Malkamaanantain aamuna peltonen totesi äidin ja isompien lähtiessä koulutielle, että "tänään vietetäänkin isien ja pikkutyttöjen päivää". Lupaavan kuuloinen päivä sisälsi kuitenkin lähinnä nukkumista ja oksentelua (pikkutyttö), sekä jälkien siivoamista ja desinfiointia (isi). Tällaisia isi-tyttö -päiviä onkin sitten riittänyt koko piinaviikon pituudelta, eikä varsinaista parantumista ole vieläkään tapahtunut. Pääsiäisen hengessä on toki koettu hetkittäisiä ylösnousemuksen ihmeitä, mutta viimeistään illalla on palattu perusasioihin, sinisen pesuvadin äärelle tai pöntölle.
Pääsiäissuunnitelmat menivät uusiksi noron vuoksi, ja varovaisesti suunnitellaan tulevaakin. On suoranainen ihme, ettei kukaan muu perheestä ole vielä sairastunut (tätä ihmettä toki on autettu eristyksillä, suluilla, toluilla, käsineilla ja käsideseillä..). Kansanterveyslaitoksen sivuilla kerrotaan, että norovirus voi säilyä infektoimiskykyisenä kontaminoituneilla pinnoilla jopa 12 vrk. Virus kestää myös pakastamista, lämpöä, pH-vaihteluita sekä korkeaa klooripitoisuutta. Edelleen kerrotaan, että sairastumiseen tarvitaan alle 100 viruspartikkelia, kun taas grammassa kakkaa saattaa partikkeleita olla miljoona. Nice to know. Mahtaa olla geenimuunneltua vatsatautikantaa tämä noro.
Toisaalta, vatsatauti on vain vatsatauti. Vaikka pikkuneidin kuihtumista on ikävä seurata vierestä, voimatta juuri auttaa, olen iloinen, että pikkuisemme oksentaa vain virusta. Noro on siis vatsatautien kuningatar, varsinainen gradus 3 infektio, mutta oksentaa voisi muustakin syystä. Kuten vaikka sytohoitojen seurauksena. Toisin kuin noro, ei syöpä onneksi tartu, mutta verissä se saattaa kulkea, kuten kantamani brca1-geenimutaatio. Ei ole edes nice to know, että mutaatio periytyy kuten ruskeasilmäisyys, dominoivasti. Fifti-siksti, sanoisi entinen hyppymies.
Kahden syövän ansiosta pääsin perinnöllisyyspoliklinikan asiakkaaksi, ja verinäytteeni lensi hollantiin asti tutkittavaksi. Yhdeksän kuukauden odotuksen jälkeen selvisi, että syöpäni ovat geneettistä alkuperää. Rinta- ja munasarjasyöpiin altistavia geenivirheitä tunnetaan tällä hetkellä kaksi, brca 1 ja 2, ja lisää on tutkimuksen alla. Kantamani virhe altistaa syöpiin sairastumista, ja geeninkantajista peräti 80% sairastuu rintasyöpään, 40% rintasyöpää ja 40% eturauhassyöpään. Vaikka prosentit ovat hurjat, on huomattava, ettei geenikantajuus aina johda syöpään.
Kantajuutta voidaan tutkia täysi-ikäiseltä henkilöltä, jolla on sukutaustansa vuoksi korkea riski geenikantajuuteen. Tieto voi lisätä tuskaa, sanotaan, mutta lisää se huolenpitoakin. Jos kantajuus todetaan, pääsee henkilö tehostetun seurannan piiriin, jonka laajuus tosin ainakin vielä vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Käypä-hoitosuositukseen on suunnitteilla malli, jossa seurantakäynnit ovat vuosittaisia, ja ne sisältäisivät lääkäritutkimuksen lisäksi sekä rintojen että munasarjojen magneettikuvauksen. Kun lapsiluku on täynnä, suositellaan geenikantajille munasarjojen ja rintojen poistoa ennalta ehkäisevässä mielessä. Terveille kantajille voidaan kuitenkin antaa hormonikorvaushoitoa, ja uudet rinnatkin voidaan muotoilla poistoleikkauksessa.
