vappua!

Astelin aamulla luokkaani, ja eikös vain eräs nuori mies huomannut heti uuden lookini. "Ope, sulla on vappulasit päässä!". Tälle humoristille uskallan antaa takaisinkin, joten tokaisin "..että näkisin paremmin syödä sinut".

Silmälääkäri määräsi uudet vahvuudet, ja niinpä aivan hurjaksi yltyneessä tulevaisuudenuskossani päätin hankkiakin ne. Enkä muuten vielä suostunut laitattamaan alaosaan ikkunalasia, jotta näkisin lukea lehteä paremmin, vaikka sitä jo suositeltiin. Ei ei, ei ennen neljääkymppiä.

Huomenna vielä vappuhulinat koulussa ja sitten pidennetty viikonloppu. Vapaan vappuaaton kunniaksi suunnittelin vieväni nuorison katselemaan kaupungin ihmeitä ja opiskelijoiden juhlahumua, ehkä käydään myös kahvilla puistossa ja haetaan sotkasta edulliset vappupallot. Sitten ajoissa kotiin simalle ja munkille, ja kun lapset ovat onnellisesti tuutimassa, otetaan iskän kanssa lasit kuohuviiniä. Vappupäivän brunssikin on helpompi ja lämpimämpi syödä kotosalla, teekkaritorvia voi kuunnella taustalla cd:ltä.

Kuulostaa niin iiiihanan tätimäiseltä ja neljäkymppiseltä:)

Täti toivottaa kaikille kivaa kevään juhlaa!

hiljainen hyräily tuulen

Toppavaatteet on kutakuinkin kannettu varastoon, talvikengät pesty ja lankattu, vaatehuone inventoitu ja simat pullotettu. Kalenterin mukaan on kevät, ja tänään jo tuntuikin siltä auringon häädettyä aamuhallan. Lunta on vielä pienissä kasoissa pihan reunoilla ja maa on märkää, joten voi olla, että perinteinen vappuriehamme, haravatalkoot, siirtyy tuonnemmaksi. Ei sillä, että se mitään haittaisi.

Kevätpuuhien välissä on aina välillä pitänyt käydä tarkistamassa "leenankevään" kuulumiset. Blogiystävä leen@n vointi on heikentynyt koko ajan, ja tarkalleen vuosi blogin aloituspäivästä leen@ enimmäkseen nukkuu läheistensä ympäröimänä. Kipuja hoidetaan hyvin, kipulääkeannosta on nostettu, mutta loppuvaiheen uneliaisuuteen ei ole lääkettä. Tämän luin saattohoitoa käsittelevältä sivustolta, jonne omaksikin ihmetyksekseni eksyin. Syöpäsisaren lähestyvät kuolema herättää ajatuksia, joita ei juuri ole uskaltanut ajatella sitten sairastumisen alkushokin. Silloin luonnollisesti suunnittelin hautajaisenikin, aamuyön aavehetkinä, mutta hoitojen alettua halusin tarttua toivoon ja tulevaisuuteen. Kuolema-ajatukset saivat jäädä.

Eivät elämänpolun viimeiset metrit itselleni aivan vieraita ole. Olen istunut vuoteen vierellä, huolehtinut perustarpeista ja lievittänyt kipuja -tämän olen kuitenkin aina tehnyt terveyssandaalit jalassa, kyltti rinnassa ja valkoinen hame päällä, "viran puolesta". Kätilöopiskelijoidenkin koulutus alkoi elämänkaaren toisesta päästä (niin, ennen opettajan koulutusta olen siis valmistunut kätilöksi). Muistan, ettemme opiskelijatovereiden kanssa aivan innoissamme olleet alkuvaiheen perushoitojaksoista, mieli paloi jo "tositoimiin" synnytyssaliin. Nuo parin ensimmäisen vuoden harjoittelut ovat kuitenkin jääneet vahvasti mieleen, ja erityisesti mieleen ovat jääneet muutamat kohtaamiset siinä sängyn laidalla.

