Kirjan KPI:t ja Prologi In English

Kuva tasan kymmenen vuoden takaa, marraskuulta 2009.
 Tiinan tauti oli tauolla ja Venla oli juuri opettanut Elsan kirjoittamaan.
Tässä ensimmäisen oppitunnin tulos.

Kirjaprojekti on ollut minulle Tiinan kuoleman jälkeen todella tärkeä jaksamisen väline. Kirjan mukanaan tuomista asioista haaveilu tekee hyvää mielelle, uudet asiat tuovat elämään kaivattua sisältöä.

Ennen kirjan ilmestymistä tein - tyylilleni uskollisena - excel-taulukon, johon listasin kirjan KPI:t (KPI = Key performance indicator = mittarit joilla mitataan tavoitteisiin pääsyä). Yleensä KPI:t ovat käytössä yritysmaailmassa, mutta hyvin ne ovat omassa kirjaprojektissanikin toimineet.

Syksyllä 2018 päätin seurata kirjan menestystä ja sitä kautta minulle tuomaa elämän sisältöä seuraavilla mittareilla:

• Myyntimäärä
• Lehtijutut
• Radio / TV näkyvyys
• Some-näkyvyys
• Kirjan tuomat uudet ihmiskontaktit
• Lainausmäärä kirjastoissa
• Muut asiat (esim. kirjamessut, kutsut tulla kirjan aiheista puhumaan, äänikirja, käännösoikeudet)
• Tiinan blogin kävijämäärät
• Kirjan Facebook-sivun seuraajien määrä

Tämä hetken tietojen ja tilanteen mukaan kirjan myyntimäärä, lehtijutut, some-näkyvyys ja kirjaston lainausmäärät ovat hieman ylittäneet sen, mistä uskalsin haaveilla. Tämä näkyy myös blogin vierailijoiden määrässä (noin 15 000 / kk tämän vuoden aikana) ja Facebook-sivun seuraajissa (lähes 400).

Odotuksiin nähden isoa plussaa ovat olleet kirjamessujen haastattelut ja äänikirjan ilmestyminen. Myös suoraan minulle tulleen palautteen määrä ja sisältö on ylittänyt odotukset kirkkaasti.

Odotusteni mukaisesti olen saanut tutustua useaan uuteen ihmiseen kirjan myötä. Myös odotusteni mukaisesti radio ja TV eivät ole kirjasta olleet kiinnostuneita eikä kukaan ole kysellyt käännösoikeuksien perään.

Mittausmenetelmistä huolimatta tärkeintä minulle ei kirjan suhteen ole olleet myyntimäärät eikä medianäkyvyys. Tärkeintä on ollut se tunne, kun tajusi saaneensa tämän tehtyä. Se tunne, kun saa koskettavaa palautetta suoraan lukijoilta.

Mutta haaveilua pitää jatkaa, että jaksaa. Monesti haaveet toteutuvat helpommin, jos niiden eteen tekee jotain. Niinpä alla kirjan ensimmäinen luku englanniksi. Käännös on minun itseni tekemä ja sisältänee virheitä ja kömpelöitä lauserakenteita. Tätä saa jakaa jos jollain on kirja-alan kontakteja ulkomailla 😊

* * * 

PROLOGUE 

of my book "My wife's left breast and other sick stuff" 

I fill my own glass, for my wife I pour only the height of two fingers. Red wine smells like the good old days when I carry glasses to the TV room. The armchair is soft as always. Tiina has taken over half of the couch in a half-lying position, and the dog is as close to her as possible. I taste wine, I open my laptop. The new text file gets named as Tiina’s List.

     We start with the easy ones. I write down Elsa's piano teacher phone number, directions to the place where the dog gets trimmed, and the birth dates of our godchildren. Tiina lists all the nine names and dates from memory, without hesitation.

     I sip wine, my glass is already half empty. Tiina has only tasted her drink. We take the next step and go through bank and social media accounts. Against all security recommendations  I write down Tiina’s passwords. We add me as a co-author of the blog and as trusted person in Facebook. We agree that I will update blog when Tiina no longer is able to do it herself.

     I look at my list and do not want to take any more topics. Tiina disagrees. Together we decide to take care of the death-stuff.

     "How about funeral program, do you have any wishes?"

     Tiina lists hymns, songs and names of people, she has clearly thought about this. "That one song is so difficult that most people can't sing it. Make a note that it is not for community singing."

     I type in that note.

     "Then the burial method. Was is so that you like to have cremation?" I inquire like a waiter asking about the steak's doneness.

     "Yeah, wouldn't cremation be nice?" Tiina glances at me.

     A small smile lifts to my face. "Well  don't know if it's nice, but at least I would like to have cremation when it is my time."

     "Let's take it."

     I continue to next item in the funeral list. "Where you want to be buried? And any wishes for the gravestone?"

     Tiina thinks for a moment. "There's something I do not like in Liminka cemetery. There is so many mosquitos and it’s pretty dark."

     I look questioningly.

     "So maybe Intiö would be better?" Tiina answers with a question.

     I disagree. I want my wife’s grave in the middle of nature and close to my skiing tracks, not in the city close to my workplace. The case remains open.

     "You can choose the stone you want, or just a tile will do fine." Tiina glances at me with a small grin on her face. "There is pretty nice urn area in Intiö."

     Nice again. I smile inwardly and jump to the next item. "How about organ donation?"

     Tiina looks at me as if I were asking where she wants to spend her retirement days. "Do you really think someone wants organs full of cancer?" She continues with formal tone in her voice: "A cancer patient cannot act as an organ donor."

     I nod. "What do you want me to do with your clothes?"

     "Give Venla and Elsa and my sisters what they want and donate the rest, don't start selling them." The instructions are clear. After as small pause I get the familiar gaze and refinement: "Underwear must then be immediately trashed. They are  - of course - not for donation."

     Of course not. I nod as if I had taken care of the death estate's underwear handling before.

     "Hmm… what else." I cross out items in the list. "Can I put a public announcement to Facebook and your blog when, that is, when ..."

     "... when I die", Tiina completes my sentence. "Yeah you can and I'm fine with that, but make sure close ones get the information first."

     We move on to drafting of the obituary. Tiina asks me to hand out Bible and aphorism books from the bookshelf. She browses them for a moment, while I go to the bathroom.

     "Somehow these are all so insipid. Do you remember that song by Haloo Helsinki about dipping your toes in cold water?"

     I tell I remember, grab the CD from the shelf and play it. It is windy on the moon, sings the band.

     "Wouldn't that chorus be nice?"

     Nice again. I listen to the words even though I know them by memory. I agree. I wonder if the copyright rules apply to obituaries, but I don't share my concerns with Tiina. "Should we tentatively agree to use this?" That's how it's agreed.

     It feels I’m running out of power. The most difficult parts of the list are not yet crossed out. Valtteri, Venla, Elsa and a bunch of related sub-items. We will leave them for later. After all, there is time. There is time?

     I get up from my chair and say in Columbo style, "Just one more thing." I rub my hands together and talk a little too fast. "Would it be ok if I make a book based on your blog? I would take texts from there and then write some of my own?" I take a look at Tiina, she smiles and changes to a better position on the couch. "So I just thought writing could be good for me. And if I get something sensible done, I could try publishing it. But of course I don't write anything too intimate, like descriptions of our sex life." I bite my tongue.

     Tiina laughs. "Sure, fine, nice if you can do that."

     Really nice.

Kirjan kuulumisia

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta -kirjan julkaisusta on nyt melkein puoli vuotta. Kirjan saama julkisuus ja palautteen määrä on yllättänyt positiivisesti. Alunperin ajattelin, että kirjasta tulee varmaan jokin pieni juttu paikallislehteen ja todennäköisesti joku bloggaajakin sen huomaa. Nuo odotukset ovat ylittyneet reippaasti: Lehtijuttuja ja blogikirjoituksia on ollut käsittämättömän suuri määrä ja lisäksi olen saanut paljon suoraa palautetta. Näistä kaikista olen kiitollinen.

Sykähdyttävintä palautetta on ollut se, kun lukija kertoi saaneensa kirjasta uusia voimia omaan elämäänsä. Se, kun palautteen antaja kertoi pystyneensä kirjan lukemisen jälkeen ensimmäisen kerran käsittelemään useampi vuosi sitten kokemaansa läheisen menettämistä. Se, kun hoitotyön tekijä kertoi kirjan auttavan potilaiden kohtaamisessa.

Rakentavaakin palautetta on - onneksi - tullut. Blogitekstien ei ole koettu sopivan kirjaan, vaan tekevän siitä raskaslukuisen. Kirjassa olevat lääkärinlausunnot joku on hypännyt yli vaikeaselkoisina (no, sitä ne kyllä ovatkin). Lehtijuttujen yhteydessä on päivitelty, miksi yksi syöpäkuolema - jossa ei ole edes mukana julkkista - saa niin paljon palstatilaa.