Pääsivätpä pääsiäisajatukseni karkaamaan aivan pitkäperjantain tunnelmiin. Tänä pitkänä perjantaina kuitenkin aurinko paistaa kaikista surkeista ennustuksista huolimatta, ja peltonenkin huutelee sängyn pohjalta "äiti onko sun korvat rikki..?". Isä ja isommat lapset on pistetty "eristyksiin" lähitunturille suksien kanssa, ja itselläkin tekisi mieli ulkoilmaan. Jokohan ehdottaisin toipilaalle kärrylenkkiä? Aamuinen munien maalaustuokio onnistui jo ilman oksu- tai huilitaukoa. Valoa kohti mennään!
Pääsiäissuunnitelmat menivät uusiksi noron vuoksi, ja varovaisesti suunnitellaan tulevaakin. On suoranainen ihme, ettei kukaan muu perheestä ole vielä sairastunut (tätä ihmettä toki on autettu eristyksillä, suluilla, toluilla, käsineilla ja käsideseillä..). Kansanterveyslaitoksen sivuilla kerrotaan, että norovirus voi säilyä infektoimiskykyisenä kontaminoituneilla pinnoilla jopa 12 vrk. Virus kestää myös pakastamista, lämpöä, pH-vaihteluita sekä korkeaa klooripitoisuutta. Edelleen kerrotaan, että sairastumiseen tarvitaan alle 100 viruspartikkelia, kun taas grammassa kakkaa saattaa partikkeleita olla miljoona. Nice to know. Mahtaa olla geenimuunneltua vatsatautikantaa tämä noro.
Toisaalta, vatsatauti on vain vatsatauti. Vaikka pikkuneidin kuihtumista on ikävä seurata vierestä, voimatta juuri auttaa, olen iloinen, että pikkuisemme oksentaa vain virusta. Noro on siis vatsatautien kuningatar, varsinainen gradus 3 infektio, mutta oksentaa voisi muustakin syystä. Kuten vaikka sytohoitojen seurauksena. Toisin kuin noro, ei syöpä onneksi tartu, mutta verissä se saattaa kulkea, kuten kantamani brca1-geenimutaatio. Ei ole edes nice to know, että mutaatio periytyy kuten ruskeasilmäisyys, dominoivasti. Fifti-siksti, sanoisi entinen hyppymies.
Kahden syövän ansiosta pääsin perinnöllisyyspoliklinikan asiakkaaksi, ja verinäytteeni lensi hollantiin asti tutkittavaksi. Yhdeksän kuukauden odotuksen jälkeen selvisi, että syöpäni ovat geneettistä alkuperää. Rinta- ja munasarjasyöpiin altistavia geenivirheitä tunnetaan tällä hetkellä kaksi, brca 1 ja 2, ja lisää on tutkimuksen alla. Kantamani virhe altistaa syöpiin sairastumista, ja geeninkantajista peräti 80% sairastuu rintasyöpään, 40% rintasyöpää ja 40% eturauhassyöpään. Vaikka prosentit ovat hurjat, on huomattava, ettei geenikantajuus aina johda syöpään.
Kantajuutta voidaan tutkia täysi-ikäiseltä henkilöltä, jolla on sukutaustansa vuoksi korkea riski geenikantajuuteen. Tieto voi lisätä tuskaa, sanotaan, mutta lisää se huolenpitoakin. Jos kantajuus todetaan, pääsee henkilö tehostetun seurannan piiriin, jonka laajuus tosin ainakin vielä vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Käypä-hoitosuositukseen on suunnitteilla malli, jossa seurantakäynnit ovat vuosittaisia, ja ne sisältäisivät lääkäritutkimuksen lisäksi sekä rintojen että munasarjojen magneettikuvauksen. Kun lapsiluku on täynnä, suositellaan geenikantajille munasarjojen ja rintojen poistoa ennalta ehkäisevässä mielessä. Terveille kantajille voidaan kuitenkin antaa hormonikorvaushoitoa, ja uudet rinnatkin voidaan muotoilla poistoleikkauksessa.
