pohjalta ponnistaa

Eilen illalla makasin selälläni jumppasalin lattialla ja purin hampaita yhteen. Poljin suurta mielikuvituspyörää kädet ristissä niskan takana kuunnellen ohjaajan tahtia, vielä jaksaa vielä vaan. Välillä oli pakko pitää salassa omia taukoja, mikä täydessä salissa oli miltei mahdotonta. Vaan taisivat kaikki olla sen verran keskittyneitä omiin ylämäkiinsä, ettei toisia polkijoita ehtinyt juuri vilkuilla.

Loppuvenytyksissä ajattelin, minkä matkan olenkaan tuonne voimistelusalin lattialle kulkenut. Kolme kuukautta sitten makasin leikkauksen jäljiltä sänkyyn ja seinään kytkettynä, monin köysin. Laskimoon meni nestettä, valtimossa oli kanyyli (mittaamassa jotain?), peukalon päässä happisaturaatiomittari, selässä epiduraalikatetri, rakossa toinen ja nenällä happiviikset. Verenpainemansettikin puristui automaattisesti tietyin väliajoin. Kaiken komistuksena haavataitokset vatsan lisäksi jalassa, josta piti etsiä suoni verinäytettä varten, oikea käsi kun oli tehokkaasti kanyloitu ja vasemmasta ei näytteitä saa enää imusolmukkeiden poiston takia ottaa.

Leikkauksen jälkeisenä päivänä piuhoja ruvettiin sitten purkamaan, ja pääsin jo kahden hoitajan avustamana huoneen perällä olevaan vessaan saakka, hitaasti ja huohottaen. Takaisin paluu olikin jo taiteilua väsymisen ja matalan verenpaineen vuoksi, mutta sänkyyn päästyäni päätin, että täältä noustaan vielä. Ja niin noustiin, päivämatkat pitenivät asteittain, päiväsalista ulko-oville, kotipihasta tien päähän, puolesta kilometristä kymmeneen. Mitä seuraavaksi..?

Maallikkona ei voi kuin iloisesti ihmetellä ihmiskehon toipumista suuresta ja vaativasta operaatiosta. Yli neljä tuntia kestäneessä leikkauksessa puuhailtiin aortankin ympärillä, katkottiin ja sivuttiin suuria suonia ja aiheutettiin melkoista verenhukkaakin. Silti. Suuret haavat umpeutuvat, neste- ja verenkierto löytää uudet reitit, veri sakenee ja palautuu kasvoille. Levossa laiskistuneet lihakset alkavat huutaa toimintaa, ja vähitellen myös muu keho pääsee mukaan toivetta toteuttamaan.

Kyllä elämä on ihmeellinen.

sarajevo 84

Liikunnan iloon ei aina tarvita kalliita välineitä. Tätä sanomaa yritän nuorisollekin välittää, mm. esittelemällä hiihtotunneilla omia vermeitäni: ennakkoperinnöksi saatuja oranssisompaisia metallisauvoja sekä vähän uudempia karhun suksia, joissa takana lukee sarajevo 84. Aika harva oppilas muuten tietää mitä tuo itselle hyvin tuttu sana-numero -yhdistelmä tarkoittaa. Aivan vastahan sitä oltiin 5 B:n ympin tunnilla ja pyytämällä pyydettiin opelta, että katotaan kisoja!! Ja niitähän katsottiin, ja isänmaallinen urheiluinnostus täytti luokan ja ladut..

Kotoa löytyy myös päivitetympi suksipari omia hiihtoreissuja varten, mutta ikää noillakin, työtoverilta ostetuilla rossignolin suksilla, lienee kuitenkin jo yli kymmenen vuotta. Aivan tuore ei ole voitelukaan pohjassa, mutta niin vaan niillä sai taas syöpäpotilaalle soppelin viitosen lenkin kierrettyä. Illalla aion suunnata vielä jumppaan, päälle vanhat verkkarit ja siivoustossut.

En siis varsinaisesti ole väline- enkä tekstiiliurheilija. Lapsiperheessä rahalle riittää käyttökohteita, ja toisaalta, jos olemassa olevilla välineillä pääsee vielä kokemaan urheilun iloja, miksi hankkia uusia. Ehkäpä mukana on myös ripaus ekologista tietoisuutta. Viime talvena tosin oli investoitava lasketteluvälineisiin, kun haluttiin viritellä perheharrastusta, ja entisistä välineistä ei ollut tietoa.