Useampi ihminen on ihmetellyt sitä, miksi kirjan kannessa on vain minun nimeni, vaikka "suurin osa kirjasta on Tiinan kirjoittamaa." Vain minun nimeni käyttäminen oli kustantajan ja minun yhteinen valinta ihan käytännön syistä ja olen varma, että Tiina olisi päätöksestä ollut samaa mieltä. Kirjastot ovat tietoihinsa lisänneet Tiinan toiseksi kirjoittajaksi, ja hyvä niin. Kirjassa on muuten Tiina tekstejä sivumäärissä mitattuna lähes tasan puolet, tätä tasapainoa kirjoittamisen aikana seurasin hyvinkin tarkkaan.

Suurin osa lukijoista näyttää kirjasta kuitenkin kovasti tykänneen ja tämä tuntuu ihan mahtavalta! Kirjaa on kehuttu eheäksi kokonaisuudeksi, vuoropuheluista on tykätty kovasti ja lukijoita on sekä itkettänyt että naurattanut. Ihanaa on ollut lukea, kun kirjaa on suositeltu "kaikille joille elämä on rakas" ja lukukokemusta on kuvailtu lauseella "luetaan niin että tuntuu!"

Kirjastokävijöiden keskuudessa teos on otettu hyvin vastaan. Esimerkiksi Helmet-kirjastoissa siihen on koko ajan ollut useamman kuukauden varausjono. Oulun alueen Outi-kirjastoissa kirja oli keväällä yhden viikon ajan kolmanneksi varatuin.

Kesäkuussa ilmestyi äänikirja, lukijana Kalle Chydenius. Itselle oman tekstin kuuntelu oli yllättävän tunteisiin menevä kokemus. Kirja tuli jotenkin enemmän todeksi toisen tulkitsemana ja tykkään kovasti Chydeniuksen lukutyylistä. Tätä kirjoittaessani äänikirja on saatavilla Elisa-kirjassa, Storytel:ssä ja Celia-palvelussa.

Kiitos kaikille jotka olette kirjan lukeneet! Erityiskiitos kaikille, jotka olette laittaneet palautetta tavalla tai toisella! Jatkan kirjan kuulumisten päivittämistä edelleen ensisijaisesti Facebookissa (linkki).

Alla koottuna kirjan saamaa näkyvyyttä mediassa ja blogeissa ilmestymisjärjestyksessä. Tämän luettelon lisäksi kirjasta löytyy palautetta ainakin Goodreads-sivustolta,  Instagram postauksista (#vaimonivasenrintajamuutasairasta), kirjan Facebook-sivun seinältä ja kirjastojen/kirjakauppojen sivuilta. Myös useassa tähän listaamattomassa blogissa on kirjasta ollut lyhyempää juttua.

--mikko

PS. Mielelläni otan vastaan tietoa, jos kirjasta on ollut jossain juttua, jota en ole hoksannut.

----

Kaleva (17.11.2018)

Vaimon syöpä pisti kirjoittamaan
"IT-alalla työskentelevä Mikko With viimeistelee kirjaansa, joka käsittelee hänen perheensä elämää Tiina-vaimon sairastelujen keskellä aivan Tiinan kuolemaan asti."

Linkki juttuun (lyhennetty versio)


Helsingin Sanomat (31.1.2019)

Elämän vaikein puheenaihe
"Joskus olisin toivonut, että joku olisi kysynyt, miten minä jaksan.”

Linkki juttuun (vain tilaajille)


Rantalakeus (20.2.2019)

Syövälle annetaan vain se vähä, mikä on pakko antaa
"Mikko sanoo halunneensa kirjoittaa asioista koruttomasti ja realistisesti, jopa inhorealistisesti. Hän ei suurennellut tai pienentänyt omia kokemuksiaan, ei halunnut kaunistella, surkutella tai märehtiä surussa."

(juttu ei saatavilla netissä)


Kirjojen keskellä -blogi (3.3.2019)

"Vaikka aihe on raskas ja tarina surullinen, kirjasta jää kuitenkin häkellyttävän valoisa jälkimaku."

Linkki juttuun


Me Naiset (14.3.2019)

Mikon vaimolta Tiinalta löydettiin syöpä toisensa jälkeen: ”Kun elää, ilosta täytyy pitää täysillä kiinni”
"Mikko Within kirja on erittäin koskettavaa – mutta paikoin myös hyvin hauskaa luettavaa."

Linkki juttuun


Iltalehti (16.3.2019)

Mikko tunsi jopa kateutta vaimonsa syöpähoidoista
"Mikko kertoo halunneensa kirjoittaa realistisesti kaikesta, elämästä syövän kanssa, peloista, iloista, mutta myös viimeisistä hetkistä. – Kirjoitin viimeisinä päivinä istuessani sairaalasängyn vierellä jopa muistiinpanoja. Halusin laittaa asiat ylös sellaisina kuin ne olivat, että muistaisin kaiken oikein."

Linkki juttuun


Lumiomena-blogi (21.3.2019)

"Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta on pyörinyt mielessäni jo toista viikkoa.  Lopettelin kirjan reilu viikko sitten ja siitä lähtien Within perhe on ollut mielessäni. Elinhän tavallaan heidän mukanaan kaikkien 352 sivun verran."

Linkki juttuun


Kirjojen kuisketta -blogi (27.3.2019)

"Vaikka tämä on kirja syövästä, sairaudella ei mälläillä, sairauden kuvaus ei ole säälipisteiden keräilyä, kirja ei ole surukirja, vaan se on vahvaa, kaunistelematonta ja leikittelevääkin kuvausta Within perheen arjesta, jossa syöpä on läsnä kahdeksan vuoden ajan. Kokonaisuudesta tulee koskettava tarina."

Linkki juttuun


Kunto & Terveys (02 / 2019, ilm. 28.3.2019)

Kartta, kompassi ja polut veivät ajatukset pois vaimon sairaudesta
”Kirjassa kerrotut kokemukset avaavat uuden ja positiivisen, mutta yhtäaikaa realistisen katsantokannan sairauteen, josta on edelleen vaikea puhua ääneen."

(juttu ei saatavilla netissä)


Kirjallisia-blogi (2.4.2019)

"Mutta tämän kirjan suurin ansio ei ole sen kielessä tai rakenteessa. Hyvä kirja pakottaa lukijan syventymään, pysähtymään asioiden äärelle, hidastamaan ohi laukkaavan elämän kulun toviksi tekstin ääreen. Kuuntelemaan toista ihmistä: miltä hänestä tuntuu elää. Pohtimaan omaa elämäänsä. Sitä varten kirjat ovat olemassa."

Linkki juttuun


Tuleva.fi (15.4.2019)

Hyviä päiviä
"Vaimonsa syövästä kirjan kirjoittanut Mikko With on huomannut, etteivät vastoinkäymiset vahvista. Mutta elämä on hyvää surunkin keskellä."

Linkki juttuun


Kaikki kotona -blogi (16.4.2019)

"Toivon tälle hyvin erityislaatuiselle kirjalle suurta menestystä ja lukuisia painoksia. Suosittelen kirjaa kaikille, joille elämä on rakas. Kirja on mielenkiintoista luettavaa myös hoitoalan ammattilaisille, sillä rivien välistä saa eväitä myös omaan työhönsä ja syöpää sairastavan kohtaamiseen."

Linkki juttuun


Kaltio (02/2019, ilm. 17.4.2019)

Perhe-elämää sairauden varjossa
"Raskasta aihetta keventävät lempeän humoristiset kuvaukset kolmilapsisen perheen arjesta. Kirjoittajilla on taito nähdä asioiden koomiset puolet ja kuvata niitä niin, että lukijaakin naurattaa."

(juttu ei saatavilla netissä)


Dialogi (23.5.2019)

Sopiiko syöpä hyvään elämään?
"Mikko Within esikoiskirjan Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta äärellä hymy hyytyy, mutta myös palaa. Hänen vaimonsa Tiina Within 10 vuoden sairastamismatka oli taistelua siitä, että ilo ja elämä pysyisivät perheen elämän keskiössä. Mikko vakuuttaa kirjalla lukijan siitä, että suru ei ole ilon vastakohta."

Linkki juttuun


Apu Terveys (05/2019, ilm. 5.6.2019)

"Tämä kirja pitäisi jokaisen turhasta marisijan hankkia."

(juttu ei saatavilla netissä)


Kirjavinkit (6.6.2019)

"Itkin ja luin ja kun sain kirjan loppuun, minulla oli jotenkin kaikesta huolimatta hyvä mieli."