Vanhustenosasto oli keltaisessa puutalossa, kaupungin laidalla mutta metsän keskellä. Vanhan talon ilmanvaihto oli riittämätön, ilmassa leijui ihmiseritteiden ja lääkkeiden vahva haju. Tilat olivat ahtaat ja epäkäytännölliset, mutta päiväsalissa oli kauniit kaari-ikkunat. Suurin osa potilaista oli kuitenkin niin huonokuntoisia, että heidät hoidettiin vuoteeseen, ja elämän viimeiset päivät, kuukaudet tai vuodet mahtuivat neljään neliöön, jonka muodostivat sänky, yöpöytä ja vierastuoli. Potilaat elivät yhteisissä huoneissaan eri maailmoissa ja eri vuosikymmenillä, ja iltaisin huudettiin monesta sängystä äitiä auttamaan. Kuolema oli noiden seinien sisällä usein odotettu ja kaivattukin vieras.

Vanhustenosasto toimi myös saattohoitopaikkana silloin, kun parempaa vuodepaikkaa ei ollut tarjolla. Tuntui lähes nololta ottaa osastolle potilas, jonka jalat ja järki kantoivat vielä. Potilas, joka epäilevänä katseli puolityhjää päiväsalia ja tyhjiä katseita, mutta joka oli tyytyväinen saadessaan rauhallisen huoneen, männikkömaiseman ikkunastaan ja lupauksen hyvästä huolenpidosta. Vanhustenosastolla ei ollut varsinaisella saattohoito-osastolla näkemiämme viherhuonetta, kattoterassia eikä suihkulähdettä, mutta hoitajan käsi oli sielläkin lämmin ja kosketus hellä.

Potilaan toiveita ja vakaumusta kunnioitettiin ja läheisiä tuettiin. Kuolema-sanaa ei kierretty, sillä elämän päätepisteen tiedettiin saapuvan muutaman viikon sisällä, ja siihen valmistautumiseen haluttiin antaa rauha ja tilaisuus. Yksinäisten potilaiden vuoteen vierelle yritettiin järjestää aikaa. Opiskelijalla tuota aikaa oli, ja sain opiskeluaikanani tutustua ainakin emiliin, siiriin, onniin, terttuun ja gertrudiin heidän viimeisten päiviensä aikana. Elämäntarinoita, lehdenlukua, päivän sana, joskus virrenveisuutakin, kun kerroin laulavani kuorossa. Päivä päivältä saattohoitopotilaan väsymys lisääntyi, ja keskustelun tilalle tuli läsnäolo ja kosketus. Kuolemaa odotettiin saapuvaksi minä hetkenä hyvänsä, mutta silloin potilaan tila saattoi kohentua, ja hän halusikin taas keskustella. Joskus pyydettiin pappiakin vielä käymään. Nuori opiskelija luuli tapahtunutta vähintään ihmeeksi, mutta kokeneet hoitajat tiesivät paremmin. Seesteisen ja kirkkaan hetken jälkeen saapui jälleen uni, sitten kuolonuni. Viimeisenä hoitotehtävä sain hakea tuoreen kukan, ja asettaa sen vainajan ristittyjen käsien väliin.

Suurin osa hoitamistani potilaista oli jo hyvinkin iäkkäitä, mutta silti heillä olisi ollut kovasti elämänhalua jäljellä. En tiedä, koska on oikea aika kuolla, mutta ei ainakaan viisikymmenvuotiaana! Perheenäidin saattohoito on jo sanayhdistelmänä aivan väärä, se pistää ajoin jopa vihaksi. Silti tunnelma leen@n vuoteen vierellä kuulostaa olevan seesteinen. Vahva usko vie leen@a kotiin, ja luottamus jälleennäkemiseen antaa varmasti läheisille voimia kestää viimeiset päivät. Leen@n blogin kommenttiosio on täynnään kauniita sanoja, jotka lohduttavat meitä vieraampiakin lukijoita. Eräänä päivänä sinne oli ilmestynyt kaunis, itsellenikin tuttu laulu:

Varjot kasvavat, on tullut ilta.
Nurmen kukat jo sulkeutuneet.
Karja noudetaan pois laitumilta,
ja hiljaa ovat järvien veet.

Joskus pelkäsin, enää en pelkää.
Tyynin mielin nyt ootan mä vaan.
Ei heikoille käännetä selkää.
Vielä portin mä nään raollaan.

Ja kun viimeisen lauluni kuulen,
se on kaunis ja rauhallinen.
Ehkä hiljainen hyräily tuulen
taikka viserrys varpusen.