Hyvä että tuli mutkamäkisukset hankittua. Ensimmäisiä ajatuksia sairastamisen alkupolulla oli nimittäin juuri omat tavarat ja hankinnat: ei kannata ostaa mitään, kohta kuitenkin kuolee. Pari viikkoa jaksoinkin sinnitellä, mutta vähitellen naisellisuus voitti, ja vaaterekki uudistuu (lähes) entiseen malliin. Mutta isompien investointien kohdalla huomaan edelleen miettiväni, ehdinkö käyttää tuotetta tai hyötyä siitä arvonsa verran..

Tämänkaltainen ajattelu on täysin ristiriidassa perusoptimistisen sairastamisasenteeni kanssa, mutta on kaiketi muillekin vakavasti sairastuneille tuttua. Asennemuutokseen tarvittaneen vain aikaa, ja ehkä hyviä uutisia sairaalareissuilta. Sekä tervettä itsekkyyttä, ja itsensä hemmottelemisen taitoa. Näitä kaikkia toivon muillekin matkaajille!

pesulla

Sana vapaapäivä on käsite, jonka merkitys on sidoksissa käyttäjäänsä. Kun peltonen puhuu vapaapäivästä, hän tarkoittaa päivää, jolloin voi jäädä kotiin leikkimään päiväkotiin menon sijasta, itselleni taas vapaapäivä tarkoittaa juuri päinvastaista:) Eilen oli peltsin vapaa, tänään minun. Eli nuorimmainen isin mukana menninkäisiin, koululaiset kahdeksaksi koulutielle ja itselle päivän lehti, teetä ja kaurapuuroa. Millehän tässä alkaisi?

Päätin lopettaa flunssakaranteenin ja uskaltauduin uimahalliin, sillä jo postilaatikkoreissulla ripset jäätyivät toisiinsa kiinni. Pakkasta oli selvästi liikaa perinteiseen kävelylenkkiin. Siis vesikävelyä, puolityhjässä (huh) hallissa, kaksikymmentä altaanmittaa RINTAuintia ja päälle päätteeksi vähän rupattelua kalastuksesta ja löylynheitosta mummojen kanssa saunan lauteilla. Kohteliaasti rouvat jättivät rinnattomuuteni ja valkoisessa vartalossa loistavat punaiset arvet huomiotta.

Pukuhuoneeseen näin, kuinka luokkansa kanssa uimaan tullut naapurikunnan opettaja oli parkkeerannut tismalleen samaan vahtipaikkaan, minne itsekin tapaan jäädä ohjaamaan koululaisten uimatouhuja. Ohjeetkin olivat tutun kuuloiset "suihkuun, saunaan, suihkuun" sekä "uimapuku päällä ei voi peseytyä". Ja sama levy pyörii sitten vähintäänkin oppilasmäärän verran. Tutut vinkeet kuulosti olevan naapurikunnan lapsilla..

Viimeksi vuosi sitten tuppasi itseltäni hermo pettämään, kun tytöt toisensa jälkeen yrittivät luistaa peseytymisestä, tai suorittivat sitä kaverin avustuksella pyyheviritelmien suojissa. Voi sitä häveliäisyyden määrää.. Eivätkö lapset enää käy perheidensä kanssa uimahallissa? Yritin kauniisti rohkaista nuoria neitejä ottamaan mallia muista kävijöistä ja kerroin, ettei täällä olla kauneuskisoissa eikä muutenkaan toisia tarkkailemassa etc, mutta kannustuksen lisäksi jouduin myös sangen suorasukaisesti käskemään uimapukuisia tyttösiä pois saunasta.

Ensi vuonna minulla onkin villi kortti uimahallivisiittejä varten. Jos ujostelu uhkaa kehkeytyä joukkohysteriaksi, aion kertoa tyttösille, että opekin kehtaa peseytyä täällä muina naisina. Vaikka toisen tissin paikalla on pelkkä kuoppa.. Katsotaan josko tehoaisi:)

nettilääketiedettä

Marraskuussa ensimmäiseen syto-hoitoon saapuessani esitteli lääkärini hoitosuunnitelman, jonka hän oli syöpäpolin lääkärin kanssa minulle räätälintyönä laatinut. Rintasyövän hoitoon oli alunperin suunniteltu kaksi erillistä kuuria eri sytostaattia, ensin kolme kertaa doketakselia ja perään kolme kertaa sisplatiinia, päätteeksi adjuvanttisädehoito nujertamaan viimeisetkin solutason syöpämuutokset. Ehkäpä kahden lääkkeen yhdistelmä johtui rintasyöpäni poikkeuksellisuudesta, sillä kasvaimessa oli kahta syöpätyyppiä: duktaalista invasiivista sekä lobulaarinen in situ-kasvain. Ja miten sain tämän selville? Tietysti tutkimalla paperini pikaisesti, kun ne huostaani hetkeksi annettiin tutkimukseen menoa varten:)