Linkki juttuun


MTV Uutiset (8.6.2019)

Mikko-isä istahti saunatuvan portaille jokaisen kolmen lapsensa kanssa erikseen ja kertoi, että äiti kuolee pian
"Within perheessä äidin sairaudesta ja kuolemasta on saanut puhua aina avoimesti. Asiaa ei ole ”lakaistu maton alle”, ja äidin syöpähoidot kulkivat arjessa kauppareissun tapaisten menojen rinnalla."

Linkki juttuun


Rinnakkain (02/2019, ilm. 20.6.2019)

"Ne lukijat, joilla on yhtään samanlaisia kokemuksia takanaan, tunnistavat monia tilanteita omien perheidensä sairaushistorioista Mikon pakahduttavista kuvauksista toivon ja epätoivon välimailta."

Linkki juttuun

Lukunäyte ja julkistamistilaisuus

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta -kirjan julkaisua päätettiin aikaistaa helmikuulle. Kirja siis ilmestyy jo parin viikon kuluttua. Kirjan voi ostaa esimerkiksi kustantajan verkkokaupasta ja hyvinvarustetuista kirjakaupoista.

Maistiaisena alla kirjan ensimmäinen luku (prologi).

Kirjan julkistamistilaisuus järjestetään Oulun pääkirjaston tapahtumatila Laiturissa tiistaina 19.2. klo 18:00. Tilaisuuden ohjelma:

• Muutama sana kirjan teemoista
• Kirjailijan haastattelu
• Yleisökysymyksiä
• Kahvitarjoilu, vapaata keskustelua, mahdollisuus kirjan ostamiseen

Haastattelijana tilaisuudessa toimii toimittaja Anu-Maija Kärjä. Tässä mielessä ympyrä sulkeutuu, sillä Anu-Maija haastatteli keväällä 2016 Tiinaa YLE:n Akuutti-ohjelmaan.

Tilaisuus on kaikille avoin, tervetuloa!

--mikko

PS. Kirjan kuulumisia päivitän pääsääntöisesti kirjan Facebook-sivulle.

PROLOGI

MIKKO

Toukokuu 2016

Kaadan itselleni lähes täyteen, vaimolleni vain sormenleveyden. Punaviini tuoksuu vanhalle hyvälle ajalle, kun kannan lasit tv-huoneeseen. Nojatuoli on tutun pehmeä. Tiina on vallannut puolet sohvasta puolimakaavalla asennollaan, ja koira on painautunut tapansa mukaan ihan hänen kylkeensä kiinni. Maistan viiniä, avaan läppärin. Uusi tekstitiedosto saa nimekseen Tiinan lista.

     Aloitamme helpoista. Kirjaan ylös Elsan piano-opettajan puhelinnumeron, ajo-ohjeet koiran trimmaajalle ja kummilasten syntymäajat. Tiina luettelee yhdeksän kummilapsemme tiedot ulkomuistista, ilman epäröintiä. 

     Kulautan viiniä, lasini on jo puolityhjä. Tiina on vain maistanut omaansa. Siirrymme astetta vaikeampiin, käymme läpi pankki- ja sometilit. Vastoin kaikkia tietoturvamääräyksiä kirjoitan ylös Tiinan salasanat. Lisäämme minut blogin toiseksi kirjoittajaksi ja Facebookissa uskotuksi henkilöksi. Sovimme, että voin kirjoittaa blogia sitten kun Tiina ei enää itse jaksa.

     Katselen muistilistaani enkä haluaisi ottaa enää yhtään aihetta. Tiina on eri mieltä. Päätämme yhdessä hoitaa h-kohdan alta pois.

     "Mites hautajaisten ohjelma, onko sulla toivomuksia?"

     Tiina luettelee listan virsiä, lauluja ja henkilöiden nimiä, hän on selvästi miettinyt asiaa. "Se Kahden maan kansalainen on sitten niin vaikea, että suurin osa porukasta ei sitä osaa laulaa. Merkkaa siihen, että ei yhteislaulu."

     Merkkaan.

     "Sitten hautaustapa. Oliks niin että poltto?" tiedustelen kuin tarjoilija pihvin paistoastetta kysellessään.

     "Joo, eiks se tuhkaus olisi ihan kiva?" Tiina vilkaisee minua.

     Pieni hymy nousee huulilleni. "No en nyt tiedä onko kiva, mutta itse ainakin sellaisen aikanaan haluaisin."

     "Otetaan se."

     Jatkan h-aiheiden läpikäyntiä. "Entä hautapaikka ja -kivi?"

     Tiina miettii hetken. "Siitä Limingan hautausmaasta on jäänyt jotenkin semmoinen fiilis, että kauheesti itikoita ja aika pimeetä." 

     Katson kysyvästi.

     "Eli ehkä se Intiö olisi parempi?" Tiina vastaa kysymyksellä.

     Olen eri mieltä. Haluan haudan luonnon keskelle hiihtolenkkieni lähelle, en kaupunkiin työmatkan varrelle. Asia jää auki.

     "Kiven voitte kyllä sitten valita juuri sellaisen kun itse haluatte. Tai vain laatta." Tiina vilkaisee minua pieni virne naamallaan. "Siellä Intiössä olisi kyllä aika kiva se uurnalehto."

     Taas kiva. Hymyilen sisäänpäin ja hyppään seuraavaan kohtaan. "Mites elinten luovutus?"

     Tiina katsoo minua kuin olisin kysynyt missä hän haluaa viettää eläkepäivänsä. "Siis luuletko, että joku haluaa syöpää täynnä olevat elimet?" Sitten hän jatkaa asiallisesti: "Syöpää sairastava ei siis voi toimia elinluovuttajana."

     Nyökkään. "Mitä haluat että tehdään vaatteille?"

     "Venlalle ja Elsalle ja mun siskoille mitä haluavat ja loput keräykseen, älä ala myymään niitä." Ohjeet ovat selvät. Lopuksi saan vielä tutun katseen ja tarkennuksen: "Alusvaatteet sitten heti roskiin, niitä ei tietenkään minnekään keräykseen."

     Ei tietenkään. Nyökyttelen kuin olisin ennenkin hoitanut kuolinpesän alusvaatteiden käsittelyä.

     "Hmm… mitähän vielä." Vedän yli kohtia muistilapustani. "Voinko laittaa Faceen ja blogiin julkisen ilmoituksen sitten kun, siis sitten kun..."

     "...kun mä kuolen", Tiina täydentää lauseeni. "Joo voit ja varmaan ihan hyvä, mutta pidä huoli että läheiset saa tiedon ensin."

     Siirrymme luonnostelemaan kuolinilmoitusta. Tiina pyytää minua ojentamaan kirjahyllystä Raamatun ja kasan mietelausekirjoja. Hän selaa niitä hetken, minä käyn sillä aikaa vessassa. 

     "Nää on jotenkin kaikki niin pliisuja. Muistaks sä sen Haloo Helsingin biisin missä on se kasta varpaat kylmään veteen?"

     Kerron muistavani, nappaan CD:n hyllystä ja laitan soimaan. Kuussa tuulee.

     "Eikö tuosta kertosäe olisi kiva?"

     Taas kiva. Kuuntelen sanoja, vaikka osaan ne ulkoa. Olen samaa mieltä. Mietin, koskevatko tekijänoikeudet kuolinilmoituksia, mutta en jaa huoltani Tiinalle. "Sovitaanko se alustavasti jos ei muuta tule mieleen?" Näin sovitaan.

     Voimat alkavat olla loppu. Listan raskaimmat kohdat ovat vielä yliviivaamatta. Valtteri, Venla, Elsa ja kasa heihin liittyviä alakohtia. Jätämme ne myöhempään ajankohtaan. Onhan tässä aikaa. Onhan tässä aikaa?

     Nousen ylös tuolista ja lausahdan Columbo-tyyliin: "Ai niin, vielä yksi asia." Hankaan käsiäni yhteen ja puhun vähän liian nopeasti: "Olisko ok jos mä tekisin joskus sun blogista kirjan? Semmoisen, että ottaisin mukaan sieltä tekstejä ja sitten kirjoittaisin omia?" Vilkaisen Tiinaa, hän hymyilee ja vaihtaa parempaan asentoon sohvalla. "Siis ihan vaan ajattelin että voisi tehdä hyvää mulle sitten kirjoittaa asioista. Ja jos tulee jotain järkevää, niin sen voisi yrittää julkaista. Mutta en tietenkään kirjoita mitään liian intiimiä, niin kuin seksikuvauksia." Puraisen kieleeni. 

     Tiinaa naurattaa. "Totta kai sopii, tosi kiva jos semmoisen jaksat tehdä."

     Tosi kiva.