(Jouko Mäki-Lohiluoma)

Saada nukahtaa pelottomana ja tyynenä, valmiina -siihen pitäisi jokaisella parantumattomasti sairaalla olla mahdollisuus. Toivon, että itsekin saan kuulla hiljaista hyräilyä ja varpusen viserrystä, sitten joskus kun niiden aika on. Sitten illalla.

laatuaikaa ja elämänlaatua

Vietin sunnuntai-iltapäivää pitkänmatkan bussissa. Villasukat jalkaan, shaali harteille ja kudin käteen -ja olo oli aivan mummo. Iän karttumisesta kertoo sekin, että siinä missä opiskeluaikojen kotimatkat junalla tai bussilla olivat puuduttavan kuolettavan tylsää istumista, ovat julkiskulkuneuvoreissut nykyään ihanan rentouttavia. Varsinaista laatuaikaa. Nytkin keinuin kaarteissa bussin mukana, annoin ajatuksen vaeltaa missä sattuu ja katselin vaaramaisemaan ilmestyneitä pälvipaikkoja. Samalla laskin silmukoita: vuoroin nurin yhteen, vuoroin lisäyksiä langankierrolla. Sormieni lomitse virtaa tällä erää lila kevätpuro.

Suomineidon navan kohdalla oli eväiden vuoro, ja loppumatkan selailin keittiön pöydältä mukaan nappaamaani postipinkkaa. Kotiseutulehti, anttilan mainos, pirkka, kodin kuvalehti, talouselämä ..ei sentään, se oli eksynyt reppuun ihan vahingossa:) Mielenkiintoisin juttu löytyi seurakuntalehden sivulta viisi, artikkeli kolarin seurakunnan saamasta "vuoden työllistäjä"-palkinnosta.

"Vuoden esimerkilliseksi työllistäjäksi on valittu oulun hiippakunnan pohjoisosissa sijaitseva kolarin seurakunta. Palkinnon myöntää vammaisten ja osatyökykyisten työllistymiseksi toimiva vates-säätiö.
....
..seurakunta on jo rekrytointivaiheessa osoittanut esimerkillisyyttä kiinnittämällä huomiota ihmisen kykyihin vamman sijaan. Seurakunta palkkasi näkövammaisen h.j:n seurakuntapastorin virkaan ilman työkokeilua, määräaikaisuutta tai yhteiskunnan palkkatukia. .
Vates-säätiö kiittää seurakuntaa myös siitä, että se on oivaltanut, kuinka nykyisillä teknisillä apuvälineillä ja työolosuhteiden sopeutuksella voidaan ylittää vammasta johtuvat työkyvyn esteet vaativassakin työssä.
H.j tekee seurakuntapastorin työnsä niin kuin muutkin. Näköä hänellä ei käytännössä ole lainkaan jäljellä, mutta tekniset apuvälineet, kuten tietokoneen ruuden lukuohjelma, puhesyntetisaattori, pistenäyttö ja matkapuhelimen puheohjelma sekä henkilökohtainen avustaja auttavat pärjäämään työssä. "

Upeaa pohjoinen! Tuon jutun soisi leviävän suuremmankin median otsikoihin. Mitä inhimillisyyttä ja avarakatseisuutta tällainen osoittaakaan työnantajalta!

Näkövammaan verrattuna omat työrajoitteeni ovat minimaaliset. Kohtua, rintoja tai munasarjoja en työntekoon tarvitse, mutta varmuuden vuoksi poistetut imusolmukkeet helpottaisivat kyllä elämää, työtäkin. Kummastakin jalasta sekä vasemmasta kainalosta poistettiin syöpäleikkauksissa imusolmukkeita, jotka sitten patologin pöydällä osoittautuivat puhtaiksi. Varotoimenpiteenä suoritetut poistot aiheuttavat kuitenkin rajoituksia raajojen käyttöön, tai vaarana on imunestekierron puutteesta johtuvat harmit aina puutumisesta turvotukseen ja infektioihin. Niihin en haluaisi edes tarkemmin tutustua..