Munasarjasyöpä ei tuonut juurikaan muutosta suunnitelmiin. Tämäkään syöpä ei kuulema ole aivan tavallinen, vaikka sairastamani seröösi karsinooma onkin munasarjasyövän yleisin muoto. Se, mitä tavanomaisesta poikkeavaa tässä taudissa on, ei ole vielä itselleni selvinnyt, pitäisi taas päästä papereita selaamaan.. Mutta onni on, että syöpätyyppeihini tuntuu sopivan juuri samantyyliset lääkkeet, eikä hoidossani ole kuulema tarvinnut tehdä kompromisseja, vaan lääkkeeni ovat juuri optimaalisia näihin tauteihin. Sisplatiinin tilalle vain otettiin karboplatiini, ja se liitettiin kaikkiin kuuteen hoitoon yhdessä doketakselin kanssa.

Luotan lujasti lääkäriini, jonka nimi vilahtelee kansainvälisissä tutkimuksissa, ja joka nauttii sairaalassa henkilökunnan ja potilaiden keskuudessa suurta arvostusta. Lääkärini todella tietää mistä puhuu ja mitä tekee, ja on ensimmäisten joukossa tuomassa tutkimustietoa käytännön hoitoon, näin minulle on kerrottu. Tällaisen besser-wisserin kuin minä (ammattitauti..) vain täytyy itsekin pysyä kärryillä missä mennään, ja etsiä kaikki löydettävissä oleva tieto syövän hoitolinjoista. Ja kyllähän sitä oikeatakin Tietoa nettiin mahtuu.

Kaikki löytämäni artikkelit ja tutkimusselosteet vain kirkastavat lääkärini kruunua. Kyllä, juuri kyseinen lääkeyhdistelmä on kaikissa tutkimuksissa todettu yhtä tehokkaaksi kuin vielä pari vuotta sitten laajemmin käytössä ollut paklitakseli-karboplatiini -yhdistelmä, mutta on huomattavasti paremmin siedettyä (suomeksi siis vähemmän oksennusta ja sänkyä). Samoin karboplatiini sisplatiinin tilalla "lisää syöpäpotilaan kokonaiselinajan elämänlaatua". Ja tuosta elämänlaadusta olen kiitollinen, samoin kuin kokonaiselinajasta, vaikka kamala sana onkin.

Koen siis olevani hyvissä käsissä. Sytostaattihoidot ovat puolessa, ja alunperin tähän väliin suunnitellut luustokartat, keuhko- ja magneettikuvat voitiin jättää tekemättä -näkyvää tautia on ca 12-5 -markkeriarvolla 7 kuulema turha hakea. Mielelläni jätän tuon hakemisen väliin. Sen sijaan, että lähtisin "arkkuun" kuuntelemaan populaarista abbaa, pääsen nauttimaan korkeatasoisesta live-taiteesta: Koirien kalevala -ooppera odottaa!

laukunkantajia

Syyskuun alussa, kun kuulin sairastumisestani rintasyöpään, tuntui asian "julkistaminen" heti varsin luontevalta itselleni, vaikka en ollut sen suhteen mitään päätöstä tehnyt -toki hyviä malliesimerkkejä avoimesta linjasta olin nähnyt mediassa ja yksityisissä blogeissa. Tiedämme satuhassit, mikaeljungnerit, rikisorsat, kylieminoguet ja ulfsundqvistit -ja heidän ja monien muiden julkkisten tarinoiden avulla syöpä-sana onkin muuttamassa merkitystään; vähitellen isosta, pelottavasta peikosta tulee tunnetumpi eri kokoisten peikkojen armeija. Armeija, jota vastaan voi taistella.

Voiko sairastumisprosessiaan edes suunnitella etukäteen? Kriisin keskellä sitä vain toimii itselleen ominaisella tavalla, ja vähitellen alkaa muodostua oma tapa kohdata sairaus ja ottaa se (väliaikaiseksi) matkakumppaniksi. Taakkojaan ei voi valita, mutta niiden kantaminen on lähinnä itsestä kiinni. Ja kantamista taas helpottaa, jos apujoukkoja on tarjolla. Ja apujoukot eivät tietäisi tarpeellisuuttaan, jos en heitä olisi matkaseuraksi pyytänyt kertomalla sairaudestani.