(c) Mikko With ja Myllylahti Oy

Kirja

Huh, onpas jännittävää tuoda näitä uutisia. 

Kirja Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta ilmestyy maaliskuussa 2019. Kirjassa kerron Tiinan tässä blogissa kuvaamia tapahtumia omasta näkökulmastani ja muistelen asioita, joita Tiina ei itse kirjannut ylös. Kerronnassa olen pyrkinyt kaunokirjalliseen otteeseen, toivon kirjan olevan viihdyttävää luettavaa raskaasta aiheestaan huolimatta.

Tuntuu hyvältä, että olen saanut oman tarinani Tiinan sairauden ajalta kirjoitettua ylös. Esitin idean tästä kirjasta Tiinalle jo keväällä 2016, silloin kun jo molemmat tiesimme mihin Tiinan tauti tulee johtamaan. Tiinasta idea oli hyvä. Voimani riittivät kirjan viimeistelyyn nyt kaksi vuotta Tiinan kuoleman jälkeen.

Kirjan esittelyteksti on alla. Lisää tietoa löytyy seuraavista paikoista:

• Kustantajan kirjaesite: https://issuu.com/myllylahti/docs/myllylahti_keva_t_2019
• Kustantajan sivut: http://www.myllylahti.fi
• Kirjalle perustamani Facebook-sivu

Kirjaan liittyviä uutisia tulen ensisijaisesti päivittämään tuonne Facebook-sivulle. Tämä Tiinan blogi säilyy vapaasti luettavana ihan kuten ennenkin.

--mikko

***

Kolmen alaikäisen lapsen perusterveellä äidillä todetaan kuukauden sisällä kaksi eri syöpää. Miksi lapset luulevat syöpää koiranpennuksi? Perutaanko Kreikan matka? Voiko sytostaattikrapulassa imuroida? Täytyykö miehen lopettaa harrastukset? Saako seksiä ajatella? Milloin pääsee takaisin töihin? Mikä suunnistusrata kannattaa valita terminaalivaiheessa? Olisiko polttohautaus kiva? Paljonko vielä on aikaa?

Tiinan rinta- ja munasarjasyöpä diagnosoidaan syksyllä 2008. Pian hän alkaa kirjoittaa suosituksi nousevaa blogiaan Vasen rintani ja muuta sairasta. Leikkauksia ja hoitoja seuraa kaivattu arki, jonka uusiutuva tauti katkaisee. Perinteisten keinojen ohella kokeillaan uutta geenilääkettä. Syöpä tulee osaksi hyvää elämää aina viimeiseen päivään asti.

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta on Tiinan miehen Mikon kirja. Tositarinaa kerrotaan kirjassa kaunistelematta sekä Tiinan että Mikon näkökulmasta kahdeksan vuoden ajan. Välillä naurattaa ja välillä itkettää.  Lääkärinlausunnoista poimitut otteet tuovat mukaan myös hoitavan tahon näkemykset. 

Tiinan haudalla

Tänään on tasan vuosi Tiinan kuolemasta. Pirteän aurinkoisessa kelissä kävimme viemässä haudalle kukkia ja kertomassa Tiinalle kuulumiset. Hautakiven äärellä tuli tunne, että haluan vielä tämän kuvan tänne blogiin jakaa.

Tuntuu kuin kuolinpäivä olisi ollut vasta eilen. Ja toisaalta tuntuu kuin siitä olisi pieni ikuisuus. Oloni haudalla on haikea, mutta levollinen. Olemme lasten kanssa selvinneet vuodesta niin, että Tiina olisi varmasti ylpeä.

Näen Tiinasta unta lähes joka yö. Unet eivät ole ahdistavia eivätkä pelottavia. Niissä kaikki on kuin ennen. Pari yötä sitten Tiina pyysi minua unessa kiinnittämään uuden hyllyn keittiön seinälle.

En tiedä, miten tämmöistä vuosipäivää kuuluisi viettää. Haudalla käynnin lisäksi olen tänään järjestellyt pihavarastoa, pitänyt tyttärelle ajo-opetustunnin ja tehnyt ruokaa. Tytöt leipoivat meille kahville mustikkapiirakkaa. Poika tulee illalla omasta uudesta kodistaan tyttökaverinsa kanssa pihasaunallemme saunomaan. Elämä jatkuu.

--mikko

Kiitos

Tiinan siunaus- ja muistotilaisuus pidettiin lauantaina 17. syyskuuta. Tilaisuudet olivat lämminhenkiset ja hyvin tiinamaiset. Vieraita oli paikalla paljon, tunnelma oli surullinen, mutta eteenpäin katsova. Musiikkiesitykset olivat Tiinan itsensä toivomia. Koskettavia puheenvuoroja oli monelta eri taholta. Tilaisuuden alussa Peltsi esitti yksinlaulun, rohkea tyttö!

Kirkossa pappi nosti puheessaan ensimmäisenä esille sen, kuinka hänen vieraillessaan sairaalassa elokuun puolessa välissä Tiinan päällimmäisenä tunteena oli ollut kiitollisuus. Kiitollisuus hyvästä elämästä, ystävistä ja ennen kaikkea perheestä. Olen täysin samaa mieltä papin kanssa, kiitollisuus paistoi läpi Tiinan olemuksesta ja sanoista kaiken sairauden keskeltä, jopa ihan vielä viimeisinä päivinä.

Itselläni ei tuohon raskaaseen aikaan kiitollisuus ollut päällimmäisenä mielessä seuratessani ahdistuneena ja levottomana kuinka Tiinan vointi huononi päivä päivältä. Mutta niin vain nyt omaksi yllätykseksenikin huomaan, että noin kuukausi Tiinan kuoleman jälkeen kiitollisuus on minunkin tunteistani päättäväisesti taistelemassa itseään esiin kaiken luopumisen tuskan, ahdistuksen, surun ja levottomuuden keskeltä.

Kiitollisuus siitä, että sain viettää Tiinan kanssa kaksikymmentäkolme hyvää vuotta.

Kiitollisuus lapsista sekä omasta ja lasten terveydestä.

Kiitollisuus siitä valtavasta määrästä tukea mitä olemme viime viikkojen aikana saaneet viestien, addressien, kukkien, korttien ja lapsille tehtyjen lahjoitusten kautta. Lasten kanssa sovittiin että lahjoitetut rahat saa - ja pitää - käyttää sellaiseen mistä tulee itselle hyvä mieli. Peltsi aikoo lahjarahat investoida alkavaan videokuvausharrastukseen, esikoinen suunnittelee käyttävänsä ne armeijan jälkeiseen lomareissuun ja keskimmäinen toteuttaa jo jonkin aikaa mielessään olleen balettimatkan Saksaan.

Kiitollisuus niistä ihanista ihmisistä, jotka ovat käyttäneet suuren määrän omaa aikaansa ja muun muassa mahdollistaneet meille ensin ylioppilasjuhlat ja sitten Tiinan muistotilaisuuden. Pyyteettömän avun määrä on ollut käsittämättömän suuri.

Kiitollisuus Tiinan vanhemmille ja siskolle koko perheemme tukena olemisesta kesän aikana. Yksin en olisi jaksanut.

Kiitollisuus siitä, että kaiken tämän jälkeen alkaa hiljalleen tuntua siltä, että jaksaa jatkaa normaalia arkea. Maanantai ja makkarakeitto on taas tervetullutta meidän perheeseen.

Kiitollisuus siitä, että Tiina aikanaan pakotti minut mukanaan iltarasteille. Metsässä tarpominen läpimärät kengät jalassa, hirvikärpäset hiuksissa ja polvet verinaarmuilla toimii tässä(kin) tilanteessa ajatusten selkeyttäjänä ja mielen virkistäjänä.

Kiitollisuus sekä OYS:n että Limingan terveyskeskuksen vuodeosaston henkilökunnalle Tiinan hyvästä ja hellästä hoidosta.  Kiitollisuus siitä, että Tiinalla ei ollut kipuja missään vaiheessa, tuskaisuus saatiin pois lääkkeillä ja saattohoidon aikana Tiinan pienimmätkin toiveet huomioitiin.

Kiitollisuus siitä, että sain olla Tiinan vierellä loppuun asti. En tiedä, voiko ihminen saada osakseen suurempaa rakkautta kuin sen, että toinen ihminen haluaa juuri sinun pitävän kädestään kiinni kun elämä lakkaa.

Tämä on (ainakin näillä näkymin) blogin viimeinen kirjoitus. Blogi jää kuitenkin paikalleen ja toivottavasti se tarjoaa vertaistukea jatkossakin omassa arjessaan vakavan sairauden kanssa eläville.