Jonkin verran joudun työssäni miettimään, mitä käsi kestää. Voinko kantaa kirjapinon varastosta luokkaan, auttaa itseäni painavampia oppilaita kiepin teossa, näyttää linnunpesän..? Olen voinut ja käsi on kestänyt. Oppitunneilla olen kuulostellut jalkojeni viestejä ja opetellut välillä myös istumaan, vaikka aiemmin olen pitänyt opettajan tuolia lähinnä luokan kalustukseen kuuluvana sisustuselementtinä. Opettajan työssä on vapautensa, ja pystyn hyvin välttelemään vahingollisimmaksi mainittua staattista kuormitusta, kunhan vain muistan. Ja haluan.

Me "vajaakuntoiset" emme varmasti ole ensimmäisinä helpotuksia hakemassa, sillä halu olla rrrrreipas ja pystyvä työntekijä on kova. Jo pelkkä ilo siitä, että on terveen kirjoissa ja normaali-ihmisten tavoin tuottavassa työssä saa "unohtamaan" sairautensa ja rajallisuutensa. Rajoitteiden esille ottaminen ottaa väistämättä esille myös sairastetun taudin, vaikka työpäivän aikana ei edes ehdi muistaa olleensa joskus vakavasti sairas. Ai syöpäkö, ai minullako? Ja jos oikein kovasti vaatii kevennystä työoloihin sairautensa perusteella, niin eikö silloin jo kohtalo katso moista kiittämättömyyttä pahalla silmällä ja puutu peliin? Laitetaan tyttö taas sytokuurille niin osaa olla pienemmästä kiitollinen.

Olen iloinen ja vähän yllättynytkin siitä, kuinka hyvin olen jaksanut tehdä syöpävuoteni jälkeen töitä. Yhtä helpotusta olen kuitenkin hakenut, ja firma on sille jo vihreää valoa vilauttanut. Minunkin työnantajani on inhimillinen ja avarakatseinen. Osittaisen hoitovapaan nimissä tarkoitus on vähentää opetustuntejani alle minimin, noin kahteenkymmeneen viikkotuntiin. Se tarkoittaa luonnollisesti myös palkkaa alle minimin, mutta tilalle saan sitä kuuluisaa elämänlaatua. Kuka suuri ajattelija se sanoikaan, että elämä on ihmisen parasta aikaa? Jos syöpä on jotain opettanut, niin tämän. Nautitaan siitä, ihmiset!

peruskestävyyttä

Kalenterissa luki tämän päivän kohdalla tv pk 30 min. Sama merkintä siellä oli maanantaina, jolloin pistin sen myös facebook-päivitykseksi aiheuttamaan päänvaivaa virtuaaliystäville. Koska alku on aivan lupaava, voin julkisestikin paljastaa, että tämä täti on juoksukoulun oppilas. Tv ei ole löhöilyä eikä pk perskänniä (kuten reippaimmat veikkaukset kuuluivat), vaan tasavauhtista peruskestävyyttä. Puoli tuntia kahdesti viikossa ja viikonloppuna pitempi lenkki, mutta silloinkaan syke ei saa nousta yli 140, sanoo jomppe, meidän ope.

Urheiluseuran kaverit ovat jompelle aavistuksen kateellisia. Keski-ikäinen mies juoksentelee pari kertaa viikossa kylillä kolmenkymmenen reippaan rouvaihmisen kanssa. Kas kun ei kukaan muu tällaista keksinyt.. Jompen kanssa hölkytellään ja kävellään, mitataan välillä pulssia ja ennen kaikkea kuunnellaan juoksugurun viisaita sanoja juoksuohjelman laatimisesta, maksimisykkeistä, lenkkareiden ominaisuuksista, lihashuollosta... Olemme pelkkänä korvana ja niiiiin innokkaita. Tästä jomppe muistaakin varoittaa meitä joka kerta: liikkeelle pitää lähteä matalalla sykkeellä ja lyhytkestoisilla lenkeillä, keho pitää totuttaa juoksuun. Uskotaan, uskotaan, innostus voi loppua läkähdykseen.

Olen tunnollinen oppilas ja teen kotiläksyni huolellisesti, lenkille on ollut mukava ja helppo lähteä. Paljon se on miehenpuolen ansiota. Miehen irtiotto töistä mahdollistaa iltajuoksut, niin lenkkipolulla kuin vertauskuvallisestikin. Juoksujen lisäksi kalenteriin sopii nyt sovittelematta tätiyhdistyksen kokoukset, kippokutsut, shoppailureissut, elokuvaillat.. sosiaalinen elämä hoituu ilman erityisjärjestelyjä, kun mies on maisemissa. Helmikuussahan miehenpuolen palaverit vaihtuivat pyykinpesuun, ylityöt remontointiin ja matkustaminen ruuanlaittoon, ja tästä muutoksesta ovat tykänneet kaikki.