Kuluneen neljän kuukauden aikana olen siis joutunut järkyttämään kanssaihmisiäni tiedolla sairauksistani. On erittäin ikävää horjuttaa ihmisten turvallisuudentunnetta ja tulevaisuudenuskoa, uskoa mukavaan, tasaiseen elämänrytmiin aina iltaruskoon saakka. Koinkin aluksi viestinkantajan roolini raskaana, ja jaksoin yhden puhelun tai muun yhteydenoton päivän aikana. Kuinka mielelläni olisinkaan kertonut, että kiitos kysymästä, meille kuuluu ihan hyvää! Mutta kaikkeen tottuu, huonon uutisen kertomiseenkin. Toisaalta uutiset myös leviävät nopeasti, joten kohtaamisista ja puhelinkeskusteluista tuli helpompia. Monet halusivat jo heti aluksi helpottaa tilannetta, ja"olen kuullut tilanteestasi ja olet ollut ajatuksissani" -keskustelunavaus tuntui sekä huojentavalta että äärettömän empaattiselta.

Vieläkin tulee eteen tilanteita, joissa kohtaan tutun vuosien takaa. Tutun, joka ei välttämättä edes tiedä nuorimman lapsemme olemassaolosta saati kuopusta tuoreemmista asioista. Tapaamisen aikana on sitten tehtävä päätös, prisman kassajonossa, lastenvaatteiden kotimyyntikutsuilla, bensatankilla tai kosmetologin odotusaulassa, jakaako tieto sairauksistani, vai turvautua "kiitos hyvää"- kommentointiin (joka ei sekään valehtelua olisi!).

Useimmiten kuitenkin kerron syövistäni, muiden kuulumisten jälkeen, ikään kuin ohimennen ja sivulauseessa, keventäen ja huolettomasti. Viesti menee kuitenkin perille -ja tiedän saaneeni yhden laukunkantajan lisää matkalleni.

vuosikatsastus

Eräs tuttava uteli munasarjasyövästä kuultuaan, olenko muistanut käydä vuosittain papa-kokeessa. Aika reipas kysymys. Ja-visst olen, mutta valitettavasti kohdunkaulan syövän ja sen esiasteiden seulominen ei paljasta pitkällekään edennyttä munasarjasyöpää. Sitä ei paljasta välttämättä edes kokeneen gynekologin tutkimus, kuten itselleni kävi.

Elokuun alussa alkoi vasemmasta rinnastani löytämä patti todella askarruttaa mieltä, muutaman viikon olin sitä jo sormissani pyöritellyt ja toivonut katoavaksi. Vaan ei hävinnyt nystyrä, ja lääkäriin oli päästävä h-e-t-i. Netistä aika seuraavaksi päiväksi ja suuren yksityisen lääkäritalon gynekologin vastaanotolle. Patti oli pääasia (kuulema hyvänlaatuinen sidekudoskasvain, varmistetaan nyt kuitenkin mammografialla ja ultralla), mutta toki samalla tehtiin koko vuosikatsastus. Valittelin hieman outoja alavatsatuntemuksia ja tutkimuksen kivuliaisuutta, ja lääkäri totesikin tunnustelun jälkeen, että kohdussa on myooma, hyvänlaatuinen lihaskasvain. Vuoden päästä taas tervetuloa, tutkitaan onko kasvanut tai vaivaako enemmän. 70 euroa, kiitos ja näkemiin. Kertoi lääkäri kuitenkin vielä lähtiäisiksi, että ei se rinnan patti nyt syöpää ole, tämä todennäköisyys on Teidän iässänne äärettömän pieni.

Eipä taida herra lääkäri tietää vieläkään, kuinka väärässä oli. Rintasyöpätodennäköisyys oli varmasti pieni, mutta kuinka pieni olikaan mahdollisuus munasarjasyöpään? Niin pieni, ettei se tullut edes lääkärin mieleen. Mutta syöpäkasvain ei voinut olla pieni, sillä leikkauksessa, kahden kuukauden kuluttua, primaarikasvain oli jo yli 15 cm, ja kaksi etäpesäkettä, kumpikin 5 cm. Miten ne eivät gynekologisessa tutkimuksessa tuntuneet, hoikalla ihmisellä? Miksi lääkäri ei varmistanut myoomaepäilyään ultralla?