--mikko

Kutsu hautajaisiin

Ystävällisenä kutsuna ilmoitan, että Tiinan siunaustilaisuus järjestetään Limingan kirkossa lauantaina 17.9. klo 11:00 alkaen. Siunaustilaisuuden jälkeen on muistotilaisuus Tupoksen yhtenäiskoululla (Tiinalle niin rakas työpaikka).

Tiinan  - ja myös minun - toivomus oli ja on, että hautajaisiin saapuisi mahdollisimman paljon Tiinan tavalla tai toisella tunteneita ihmisiä.

Muistotilaisuuden käytännön järjestelyjen takia toivon, että ilmoittaisitte osallistumisestanne etukäteen tiistai-iltaan 13.9. mennessä. Ilmoittautumisen voi tehdään suoraan minulle tai sähköpostiosoitteeseen tiinanmuistolle (tähän väliin @ - merkki) gmail.com.

Tässä vielä muutamia käytännön asioita:

• Tiinan toiveesta ruumis tuhkataan ja uurna lasketaan hautaan Limingan Rantakylän hautausmaalla myöhemmin syksyllä perhepiirissä. 
• Kukkalaitteiden tai -kimppujen sijaan toivomme kirkkoon Tiinan arkulle tuotavaksi yksittäisiä ruusuja tai vastaavia. Kukkalaitteiden tuomisen sijaan voitte halutessanne muistaa lapsiamme haluamallanne tavalla.
• Muistotilaisuus alkaa koulun pääaulassa omaisten tervehtimisellä, jonka jälkeen voi suoraan siirtyä lounaspöytään. Ruokailun jälkeen on vuorossa ohjelmaa (sana on vapaa!) ja hautajaiskahvit. 
• Mikäli on mitään kysymyksiä minuun voi olla yhteydessä, mieluiten edellä ilmoitetun sähköpostiosoitteen kautta.

Lisäys 4.9. illalla:
Useammalta on tullut kysymystä lasten pankkitilistä, jonne kukkalaitteista säästyneitä rahoja voisi halutessaan siirtää. Alla tiedot tilistä, jonne siirretyt rahat menevät suoraan lapsillemme (tilin omistaja: Elsa With).
BIC: NDEAFIHH
Tili: FI97 1817 3500 0587 84


Lisäys 11.9.
Siunaustilaisuuden ohjelmasta/kaavasta on tullut kysymyksiä. Niipä tiedoksi, että tilaisuuden kulku on suunnilleen seuraava:
1. Surumusiikki
2. Virsi
3. Siunaus / papin puhe
4. Virsi
5. Kukkien tuominen arkulle 
6. Virsi
7. Kukkien hakeminen arkulta
8. Arkku kannetaan pois



--mikko

Otin tämän valokuvan noin tunti ennen
Tiinan kuolemaa, kun kävin haukkaamassa
 happea sairaalan pihalla. Jo kellastunut ja
 osittain kuihtunut vaahtera näytti
kauniilta ilta-auringon valossa

Tiina on poissa

Tiina kuoli eilen illalla levollisena ja ilman kipuja, viimeiseen asti elämästä tiukasti kiinni pitäen. Olen kiitollinen kun sain olla Tiinan vieressä loppuun asti, kädestä kiinni pitäen, päätä silittäen.

Ikävä on sanoinkuvaamaton. Nyt mennään elämässä eteenpäin tunti ja päivä kerrallaan.

Kuvassa Tiina leimaa itsensä maaliin Oulurasteilla tämän vuoden toukokuussa. Sitkeänä taistelijana hän halusi mukaan suunnistamaan vastaolleesta leikkauksesta ja taudin vähentämistä voimista huolimatta. Hymy pysyi silloinkin mukana radan loppuun asti, vaivoista huolimatta.

Tiinan toivomuksesta ilmoitan tässä blogissa myöhemmin hautajaisajasta ja -paikasta.

--Mikko (Tiinan mies)

Saattaen hoidettava

Niin monesti olen itse ollut toivottelemassa hyviä viimeisiä hetkiä/päiviä/kuukausia. Ja jokainen kerta on ollut itselle vaikea. Saattohoito kuulostaa lopulliselta tuomiolta.

Kolmas pyörä on tunkenut matkaamme keväästä asti yhä pontevammin. Jatkuvat tulehdukset, kaikkialle kertyvä kudosneste, turvonneet jalat ja vatsa, pahoinvointi ja menetetyt kilot. Askitesnesteen dreenaukset, sairaalakeikat, antibioottitipat, sytostaattitauot. Ja vielä ne mitä ei paidan alla enää voi piilotella. Kävelykeppi, pyörätuoli, kotiin tuotu sairaalasänky, kipupumppu. Niin ja se väsy, uupumus tai miksi sen nimeäisi. Kaikki on nähty ja koettu. On peukutettu ja toivottu hyviä veriarvoja ja tehokkaampaa hoitoa. Mutta nyt on hyvä näin.

Laboratoriotuloksia ja taudin kulkua enemmän kiinnostaa nyt vain hyvä olo. Päivän hyvät hetket saavat ihan uuden merkityksen. Ympärillä on nyt kaikki se mitä tällä hetkellä tarvitsen. Ihmiset ja asiat.   Viikatemies väijyy, mutta elämä ympärilläni pitää ajatukset tässä maailmassa ja siinä mikä jäljelle jää.

Koska on kesä, vietämme kesää. Meidän kesämme alkoi pojan aurinkoisen tunnelmallisista ylioppilasjuhlista. Juhlassa tiivistyi se mistä on haluttu ja halutaan pitää kiinni. Ympärillä on ystäviä ja läheisiä, keskitytään siihen mitä olemme saavuttaneet ja mitä meillä on. Ei kurkoteta liian kauas tulevaisuuteen, korkeintaan seuraavaan etappiin, joka oli 20-vuotis hääpäivämatka Tallinnaan. Matkaan taisteltiin ja tungettiin koko perheen voimin viime hetken vastuksista huolimatta. Varsinainen tuposlainen veni-vidi-vici, jossa voitimme pilviin kohonneen serpin ja märkivän abskessin. Etappeja meillä edelleen riittää, mutta matkat on lyhentyneet. Tämän helteisen kesäpäivän etappi oli lähisale, jonne rullailimme punaisella ferrarilla jäätelön syöntiin.

Kaikki kysyvät samat kysymykset, luonnollisesti. Minä ja perheemme voimme hyvin. Kunto on laskenut, välillä jaksan kävellä ulkoterassille istumaan, välillä en. Toisinaan ruoka maistuu ja pysyy sisällä ja toisinaan ei. Joskus nukun koko päivän. Kipupumppu hoitaa kivut ja kotisairaanhoito kipupumpun. Osastolle pääsen tarvittaessa. Mies hoitaa hellästi ja lähipiiri huolehtii hyvinvoinnistamme. Voisinko enempää pyytää.

Elämän näen pientareelle piirtyvän;

Herra antoi, Herra otti, kiitos Herran!

Lopulla matkaa ikäväni ymmärrän:

Ihmisen on määrä kotiin päästä kerran.

Vaikka vaellus on vaivaista,

minä vielä jaksan toivoa;

olen kahden maan kansalainen.

Kaija Pispa: Kahden maan kansalainen

RR 84/56 p.120 ja muuta Akuuttia

Homman nimi oli fast track. Heräämössä jo seisoin ja leikkauspäivän iltana lenkkeilin sängyn ympärillä sen verran, mitä minuun liitetyt piuhat ja letkut antoivat myöten. Samaa fast trackia olin ajatellut jatkaa: pari päivää sairaalassa, pari viikkoa toipumista ja sitten jatkuisi taudin taltuttaminen topotekaanilla. Talvilomaterveiset lähettäisin vielä tunturin juurelta, mutta pääsiäisenä viimeistään olisi päästävä suksille. 

Ei se vaan aina mee niin.

Jos vielä sairaalassa naureskelin saamilleni oppaille "avanneleikkaus ja ruokavalio" sekä "ohjeita vajaaravitsemuksen ehkäisyyn ja hoitoon", alkoivat ne kiinnostaa kotosohvalla happea haukkoessani ja viimeistään uusintakeikalla sairaalassa, jonne jouduin omasta mielestäni "jo ihan hyvävointisena". Hyvävoimainen täti pistettiin kuitenkin pyörätuolilla tutkimusosastokierrokselle, ja kun mitään emboliaan viittaavaa ei alhaisen verenpaineen takaa löytynyt, sain kuulla olevani vain "kuiva ja aneeminen". 