Isä-sisäkkö on ollut niin arkea auttava muutos, että olen tehnyt kaikkeni, jotta nykyjärjestely säilyisi mahdollisimman pitkään. Eli piilotellut sunnuntain sanomalehden työpaikkailmoituksia, kaivanut kaikista suunnitelluista työkuvioista kielteiset puolet esiin, keksinyt kotiprojekteja toisensa perään.. Projekteista huolimatta tai ehkäpä juuri niiden vuoksi uusi työ on kuitenkin löytynyt ja sopimuskin tehty. Isä-sisäkkö palaa työelämään, ja kätevää emäntää tarvitaan taas.

Mutta. Uusi työ vaikuttaa emännästäkin ihan mukavalta. Asiantuntijan mukaan se vaatii sellaista peruskestävyyttä -sitähän kovakuntoisella maratoonarilla totisesti on. Hommia ei tarvitse tehdä maksimisykkeellä, eivätkä lenkit ole pitkiä -lähialueen poluilla pysytään (tässä kohdin emäntä tuulettaa). Kotitehtäviäkään ei yleensä tule, vaan lenkit voi normaalisti tehdä päivän aikana, sanoo juoksukoulun rehtori, tuttu ja mukava ihminen. Harjoitteluvapaatakin myönnettiin heti tulevalle lomakaudelle.. eihän sellaisesta tarjouksesta voi kieltäytyä.

Kotivalmentaja ei kuitenkaan malta olla muistuttamatta varovaisesta alusta. Matalalla sykkeellä ja sopivalla vauhdilla nyt vaan liikkeelle, ettei tule ahmittua liikaa kilometreja.. vaikka lenkkeilijä vaikuttaakin taas niiiiin innokkaalta. Malttaakohan tuo kauan pysyä harjoitusohjemassa..:)

kevät joka ei tule

Kulunut viikko on täällä pohjoisessa ollut ankea ja sumuinen. Vettä on tiputellut joka välissä, eikä auringosta ole näkynyt vilahdustakaan. Ankeutta ovat lisänneet lakeuksia peittävät likaiset ja vielä luvattoman korkeat nietokset -ei ole talvi muttei vielä kevätkään. Harmauden vastapainoksi olen saanut monia iloisia viestejä. Syöpäystävän väliaikatiedot kertoivat tautivapaudesta, ja toisaalla odotetaan haikaran vierailua. Iloitsevien kanssa on helppo iloita.

Viikonlopuksi luvattiin jo aurinkoista, mutta odotuksista ja ennusteista huolimatta sää on jatkunut samanlaisena. Sunnuntaiaamuna avasin tietokoneen, ja tutussa blogissa odotti harmaatakin harmaampi viesti. Munuaissyöpää sairastava leen@ on heikossa kunnossa, parantumiseen tähtäävä hoito on lopetettu ja ne kaikkein vahvimmat kipulääkkeet on otettu käyttöön. Leen@n toinen kevät on kääntynyt rauhalliseen finaaliin.

Uutinen ei ollut yllättävä, mutta silti niin surullinen. On aika itkeä itkevien kanssa. Levinnyt ja lääkkeisiin vastaamaton syöpä on kova vastustaja, mutta kaikesta huolimatta sitä haluaa uskoa elämän voittamiseen, ihmeeseenkin. ”Yllätysnumeroon”, tai encoreen, edes lyhyeen kertosäkeistöön näin musiikkitermein kerrottuna. Leen@n veli puhui kunniakierroksesta , kun välitti meille viestiä sairaalasta. Kiitos että välitti, tuntuu suurelta saada olla mukana saattamassa ystävää ajasta ikuisuuteen, vaikkakin vain virtuaalisesti. Kerran ehdimme leen@n kanssa kohdatakin, kiasman kaverikahveilla. Voimat olivat jo tuolloin vähissä, mutta urhea syöpätoveri ei siitä numeroa tehnyt, vaan jaksoi katsoa kanssamme rohkeasti tulevaisuuteen, niin omaansa kuin meidän muidenkin.