Pääsivätpä pääsiäisajatukseni karkaamaan aivan pitkäperjantain tunnelmiin. Tänä pitkänä perjantaina kuitenkin aurinko paistaa kaikista surkeista ennustuksista huolimatta, ja peltonenkin huutelee sängyn pohjalta "äiti onko sun korvat rikki..?". Isä ja isommat lapset on pistetty "eristyksiin" lähitunturille suksien kanssa, ja itselläkin tekisi mieli ulkoilmaan. Jokohan ehdottaisin toipilaalle kärrylenkkiä? Aamuinen munien maalaustuokio onnistui jo ilman oksu- tai huilitaukoa. Valoa kohti mennään!
Pääsiäisen tunnelmia kaikille!
10 kommenttia:
Kova pääsiäisenalusviikko on ollut teillä - pikaista paranemista neidille ja toivottavasti te muut pääsette norosta pelkällä siivoamisella.
Toisesta aiheestasi - rankka rankka aihe sekin. Katsoin jokin aika sitten Liviltä australialaisen ohjelman: rintasyöpäperhe. Kolmesta geenivirheäidin tyttärestä yksi, vanhin päätti mennä poistattamaan rintansa, nuorin heistä ei vielä voinut ajatellakaan sellaista. Kolme tytärtä tekivät rinnoistaan muistoksi kipsimuotit - reipasta väkeä !
HYVÄÄ PÄÄSIÄISTÄ SINULLE IHANA REIPAS NAINEN JA MYÖS PERHEELLESI !
"Ei ole edes nice to know, että mutaatio periytyy kuten ruskeasilmäisyys, dominoivasti." - ei ole varmasti ei, mutta toivottavasti lasten seuranta näiden varalta hoituu näillä tiedoilla hyvin.
Toivottavasti Peltsi pääsisi jo viettämään pääsiäistä paremmissa voimissa! Meillä poika pääsi (kopkop) vatsataudissa vähemmällä, mutta taisi tänäänkin tarkistaa pöksyt kertaalleen.. Ja toistaiseksi vanhemmat ovat päässeet epämääräisillä vatsavaivoilla (kopkop), jotka kai itselläni voivat johtua täysin hoidostakin.
Voi pientä Peltsiä, toivottavasti paranee pian.
´Toisaalta on hyvä kun nykyään pystytään tunnistamaan tuollaiset geenivirheet, niin kontrollit saadaan rullaamaan, mutta kolikon toinen puolihan on, että tieto lisää tuskaa.
Voih, toivottavasti Peltsi on jo parempana. Hmh, mitenkähän sitä olis ja eläis jo lapsesta/nuoresta tietäis, että kantaa tuollaista geeniä. Kauhean vaikea ajatella. Minä olen miettinyt, miten lapsemme elämänsä elävät, kantavatko geeneissään samaa vaivaa kuin isänsä (ei kai se edes perinnöllinen ole, rakenteellinen). Itse olen niin perinteisesti terveestä suvusta, etten muista itsestäni edes huolehtia. Ehkä pitäisi.
Munakasta pääsiäistä!
Ihanaa pääsiäistä! Unohda murhe ja suru, nyt on aika juhlia kevättä!
Itseltänihän tuota geenivirhettä ei löytynyt. Tuloksen kuultua olin sekä huojentunut, että vähän alakuloinen. Huojentunut siksi, että kaikki kolme lastani ovat tyttöjä, alakuloinen siksi, että geenivirhe olisi selittänyt sairastumiseni nuorella iällä (33) No, tohtori oysin perinnöllisyys puolelta toivotti tervetulleeksi kolmen vuoden kuluttua uudestaan, koska voihan kantaa semmoista virhettä jota ei voida vielä testata...
Hyvää pääsiäsitä!
-Paula-
Voimia noron häätämiseen!
VOIMIA !!!
PELTSI onneksi jo maailailee munia ; ) Jes, kyllä se siitä lähtee.