Niin kuiva en ollut, etteikö diagnoosi olisi naurattanut. Iloani lisäsi vielä vatsaa ultrannut lääkäri, joka ei löytänyt sieltä mitään hakemaansa. "Täällä mitään askistesta ole, eikä näissä munuaisissakaan mitään näy. Pitikö siellä maksassa jotain olla? Ei tämä muutos nyt ainakaan kasvanut täällä alavatsalla ole", tupisi hän, ihan huumorilla päivystysvuoronsa lopuksi, ja vahvisti samalla sen, mitä leikkauksessa oli nähty. "Siellä on, tiina, yllättävän rauhallinen tilanne". 

Toipumisen haasteet johtuvat siis vain uudesta kaveristani paidan alla. Kun pelistä on pelattu paksusuoli ja jokunen kymmenen senttiä ohutsuolta pois, ei jäljelle jääneen pätkän imukyky ole enää mitään lootus-soft-embo -laatua. Menetettyjä ravintoaineita pitää haalia dieetillä, joka rakentuu suolan ja nesteiden varaan, kermalla ja voilla höystettynä. Neljän viikon kokkailun ja kokeilun jälkeen alan jo osata, joskaan en vielä pitää uudesta ruokavaliostani. Hyvästi (ainakin toistaiseksi) chili ja ramen-keitto, marjat, pähkinät ja siemenet, lounassalaatit ja tuore ruisleipä, tervetuloa ateriakorvikkeet ja apteekkitavara.

Ennenkin olen todennut, että tässä lajissa douping on sallittua. Eilen pistämältäni epolta odotan totisesti sitä suksen suhinaa -kauden kuntohuippu kolkuttelee ovella. Vaikka oman mittapuun mukaan homma ei ihan fast track mennytkään, asetimme valmentajani kanssa uudelleen tavoitteeksi pääsiäishanget kainuussa. 

Sitä muuta akuuttia on luvassa tänään tv ykköseltä klo 18.30, ja areenasta toki myöhemminkin -sekä lyhyenä että pitkänä versiona. Akuutti-ohjelman aiheena on syöpä, kuinkas muuten, ja hieman heikkohappinen tiina kertoo siellä omasta selviytymisestään. Toivon tarinoinnistani olevan ennen kaikkea iloa heille, jotka ovat itse sairastuneet, tai joiden läheisellä on syöpä. Olen saanut elää monia vuosia täyttä elämää syövästä huolimatta, ja koen edelleen olevani parhaassa mahdollisessa hoidossa. Katson taakseni ja kiitän, katson viereeni ja rakastan, katson  ylös ja uskon, ja kun katson eteeni, luotan.
Siinä vanhaan viisauteen tiivistettynä se kuusiminuuttinen.

                                        

Näihin kuviin ja tunnelmiin. Pääsiäishankia ja -iloa kaikille!

Viestejä ylempää,osa 2

Helmikuisena sunnuntaiaamuna paikallisen terveyskeskussairaalan parkkipaikka on tyhjä. Yön aikana auratut lumet ovat korottaneet lumivalleja edellisillasta, ja pihavaloista laskeutuva valo tekee maisemasta lähes hartaan, enkä malta rikkoa tunnelmaa, vaan jään autoon kuuntelemaan tutun kappaleen loppuun. Kello näyttää 6.56, ja apulanta toistaa minulle jälleen mantraansa. Vaikka valot ovat himmeitä ja harvassa, löytyy sisältäni valtameren kokoinen voima.

Tasan seitsemältä olen alaovella. ”Huomenta! Antibioottitippaan olen tulossa”, ilmoitan ovipuhelimeen, kapuan toiseen kerrokseen, ja selvitän seuraavan lukitun oven kulkemalla hissin läpi. Tätä reittiä ei tiedä aino, joka tuttuun tapaa etsii tietä keittiöön potun keittoon. Kun sitä ei löydy, hän tyynnyttelee itseään laulamalla, ja ohjelmisto on laaja, joskin yhteen päivän hetkeen mahtuu vain yksi sävel. Torstain päivälääkkeen aikaan se oli meksikon pikajuna, ja seuraneitinä olleella tyttärelläni riitti hupia. Muistimme kumpikin, että pitkä kappalehan se on, mutta että alun kolmatta sataa säkeistöä.

Vuodeosaston päiväsali on varsinainen elämän tarkkailupaikka. Päiväkävijoitä on muitakin, mutta minulla tuntuu olevan pisin ehdonalainen. Kaksi mukavaa herraa istuu saman sohvapöydän ympärillä, kolme kertaa päivässä muutaman päivän ajan, ja ehdimme keskustella monenlaisia. Tulehdusta suolessa, kertovat he, ja samaa sanon minäkin, enkä valehtele lainkaan.

Käytävää astelee vielä kolmas mies, ja teemme jo hänelle tilaa tipparyhmässämme. Veikkaan divertikkeliä tai umpparia, kun tulija tiivistää kuulumisensa itse.
”Hyvää ystävänpäivää kaikille”, hän  toivottaa ja jatkaa: ” Kyllä kuulkaa tuntu niin makealta kun tuo vatsa toimi tänä aamuna reilusti. Mitenkäs teillä? Ja oisko tupakkia heittää?
Talvitakin alta pilkottivat sairaalan pyjamahousut, kyllä vain.

Vaikuttavaan diagnoosiluettolooni oli vuoden kolmannella sairaalareissulla lisätty anaerobin bakteerin aihettama tulehdustila vatsaontelossa, ja tilannetta rauhoitettiin alun sairaalahoidon jälkeen kuvaamassani paikallisessa anniskelupaikassa. Tarzan (apteekkinimeltä kai tazocin) tehosi, ja viikon kuluttua sain jälleen pakata sairaalalaukkuni, tällä kertaa suunnitellusti.

Kun sairaanhoidon maksukatto on täyttynyt ennen helmikuun puolta väliä, käy kotiutuminen osastolle nopeasti. Ristikot, tenttikirjat ja dahlin novellit olivat hyvässä järjestyksessä yöpöydällä, kun lääkärit saapuivat kertomaan seuraavan päivän operaatiosta. Kirurgi ja onkologi, joilla tuntui olevan selvä työnjako.
”Karoliina tekee lenkkiavanteen, ja magneettikuvien perusteella näyttää siltä, että se on tehtävä nyt kuitenkin sinne ohutsuoleen, siellä näkyy sen verran laajalti tautimuutosta”, toteaa marja, ja minä myötäilen. Ei väliä, kunhan saadaan tehtyä.

Itse paholaiseen ei ole tarkoitus koskea, vaikka sellaista olin vienosti sivulauseessa ehdottanut.
”Avataan kuitenkin sen verran, että nähdään tilanne kokonaisuudessaan. Jos ruvetaan tautia leikkaamaan, pitäisi saada kaikki pois”, toteavat lääkärit yhdessä ja ymmärrän taas. Kun on niitä täpliä ja laikkuja ja lonkeroita. Ja kun on se maksa.

Kirurgi siis operoi avanteen kanssa, onkologi katselkoon maisemia rauhassa. Varsinainen turisti :)

Keskiviikkoaamuna leikkaussalissa on leppoisa tunnelma. Hoitajat asettelevat mittalaitteita ja kyselevät vointiani joka välissä. Kovalla, vihreällä vuoteella, kädet sivuille levitettyinä kuvailen oloani ristiinnaulituksi, mutta muuten mukavaksi. Jutustelemme. Opetamme anestesialääkärille suomen kielen vivahteita. Mikä ero on nuoskalla ja loskalla? Mistä löytyy mätäs ja mikä mättää?

Lääkärit ovat tulossa, ja salissa hiljenee. Toivotan meille kaikille onnea ja varjelusta, ja olo on sees. Tähän hoivaan on hyvä nukahtaa. Radiossa soi johanna kurkelan kauniin kaunis "kuolevainen", enkä malta olla vielä ajattelematta, että älkää nyt ihan sydämeen asti viiltäkö, ja hetken jopa naurattaa.

Mutta niitä taikoja, niitä toivon tapahtuvaksi.

Viestejä ylempää, osa 1

Runebergin päivän huipennukseksi ajelimme miehenpuolen kanssa tuttuakin tutumpaa reittiä valkoiseen taloon. Apulanta varoitti radiossa uskomasta lauluihin, mutten voinut olla ajattelematta Kainuuntien kurvin katulamppuja "valona pimeyksien reunoilla". Iloa ja valoa oli päivässä kyllä ollut, juhlimme neiti keskimmäisen syntypäivää koko perheen voimin teinin toiveiden mukaan pizzalla ja pikku shoppailulla, mutta pimeys vaani siellä jossain. Kaikki ei äiteellä ollut kohdillaan, ja tavaratalon hajuvesiosastolla piti jo nojailla tiskiin.