Lohdullista on ollut lukea leen@n saamasta hyvästä hoidosta ja huolenpidosta. Ympärillä on perhe, suku ja ystävät, leen@ jaksaa jutella ja kirjoituksesta välittyy levollinen tunnelma. Kun kerran on pakko lähteä, on hienoa, että sen saa ja jaksaa tehdä kauniisti ja lempeästi viivytellen. Largo. Dolce. Poco a poco.

****
Leen@n kuulumiset löytyvät ”maahan, odota” –blogista.

brca bandidos

Juhlistimme viikonlopun alkua syömällä perjantaipäivällisen ulkona. Toisin kuin vielä jokin aika sitten, on lasten kanssa ravintolassa käynti jo kohtuullisen leppoisaa. Tänäänkään kukaan ei konttaillut pöydän alla, hakannut haarukalla pöytää tai vierustoveria, eikä edes vessassa tarvinnut ravata. Ruoka maistui kaikille ja lasten kanssa harrastimme small talkia, johon peltonenkin yritti parhaansa mukaan osallistua. "Siis täällä kiinalaisessa ravintolassa saa kiinalaista ruokaa, aika mahtavaa", tai "toivottavasti mulla ei tule oksennusta", mutta enivei, neiti jaksoi istua paikallaan kaksi ruokalajia.

Jälkiruuan aikoihin alkoi kuitenkin iskeä iltavilli, ja yleisen viihtyvyyden ja turvallisuuden takaamiseksi poistuimme ravintolasta kahdessa aallossa. Ensimmäisen aallon matka tyssäsi ravintolan sisääntuloaulaan, missä hymyili suuri ja runsasmuotoinen buddhapatsas. Peltonen ihasteli aikansa kultaista jumalkuvaa, ja lumoutunut katse kiinnittyi patsaan ylävartaloon. Ennen kuin isä ehti väliin, oli peltonen jo patsaan luona kokeilemassa, tulisiko roikkuvista kultarinnoista maitoa. Miltä lie tissi maistunut, ja monikohan sitä on kokeillut ennen peltosta.. norosta selvittyä toivon ettei ainakaan risto rota.

Äkkinäisempi voisi luulla, että nuorimmaisemme on vieroitettu rinnasta liian varhain. Ehei. Meidän lapset ovat saaneet ravitsevaa rintamaitoa niin kauan, kuin ovat sitä halunneet, ja peltonen halusi vuosikkaaksi asti. Täysimetystä, lapsentahtista imetystä, kokoaikaista imetystä, yöimetystä, imetysiltoja.. meillä ollaan oltu luomuja jo kauan ennen imetysbuumeja. Maitoa riitti, ja lehmänä olisin varmasti palkittu seutukunnan satatonnarina. Sopivanlämpöisiä vitamiineja, yhteistä aikaa vauvan kanssa, lämpöä ja läheisyyttä, ja kaiken hyvän lisäksi imetys suojaa rintasyövältä, joten ruokintahetket olivat myös äidin terveyden edistämistä. Vaan..

eipä ollutkaan minun kohdallani. Tätä en tietysti tiennyt, onneksi vai vahingoksi, mutta tuskin se olisi imetystäni muuttanut. Mutta kun syöpäni ovat geneettistä alkuperää, ne eivät tottele normisyövän lakeja. Siinä missä useat synnytykset ja pitkät imetykset suojaavat yleensä rintasyövältä, toimivat ne tässä geeniperäisessä syövässä juuri päinvastoin. Hormonivaihtelut altistavat syövälle. Siksi hormonitoiminnasta halutaan geenikantajien kohdalla tehdä mahdollisimman kontrolloitua. Käypähoito-ohjelmaan suunnitellut ennakoivat toimenpiteen geenikantajien kohdalla kuulostavat otetun tieteiselokuvasta: totaalipoiston sijaan lapsettomalta geenikantajalta voidaan poistaa vain munasarjat eikä kohtua, ja kerätä munasolut talteen, jolloin raskaus voidaan saattaa alulle in vitro. Rinnat voidaan jättää imetystä varten, mutta ne olisi hyvä poistaa viimeistään neljänkymmenen vuoden iässä.