Ite oon kyllä semmonen hömppä, että haluisin kans kaikki geenit tietää, on se sitten hyvä taikka huono ... ja kun se thorax punktiolääkärikin meni möläyttämään, että perimässä nämä munkin syövät on. Tiina, olet tehnyt järkipäätöksen, leikannut toisenkin rinnan pois, hyvä homma ja nyt ne munasarjatkin on vex, hyvä homma. Aikanaan, kun olin nuori ja nätti, muistan, kun yksi ystäväpiirin mieshenkilö, joka opiskeli silloin lääkäriksi, sanoi, että naisen kannattais leikata rinnat pois ja kohtu vex, niin säästyis monilta taudeilta, No joo, nuoren äijän mielipide ja varsinkin äijän ; ) , mutta kyllä kait moni vois jostain helvatin rintaroikottimista luopua, jos se sitä sutta estäis. Näin meiän kesken ja ajatuksia maailmaan - meiningillä.
MUTTA jes nautitaan keväästä ja pian saadaan käyttää pikkukenkiä ; )
Aamulla oli vimppa kortisonisatsi ja terhille tiedoksi
pasha kunnossa ; )
pirtsikka
Hyvä tietää Pirtsikka ;) Minä nyt vihdoin yritän viritellä omaa blogintynkää ja kysyisinkin Tiinalta, saanko linkittää sun sivusi jos osaan? Nähtäväksi jää, ilmestyykö sinne mitään päivityksiä...
Terhi Tee
Lankalauvantaita ystävät!
Iliman muuta laitapa terhi linkki, minä linkitän myös! Päivityksiä ja päivittelyjä sitten vain odottelemaan:)
Täällä pikkuneiti on voimistunut jo suklaamunakuntoon ja muu perhe edelleen terveenä (kop kop). Pasha haettiin kaupasta, ja nopsasti suunnitellen saatiin pääsiäisherkut loihdittua pakastimen ja lähikaupan antimista. Leipominen ei oikein nappaa, kun joka välissä pitää olla muutoinkin käsiä ja pintoja desinfioimassa.
Betty: katsoin tuon samaisen ohjelman toukokuulla, oli kyllä hyvä. Itseäni jäi kiinnostamaan, kun siinä ei mainittu ollenkaan munasarjasyöpää, eli nämä rouvat olivat huolissaan vain rinnoista. Niistä sitten olivatkin enemmän huolissaan kuin itse konsanaan.. johtuneeko sitten esim bikinikauden pituudesta, se on täällä pohjois-suomen läänissä vähän hiukka lyhempi kuin australiassa:) Ne kipsimuotit jäivät kyllä tekemättä omistani.. muutaman kuvan toki nappasin piirongin laatikon pohjalle.
Paula..itse olen mukana monissa tutkimuksissa, esim. viimeksi annoin verinäytteen brca5-mutaation tutkimiseksi. Vaikka nytkin paljon tiedetään, mahtaa tieteellä olla vielä paljon tekemistä. Itse odotan juuri niitä toimenpiteitä, joilla geenikantajia voitaisiin pitää silmällä ilman radikaalitoimenpiteitä.. On vähän oma lehmä ojassa siinä suhteessa. Onneksi lapsia ei testata, nämä syövät kun ovat aikuisiän syöpiä. Omalla kohdalla mietin, että olisin varmasti halunnut tietää geenistä etukäteen, jotta olisin voinut pienimmästäkin oireesta hakeutua tutkimuksiin, ja taudit olisivat mahdollisesti löytyneet helppohoitoisemmassa vaiheessa.
Mutta murheet sikseen, eletään tätä päivää, joka kohta kääntyy ehtooseen. Huomenna pitäisi auringon tanssia taivaalla, jos vanhaa kansaa on uskominen! Nyt lime-tonnikala-salaattia, kasvis-kanapastaa ja keltaisia hedelmiä pashakuorrutuksella. Ja yksi kinder, ihan vaan yksi..
Hieno homma että Peltsi on jo suklaamunansyöntikunnossa, aika hirmuinen vastustaja tuo norovirus kyllä tuntuu olevan.
Tieto geenivirheestä on varmasti raskas kantaa. Toivottavasti ehtivät seulonnat ja hoidot kehittyä lähitulevaisuudessa niin että ainoa ennaltaehkäisy ei ole ihan niin radikaalit toimenpiteet kuin nykyisin. Sille pidämme peukkuja!
Hyvää pääsiäistä!
Lähetä kommentti