Synttärijatkot sohvalla makoillen saivat jo kotiväenkin epäluuloisiksi, ja sinnikkäimmänkin oli taivuttava soittamaan päivystykseen. Lähdettävä oli, kuten reilua viikkoa aiemmin. Ja uutena vuotena. Oireet viittasivat pahasti siihen, että crp oli taasen ohittanut komeasti hb:n labratuloksissa.

- Nostetaanpa hoidon tasoa, tuumasi mukava mieshoitaja nostaessaan paareja työntökorkeudelle. Kello oli neljä aamulla, ja päivystykseen saapuisi kuulema kohta uusi asiakasryhmä sulkeutuvista baareista.
- En usko, että tästä enää voi paljon parantaa, tuumasin lähtiessämme osastoa kohti komeasti taksikyydillä. Minä, joka olen synnytyssalistakin aina kävellyt omin jaloin, tyydyin nyt katselemaan hiljaista taloa ja tuttuja käytäviä uudesta perspektiivistä. Antibiootti, tarzaniako se nyt oli, tai sinne päin, tippui hiljakseen laskimoportin kautta elimistööni.

Maanantaiseen magneettikuvaan talon sisällä sentään kävelin aivan omin jaloin, yhdessä langanlaihan ritarini kanssa. Hakija oli käännytetty pyörätuolinsa kanssa takaisin. "Taisi potilas jo karata", tuumivat hoitajat. En nyt sentään karannut, mutta jos vielä perjantaina olin potkutellut kouluun liukasta ja epätasaista tienlaitaa, ei yksi tippateline nytkään matkantekoa hidastanut.

- Olet tainnut jonkun kerran meillä vierailla, hoitaja huomioi riisuessani silmälasit ja kellon penkille, joten ohjeiden sijaan päästiin heti olennaiseen eli radiokanavatoiveeseen. Tuubiin sukeltaessani luureista kuului ehdotettua "aaltoa aikuiseen makuun".  Mikäs siinä, nyt ei omat musat olleet mukana. Keskityin kuuntelemaan annettuja hengitysohjeita, ota keuhkot täyteen ilmaa jne, mutta vartin kuluttua jo relasin ja kuulostelin musiikkia. "Show must go on" oli kuin viesti ylempää. Nokka nousuun vaan, rouva. Mutta mitä tahtoi sanoa "ois niin helppo antaa periksi, lähtee kävelemään, painaa oven kiinni perässään.."?

Tunnin mittainen naksutus keskeytyi pitkään hiljaisuuteen. "Lääkäri tutkii kuvia", kerrottiin luureista, ja aika matoi. Mikä kesti? Villeimmät visiot vilisivät mielessä. Eihän siinä koneen äärellä vielä tulkintoja suoritettu, mutta väkisinkin mielessä pyöri syy, miksi lavetilla makasin. Oliko lantiossani lymyävä hampurilaispihvi nyt jo tuplajuusto? Lymysikö siellä kenties koko ateria, pienet ranskalaiset ripoteltuna suolipoimuihin? Oliko kokis kaatunut ja haperruttanut suoleni tehden siihen reikiä, ihan niin kuin terveysmessuilla esitellyssä hampaassa?

Epämääräisen ajan jälkeen kone jatkoi kolinaansa, ja sain vielä viimeisen viestin kanavalta. "Osta nyt kaksi seks.lelua kympillä. Huippukivapistecom."
Kyllä vain, elämän pitää olla nautinnollista. Ja huippuhauskaa 😂

xxxxxx Jatkuu seuraavassa numerossa. Uusia viestejä odotan kuulevani piakkoin, ihan oikeitakin.xxxxxx

hautajaiset seis

Joulun alla ravintolan pöydässä istuu iloinen rouvaseurue. Tarkempikaan havainnoija tuskin huomaa meidän olevan kovia kokeneita sotureita, vaikka juuri taistelijoita me seitsemän naista olemme. Arvet, vaalenneet tai vielä punertavat ovat piilossa paidan alla, eikä tänä iltana taisteluista puhuta. Paljon parempi on katsoa tulevaan, missä näkyy ihanan ihmeellisen arjen lisäksi matkoja, sukutapaamisia, jopa häät. Ja joulu, taas kerran viimeinen, nauramme, ja vedet valuvat silmistä. Syöpäsotureiden mustaa huumoria.

Maaliskuussa kohtaamme jälleen, mutta kolme on joukosta pois. Talvisydämen olimme kulkeneet rinnalla viimeisiä viikkoja: olimme tykänneet ihanasta jouluenkelitytön kuvasta, peukuttaneet veriarvojen parantumiselle ja tutkimustuloksille, toivottaneet mitä suurinta onnea nuorelleparille. Tilanteiden vaihtuessa jaoimme virtuaalihalauksia, kommentoimme tilannepäivityksiä sanoilla "voimia" ja "jaksamista". Toivoimme ja toivotimme kivuttomia hetkiä läheisten ympäröiminä, enkeleitä vuoteen vierelle, ja kun sanoja ei enää ollut, painoimme < ja 3.

"Niin paljon jää kesken", toteaa yksi ystävistäni viimeisessä viestissään. Viikkoa aiemmin hän on lähettänyt kuvan euroopan huipulta, ja kertoo olevansa onnensakin kukkuloilla, vaikka aavistaa tulevan. Suru-uutinen tuntuu musertavalta, mutta saimme toisten sotureiden kanssa ystävän asenteesta voimaa. Yhtenä päivänä meidän on kuoltava, mutta kaikkina muina päivinä saamme elää.

Ja eletty on, vaikken ole siitä toimertunut kirjoittamaan. Mitähän teille kertoisin?

Keväästä nousee mieleen aamuhämärä, joka peittää pohjanmaata ajaessani kohti valkoisen talon laboratoriota. Paluumatkalla valo voittaa pimeää. Mutustelen evääksi tekemääni voileipää, nauran aamuradion huonoille vitseille ja liikenteen lisäksi tarkkailen ympäröivää luontoa. Sähkölinjalla varisten väliin on soluttautunut hiiripöllö. Hupaisaa. Lepakon levoton lentely koulun liepeillä yllättää, samoin kuin satapäinen joutsenparvi maaliskuisella sänkipellolla. Eräänä aamuna vastaantulevien kaistalla vastaani liitää merikotka. Töihin saavun juhlallisissa tunnelmissa.

Havaintoja riittää ja kilometrejä kertyy. Viikon aikana veriarvoja saatetaan tarkistaa kolmekin kertaa ennen kuin neutrofiilit ovat vaadituissa lukemissa. Joka viikko annettava palitakselihoito ja kolmen viikon välein tiputettavat cisplatiini ja avastin koettelevat naista, vaikken sitä mielellään myöntäisi. Toukokuussa pirkko jakaa meille potilaille laboratoriotuloksia kuin todistuksia konsanaan. Olen ollut ahkerin kaikista, tulokseni mahtuvat juuri ja juuri kolmelle sivulle. Tivaan itselleni stipendiä, mutta saankin sen työkavereilta, heiltä ihanimmista ihanimmilta. Ikkunamme on taasen pesty.

Todistusnumeroni eivät ole sieltä parhaasta päästä, monen arvon edessä on tähti. Markkerikin hivuttautuu ylöspäin, ja tt-kuvat kertovat ensin tilanteen pysyneen samana, ja myöhemmin, ihanan Eletyn kesän jälkeen, kuvissa näkyy pesäkkeiden kasvamista ja lisääntymistä lantiossa. Kaiken kukkuraksi saan alkusyksyllä cisplatiinista allergisen reaktion, ja lääkärin mukaan ensilinjan hoitopolku on nyt käyty. On aika siirtyä toivotaan toivotaan -hoitoon, jota minulle on järjestelty sairaalan ja fimean yhteistyössä pitkin kevättä ja
kesää, itseni viettäessä aikaa mielekkäämmin.

Triplanegatiiviselle ärhäkän syövän potilaalle ei sytostaattien lisäksi ole ollut juuri muuta hoitoa tarjolla. Geenimutaationi brca1 on tähän asti tarkoittanut vain tavallista kehnompaa ennustetta, mutta uusimmat lääkekokeilut maailmalla ovat tehneet mutaatiosta mahdollisuuden hoitoihin. Estämällä viallisen geenin toiminta elimistö ryhtyy itse korjaamaan soluvaurioita, siis parantamaan syöpää. Tämä on nyt ehdottomasti sinun lääkkeesi, vakuuttaa ulla-tohtori saavuttuaan madridin syöpäkonferenssista, kun olen jo kuukauden verran napsinut kapseleita, kahdeksan aamuin illoin.