Tällaiset tiedonjyväset ovat hurjia ja rankkoja, mutta yhtä kaikki tärkeitä. Sen verran uudesta ja harvinaisesta asiasta on kyse, ettei tietoa löydy kovin helposti, netistäkään. Käytänteitä vasta luodaan, ja lisätutkimusta tehdään niin suomessa kuin maailmallakin. Luotan siihen, että kotisairaalani väki on tieteen aallonharjalla tässäkin suhteessa, mutta aina ei lääkärikäynneillä muista tai osaa kysyä asioista. Tässä vaiheessa mukaan astuu verraton vertaistuki. Täällä virtuaalimaailmassa olen tutustunut useampaan brca1 tai brca2 -geenikantajaan, ja olemme vaihtaneet keskenämme tietoja -toki muitakin kuulumisia. Meitä äiti-ihmisiä yhdistää huoli jälkikasvusta ja terveistä sukulaisista, ja siksi tuntuu tärkeältä vaihtaa tietoja taudin tiimoilta, mutta ei tämä kirjeenvaihtomme mitään synkistelyä ole. Yksille brca-livetreffeillekin ehdin talven aikana, ja kahvilan pöydässä kikattaessamme tuskin kukaan olisi uskonut meidän rouvien puhuvan syövästä -tai sen vierestä.

Ja mitä me kikattelimme? Yritimme keksiä nimeä meidän liigalle. Ehdotukset olivat osin julkaisukelvottomia, mutta vetävimmältä kuulosti brca bandidos. Siitä tulikin mieleeni, että jokohan olisi aika järjestää tuossa meidän pihasaunassa se rinnattomien rouvien kylpyilta..?

pääsiäismuistoja

Olipas outoa viettää kotipääsiäistä. Viimeiset viisitoista vuotta pääsiäispyhät olemme tavanneet viettää kainuun maisemissa, mukavassa seurassa hotelli mummilan upeiden palveluiden ja ulkoilumaastojen vieressä. Pääsiäisperinteen rikkomiseen on tarvittu painava syy, eikä tämänvuotisen noroloropääsiäisen lisäksi tule mieleen kuin kaksi muuta kotipääsiäistä.

Yksitoista vuotta sitten syymme painoi neljä ja puoli kiloa, ainakin neuvolakortin mukaan, ja odotti ensimmäistä omaa juhlaansa. Ristiäiset pidettiin viikko pääsiäisen jälkeen, ja juhlapyhät kuluivat pienimuotoisen kotijuhlan suunnittelussa ja valmistelussa. Kana-aurajuustovuokaa, rahkaa ja vaaleanpunaiset servetit, puutarhalta kaksi kukkalaitetta ja painetut ristiäisohjelmat..


Vasta-avatusta marketista kannoin elämäni suurinta ruokaostosta, viittä ruokakassia, mutta tärkein oli unohtua pakkauspöydän viereen. Samaan aikaan kun kassa huusi "rouva teiltä taisi unohtua jotain", muistin itse juhlakalun jääneen ostoskärryihin nukkumaan. Neiti keväämme oli parikuinen ja esikoinen puolitoistavuotias, univelkaa oli varmasti yli luottorajan ja elämä vauvaperheen suloista sumua.. kerrankos sitä lapsensa kauppaan unohtaa. Väsystä huolimatta muistan auringon paistaneen, ja kerrostalokolmiossa eli onnellinen pikkulapsiperhe, nautti juhlapyhän suomasta yhteisestä vapaasta ja söi pääsiäismunia.

Toinen painava syy kotipääsiäisen viettoon syntyi kellokeskiviikkona, kuusi vuotta myöhemmin. Tällä pääsiäispupulla ei ollut kiire maailmaan, eikä senkään jälkeen yhtikäs minnekään, edes syömään saatikka kotiin. Uni maistui pikkupupulle paremmin kuin ruoka, ja kotiinlähtö sairaalasta viivästyi päivällä liiallisen painonlaskun takia, mutta lankalauantai-iltana saatiin pienokaisen kanssa yhteispelillä toivottu punnitustulos. Vasemmasta, oikeasta, pullosta ja vielä vähän lisää, nopeasti vaa'alle ennen kuin ehtii pissata... ja kotiutuslupa myönnettiin.

