi kuskinpaikalta että ei pääse, mitäs tuota jankutat. Että monta kertaa oot jo kysyny, mutta ette kyllä lähde pankista viemään rahaa.

Puolangan kohdilla, vaaramaisemaan saavuttaessa mies uteli päivän fiilistä. Tekeekö mieleni lyödä tai potkia? Ei tee. En tunne alkeellisintakaan vihaa, sillä mitäpä tai ketäpä vihaisin? Syöpä ei ole kenenkään syy, pahatkin solut ovat aivan omiani, vaikkakin paljon villimpiä, vastuuttomampia ja vaarallisempia kuin minä itse. Vika ei ole yhteiskunnan, systeemin tahi sairaalan. Taudin uusiminen ei ole seurausta huonosta hoidosta, parempia lääkkeitä vaan ei ole ollut tarjolla, eikä uusiakaan ole tällä välin valitettavasti keksitty. Sytostaateilla mennään, leikkaus tai pesäkkeen polttaminen ei karkoita pahissoluja verestäni, jonne s-tauti näyttää levinneen.

Torstaina harmittelin lääkärille taudin nopeaa uusimista, se kun ei ennusteitani kaunista. "No se tuli nyt, tämän mukaan mennään ja odotettavissahan tämä uusiutuminen oli", totesi ulla. Kyllähän minä sen tiesin vaikka toista toivoin. Jätin sitten kysymättä, kumpaa tai mitä syöpää tässä kannattaisi toivoa, sillä vastaus olisi ollut, että hoidetaan hyvin ja sen mukaan mitä on. Met oomma sellaasia realisteja tuon ylilääkärin kanssa, tieretähän jotta sää on semmoonen ku annetahan. Siinä säässä sitten soudetaan, onneksi alla on isomman puoleinen kirkkovene, täynnä airopareja.

Kiitos soutajat! Lämmöllä ja kiitollisuudella olemme lukeneet viestejänne ja kommenttejanne. Niistä ammennamme voimaa, keräämme taistelutahtoa. Kohta se on taas kohdillaan, vaikka ruutia pitää vielä hetki kuivatella salme-myrskyn jäljiltä.

matkalla epätoivon tuolle puolen

"Älä huokaa jos sinun on huudettava", neuvoi tommy tabermann. Ja hänhän tiesi.

Nyt tiedän minäkin, ja tietää miehenikin, joka istui hämärässä ultrahuoneessa sänkyni vieressä. Istui ja katseli, kun röntgenlääkäri tutkasi vatsaani, huolellisesti, vakavana, liian pitkään. Lopuksi lisättiin vielä varjoaine.

"Muuten on puhdas tulos, mutta maksassa on selkeä pesäke, 2x4cm. Se näkyi jo ilman varjoainetta, mutta varmistin vielä löydöksen laadun. Kyllä tämä on syöpäetäpesäke."

Vastaanotolla tapasimme gynen puolen ylilääkärin, ja asian ytimeen päästiin heti.
"Tiedät varmasti jo ultralöydöksestä. Nyt selvitetään, kummasta syövästä tässä on kyse. Ohutneulanäyte tilataan kiireellisenä, lisäksi tutkitaan keuhkot."

Vapisevin käsin, mutta sangen tyynenä kuuntelin tutkimus- ja hoitosuunnitelman, kotona oli sitten sen huutamisen vuoro. Kuinkahan lujaa pitäisi huutaa, että tutkimuspöydällä alkanut vapina loppuisi? Huonoja uutisia osasin odottaa, sillä olkapään kipu on siirtynyt alemmas, juuri maksan tietämille. On huonoja uutisia, mutta tämä uutinen oli vielä huonompi. Vaivani kuitenkin selittyivät, heijastekipua siis, pesäkkeen kasvun aihettamaa painetta ympäröiviin kudoksiin. Eikä valmistautuminen mitään auttanut, pommi tämä oli.

Ja silti: kaiken keskellä oloni on aivan kirkas. Hillasato on tänä vuonna huono. EKP piti korkonsa. Itäsuomeen on odotettavissa hellettä. Pesäke on yksittäinen. Parantavasta hoidosta lähdetään.
Minua ja meitä kannattavat nyt viestit, toivotukset, ajatukset, rukoukset ja iänkaikkiset käsivarret. Ja se toivo, matkatovereista verrattomin.

syöpäarvon anatomiaa

"Mitä on endometrioosi?", uteli mieheni, joka osallistui kanssani syöpäarvon selitystalkoisiin. Googlettamalla löytyi tietoa, varsinkin englanninkielisiltä sivustoilta, joilta mieheni endometrioosi-sanankin bongasi. Epäilen kuitenkin, ettei endometrioosi selitä syöpäarvoni nousua, sillä arkisemmalta nimeltään sairaus on kohdun limakalvon sirottumatauti. Kohduttomuuteen ja vaihdevuosiin kaatuu kohdallani myös kivoimman kuuloiset selitykset, kuukautiset ja raskaus:)

Seerumista mitattavan syöpämarkkerin ca 12-5 seuranta kuuluu munasarjasyövän kontrollointiin niissä tapauksissa, joissa arvo on ollut koholla diagnoosivaiheessa. Tällöin katsotaan, että markkeri on sensitiivinen taudin suhteen, ja sen noususta voidaan ennakoida mahdollista uusiumaa. Itselläni tuo arvo antaa vain suuntaa, mutta sitä seurataan. Tähän saakka seuranta on lisännyt turvallisuuden tunnettani, mutta edelliskerrasta viisinkertaistunut arvo soittaa luonnollisesti syöpäkelloja päässäni. Mutta mutta, muitakin syitä markkerin nousulle voi tosiaan olla.

Vatsaontelon kudosneste nostaa markkeria, samoin hyvänlaatuiset kasvaimet. Sen tekevät myös muut syövät. "Ei kahta ilman kolmatta", sanotaan, mutten jaksa uskoa suomalaisiin kansanviisaisiin. Jäljelle jäävät moninaiset tulehdukset, ja niihin olen pannut toivoni. Ehkäpä olkapäävaivanikin on ollut kaikesta huolimatta tulehduksellinen, kukapa tietää. Tulehdusarvoja kun ei missään vaiheessa ole mitattu, ja tällä erää tilanne on rauhoittunut käsikauppalääketasolle.

Mutta murehdittu ei olla, kuten lupasin. Eteläpohjanmaalta jatkoimme peltosen kanssa matkaa koiramäen serkusten luokse villilään, ja pikkuväen kanssa touhutessa ei syöpä juuri mieleen muistu. Paljon akuutimpaa on se, millaisella lusikalla puuroa syödään, kuka ehtii ensiksi kiikkuun ja erityisesti se, kuka aloitti ja kenen on syy. Huomenna junailemme sitten kotia ja kontrollia kohti, mutta illaksikin olen suunnitellut jo muuta puuhaa kuin jännittämisen -sille olen alustavasti varannut aikaa torstaina aamuyöstä.

Olivat kontrollin tulokset sitten sitä taikka tätä, olen päättänyt suhtautua tulevaan kuten viikonlopun synttärijuhlien sankaritar. Synttärikakkua syödessä juttelimme pöytäseurueen kesken ensi kesän herättäjäjuhlista, joita heinäkuun alussa vietetään ja veisataan pohjolan valkeassa kaupungissa. Kutsuin juhlavieraita myös meille käymään, yöpymäänkin, nurkilla kun ovat. Yhdeksänkymmenvuotias syntymäpäiväsankari kuuli jutustelumme, ja hihkaisi välittömästi: "Ja mää kans!".