Onneksi lääkärin sanat myoomasta jäivät alitajuntaani, ja pyysin rintasyöpädiagnoosin saatuani lähetettä gynen puolelle, ajoittaiset vatsatuntemuksetkin huolestuttivat. Joudutin vielä saamaani aikaa kolmella viikolla kävelemällä vain härskisti polin ovesta sisään ja pyytämällä pikaisia tutkimuksia. Joskus on hyvä tietää jo lääkärille mennessä, mikä vaivaa.. Aavistus huonoista uutisista antoi pontta vaatimuksilleni, ja hyvä niin, sillä näin päästiin erinomaisen nopeasti tutkimuksiin ja leikkaukseen, ja sytostaattihoidot pääsivät alkamaan vain viikko rintasyövän hoitoon suunnitellusta aikataulusta myöhässä.

Mutta se gynekologi -pitäisikö minun välittää hänelle tieto sairauksistani? Tieto siitä, kuinka epätodennäköinen voi olla totta. En ketään osoita enkä syytä, eikä omalla kohdallani diagnoosi myöhästynyt ratkaisevasti, mutta entä jos olisin jäänyt odottamaan "myoman" lisäoireita? Mennyt seuraavan kerran gynekologin pakeille vasta sen suositellun vuoden päästä? Entä jos jonkun toisen asiakkaan sairaus jää löytämättä ajoissa vain siksi, että se on erittäin epätodennäköinen, eikä vaivaa katsota aiheelliseksi tutkia tarkemmin -kuten vaikka ihan simppelisti ultraamalla?

Ehkäpä se kohtelias kirje tuolle gynekologille pitää kirjoittaa. Eli "hyvä lääkäri n.n, kävin vastaanotollanne 7.8.2008..." Sanojen matka paperille on kuitenkin vielä pitkä, ja postiin vielä pitempi.

aamusta päivä alkaa

Sunnuntaiaamuna on mukava herätä yhdeksältä supatukseen ja astioiden kilistelyyn keittiössä. Eikä ole edes äitienpäivä ja mieskin makaa vielä vieressä.. Perheen nuori neiti on herännyt siis hyvällä tuulella ja ottanut toimiinsa mukaan vielä pikkusiskon, luvassa on aamiaisyllätys, eli leivät ja päälliset sievästi leikattuina ja aseteltuina pöydässä, kupit ojennuksessa ja servetitkin vieressä. Pikkusisko ei malta kattauspuuhissa ihan hiljaa olla, äänen voimakkuus kun tapaa olla suoraan verrannollinen kerrottavan asian tärkeyteen, ja kuulemme hyvin makuuhuoneeseen, että hän haluaa muumipappamukin, kovia ruisleipänappeja ja EIKÖ NE KOSKAAN HERÄÄ..

Kaukana tuntuvat olevan ne ajat, jolloin neiti keskimmäinen aamulla herättyään (kuudelta?) aloitti aikamoisen jeremiaadin, joka lakkasi vasta kun hän sai viidennen puurolusikan suuhunsa. Temperamenttinen tyttö osasi vaatia tarvitsemaansa tarpeeksi voimallisesti, ettei jäänyt vahingossa 1v 5kk vanhemman isoveljen jalkoihin. Voimasuhteet menivätkin nopeasti toisin päin. Eräänä heinäkuun päivänä 1999 sitterissä napottava viisikuinen tyttövauva otti vauhtia, ja liukkaalla lattialla pääsi kuin pääsikin sinnikkäästi keinumalla parin metrin matkan potalla istuvan velipojan luokse, jatkoi keinumistaan ja naureskeli ilkikurisesti; sainpas härnättyä! Rauhaa rakastava velimies oli hölmistyneen näköinen, nytkö tämä jo alkaa..

Mutta tämä aamu siis alkoi hyvin, ja verensokerit pysyivät kohdillaan ja tuulet muutenkin suotuisina, ja saimme nauttia neiti aurinkoisesta neiti tulisielun sijaan koko päivän. Pikkusisko sai kärsivällistä peliseuraa, koko perhe musiikillisia taide-elämyksiä (kaikki viisi pianolla opeteltua kappaletta) ja äiti vielä ruuanlaittoapua. Hiihtoladullakin nähtiin sopuisa kaksikko, ja idylliin ei kaivattu oikeastaan kuin naistenlehden toimittaja tekemään juttua, "äiti ja tytär harrastavat yhdessä", "tytär auttaa äidin ylämäessä" tai "äiti ja tytär, vuorovetoa". Oikeasti hiihto oli mukavaa, ja yhdeksänvuotiaan kanssa hiihtäessä vauhti pysyy sopivana, eikä ohimenijöiden vuoksi tarvitse tuntea heikommuutta.

Tämän sunnuntain voimalla jaksaa taas syöpää, arkea ja ehkäpä muutamat oven paukautukset ja tyhmä-kommentit..