Mielelläni sen uskon, kun ylilääkäri niin sanoo. Ja varasuunnitelmiakin on; hoitoa kombinoidaan tarvittaessa viikkosytostaattiin tai toiseen biologiseen lääkeuutuuteen, angiogeneesiestäjään. Sytostaatteihin tottuneelle tällainen hoito on heinäntekoa helpompaa. Hankalinta on muistaa ottaa lääkkeet, toiseksi hankalinta on saada ne pysymään sisällä. Kertaa vaille olen onnistunut, kummassakin.

Kuukauden lääkesatsi kassissani ajelen sairaalasta kotia kohti ja tarkkailen liikenteen lisäksi ympäröivää luontoa. Taivaalla näkyy varisten lisäksi valkoinen, sinikylkinen liitäjä, nousukiidossa ja matkalla etelään. Sinne mielin minäkin, kera miehenpuolen ja koko pesueen, ja ulla antoi haaveelle ylemmän tahon siunauksen: "Menkää. Menkää ihmeessä."

Barcelona, teneriffa, madeira.. pyörittelen mahdollisuuksia mielessäni ja suljen autoradion. Päivän hittien sijaan mielessäni soi juicen vanha kunnon 3.30, eikä kauaakaan, kun laulan jo ääneen "varis lentää pellon yli, eikä itke yhtään.. hautajaiset seis, vainaja puuttuu!"

Siis memento vivere, muistetaan elää, ystävät! Tässä elämme miehenpuolen kanssa koitelissa kauniina alkusyksyn päivänä varttuneen rokkikansan keskellä.

*kuvia lisätty aamutuimaan 4.10

erään puhelun anatomia ja muita terveisiä katsastuksesta

Minne menet, quo vadis? kysyvät jäljet takanani. Koko ajan ja kaikkialle, vastaan jaloillani, jotka taasen toimivat niin kuin jalkojen pitääkin. Nousen kolmannen kerroksen luokkaani ketterästi, arjessa ei näy jälkeäkään taudista tai sen hoidon aiheuttamista sivuvaikutusista, eikä oloni voisi olla parempi. Juoksen, jumppaan ja joogaan. Kylven kulttuurissa, milloin konserttisalin, milloin teatterin hämärässä, ja nautin joka solullani elämyksistä ja elämästä.

Menen myös sinne, minne kaikki tiet vievät. Kuljettuani koko syksyn oppilaiden kanssa rooman katuja niin historian kuin uskonnonkin tunneilla, on sinne päästävä itse! Viikko ikuisessa kaupungissa, pyhiinvaeltajien matkassa oli huikea kokemus.

Via appiaa astellessani, riemukaarien alta kulkeissani tai santa maria maggioren taivaisiin kohoavan holvikaaren alla tunsin yhtä lailla historian kuin elkeltenkin siipien havinaa. Seitsemän päivää tankkasin itseeni tietoa ja tunnelmia, pastaa ja vino rossoa sekä pyhää huolettomuutta, eväitä, joilla jaksaisi taas vaikka mitä. Jaksettavaahan taas edessä olisi, sen tiesin mutu- ja perstuntumalla.

Koepinot ja joulujuhlahässäkät olivat leppoisaa arkeenpaluuta. Todellinen kunto koeteltiin eteläisessä keskusröntgenissä viikko kotiinpaluun jälkeen. Jaksaako rouva varmasti vielä? Kolmihenkinen tiimi hääri oikean käsivarteni kimpussa yrittäen hakea yhteyttä suoneen. Kyynärtaipeesta, kämmenselästä, ranteesta, vielä kerran, vielä ja vielä täytyy, anteeksi rouva.

Itse hain yhteyttä jonnekin kauemmas, paavin istuintakin korkeammalle. Katselin hoitajia, kun he asensivat kanyyliä ja valmistelivat minua kuvaukseen, mutten tuntenut kipua, en pelkoakaan. Kaikki tämä on koettu jo, kuten sekin, ettei lääkäri nyt valitettavasti pysty ottamaan vastaan kun on se meeting. Että rimpautellaanpa, jookos?

Sitten rimpautellaan. Valkoisella talolla ei ole tapana soitella heti perään, joten vaistoihminen sisälläni herää kuuntelemaan rivejä ja rivien välejä, kesken välitunnin. Sanakikkailussa jos missä olen ammattilainen (työni luontaisetuja), ja saan lyhyestä puhelusta irti enemmän kuin hoitaja haluaa kertoakaan. Tosin, jos itse osaan laatia pedagogiset asiakirjat ja muut viestit siten, ettei kellekään tule paha mieli, oli päivi vähintään yhtä taitava.

Lääkäri on katsonut kuvat, ok. (Hyvä. Neutraali lause. Kertoo tapahtuneen ja johdattele asiaan, ei spekuloi.)

Jotain muutosta siellä on. ("Jotain" pienentää muutos-sanaa, toimii samalla epämääräisenä artikkelina. Muutosta-partitiivi valittu hienosti, se voi viitata sekä yksikköön että monikkoon. Siellä jättää paikan ja paikat selvittämättä. Siellä - niin missä?)

Lausunto ei nyt ole tässä saatavilla. (Okei, hienosti toimittu. Toisaalta on totta, että radiologin lausunto herättää enemmän kysymyksiä kuin antaa tietoa maallikolle. Ehkä hyvä näin.)

Nyt sinusta halutaan ottaa markkereita. (Terävä maallikkotäti huomaa, että nyt puhutaan monikosta. Aiemmin on tyydytty ca12vitoseen, nyt  tutkitaan rintapuolenkin mahdollisuus. Levinneisyyttä siis on jossain uudessa paikassa tai peräti paikoissa.)

No näitä maksa-, munuais- ja haima-arvoja määritetään kans. (Sisäelimissä siis.)

Tietysti pvk ja neutrot. (Hoitoja luvassa.)

Niitä juu, mutta nyt pohditaan mahdollisuutta uuteen lääkkeeseen ja konsultoidaan vielä ullaa josko sitä voisi sinulle antaa. (Täydellinen päätös, rusina loppuun, jätetään mieli makeaksi. Uusi lääke!)

Ja lääkäri tuossa vielä huikkasi, että ei siellä mitään suurta ole..

Tosiaan, pikku vikoja, heleppo korjata, ajattelin hirtehisesti ja näin silmissäni filtterin käärivän hihansa ja työntävän autonromun pois näyttämöltä. Ei ollut sekään mennyt katsastuksesta läpi.
Ei naurattanut, muttei tarvinnutkaan, kellon soitua alkoi geometrian testi ja osaa edessäni ahertavasta porukasta lähes itketti. Opettajan suru tuli vasta kotona.

Kollega kysyi rooman matkalta palattuani, koinko ikuisessa kaupungissa pyhän kosketuksen. Mitä se on, miltä pyhä tuntuisi? Konttasin pyhät portaat, ne kaikki kaksikymmentäkahdeksan, jotka johdattivat aikoinaan pilatuksen luokse, ja muistin lausua toiveeni joka askelmalla. Tuntui se, ainakin polvissa. Hyräilin ave mariaa santa cecilian kauniin apsiksen alla ja lauloin maa on niin kaunis katsellessani palatinum-kukkulalta aukeavaa upeaa maisemaa, ja sain osakseni ymmärtäviä katseita. Järki-ihminen sisälläni ei suostu huomaamaan pyhää tai sen kosketusta.

Ehkä pyhä on enemmän kuin hetken humaus. Ehkä se on kanssani tutkimuslavitsalla, jossa makaan tyynenä, vailla pelkoa tulevasta. Ehkä se on läsnä öisin, jotka nukun tyytyväisenä, vailla huolta huomisesta. Ehkä se on läsnä kodissamme, jossa valmistaudutaan tulevaan jouluun iloisin mielin.

Ehkä pyhä on läsnä lääkärin vastaanotolla, jossa miehenpuolen kanssa istumme joulukuisena iltapäivänä kuulemassa lääkäri-päiviltä tarkempia tuloksia. Ei ole sisäelimissä, verikokeet on otettu vain lähtötilannetta varten. Vatsassa on kaksi uutta kolmesenttistä pesäkettä, jotain muutosta nivusessa, ei muuta. Markkeri on hieman noussut, mutta edelleen normaali. Nyt on hyvä aloittaa hoidot, ei tässä kiirettä kuitenkaan ole.

Kun on varautunut pahimpaan mahdolliseen, kuulostavat päivin sanat skiftesviikiläisiltä: "Pikku vikoja, heleppo korjata".

Ja mieli on edelleen sees. Miehen kanssa juomme kahvit valkoisen talon kuppilassa, ja toteamme, että arki on taas täällä, ei sen kummempaa. Että jos hoito on maanantaisin, täytyy tanssikuskaukset sinä iltana järjestää jollain muulla tavoin, tiistaina olen jo remmissä.
Katsomme toisiimme, kuten kaksikymmentä vuotta olemme katsonet. Kyllä tästä taas selvitään.