Vaikka pääsiäinen oli aikaisin, olivat tiet sulat, ja maa tuoksui märälle mullalle kun saavuimme kotitalomme pihaan. Pääsiäispäivänä paistoi aurinko, ja kaikista ulkoilutuskielloista huolimatta pupulle puettiin siskolta peritty lila nuttu, pakattiin kärryyn ja kierrätettiin kotikujamme ympäri pari kierrosta. Ylpeät isoveli ja -siskokin saivat työntää osan matkaa. Vaunuun kurkkijoita ja onnittelijoita riitti kunniakierroksellemme, ja vauvakahveja keiteltiin ensimmäisen kerran jo pääsiäismaanantaina. Mikä ihana pääsiäinen!

Kotialbumin kuvia katsellessa mielessä häivähtää ihania muistoja, mutta yksi harmaakin ajatus pyrkii välillä esille. Tuolla sairaalavuoteella, niin tuolla kärrylenkillä, pääsiäispöydässä, ristiäisjiuhlassa "kaikki oli vielä hyvin". Hus hiiteen tuo sana "vielä", ja lisätään siihen päälle päätteeksi preesenskin. Kaikki oli hyvin ja on edelleen. Ei yksi (tai no kaksikaan) syöpää saa tehdä elämästä jotenkin surkeampaa, ei. Kaikki oli hyvin: Kuinka sykähdyttäviä kuvia meidän albumissamme onkaan! Ja kurkotetaan sinne futuuriinkin: Kuinka ihania kuvia sinne laitetaankaan tulevina vuosina!

lintu vai perhonen?

Sunnuntai pohjoisella pohjanmaalla on harmaa ja vesi on herkässä. Pääsiäisaurinko ei varsinaisesti tanssi taivaalla, mutta valoisaksi päivän tekee jo se, että yksi pupu on ylösnoussut sairasvuoteensa pohjalta ja kodissa on taas elämää. Tuota tauotonta kalkatustakin on ollut ikävä.

Kotipääsiäinen on sujunut leppoisissa ja herkullisissa tunnelmissa. Kotikirkossa esitetty kolmetuntinen matteuspassio jäi sairastuvassamme suunnitelma-asteelle, mutta ehdin sentään vuosien tauon jälkeen kiirastorstain messuun. Messun päätteeksi alttari puettiin mustaan, ja urut lakkasivat soimasta. Viimeinen virsi veisattiin komeasti ilman säestystä "käy yrttitarhasta polku..".

Kirkkovuoden suurimman juhlan kunniaksi myös päivän kuvasta löytyy virsiä. Tarkkasilmäinen katsoja löytää sieltä ainakin iloisen pääsiäisvirren 88. Muutama viikko sitten ajankohtainen oli virsi 53, joka löytyy kuvasta peräti kolme kertaa (yhden takana lukee wien 05, toisen takana praha 07 ja kolmas on päivätty firenze 14.6.2009). Mieli tekisi nähdä myös jo pilkahdus koulukkaiden lempivirrestä 571, vaikka pihallamme on vielä kovin valkoista. Toukotöihin on aikaa vielä vajaa metri..

Jotta pääsiäisen maallinen ja herkullinen puolikin tulee huomioitua, löytyy kuvasta myös suklaamuna. Se, jota etsittiin kaikkein kauimmin. Lähelle on joskus niin vaikea nähdä:)

Iloista pääsiäistä kaikille!

malkamaanantaista pitkäperjantaihin

Malkamaanantain aamuna peltonen totesi äidin ja isompien lähtiessä koulutielle, että "tänään vietetäänkin isien ja pikkutyttöjen päivää". Lupaavan kuuloinen päivä sisälsi kuitenkin lähinnä nukkumista ja oksentelua (pikkutyttö), sekä jälkien siivoamista ja desinfiointia (isi). Tällaisia isi-tyttö -päiviä onkin sitten riittänyt koko piinaviikon pituudelta, eikä varsinaista parantumista ole vieläkään tapahtunut. Pääsiäisen hengessä on toki koettu hetkittäisiä ylösnousemuksen ihmeitä, mutta viimeistään illalla on palattu perusasioihin, sinisen pesuvadin äärelle tai pöntölle.

Pääsiäissuunnitelmat menivät uusiksi noron vuoksi, ja varovaisesti suunnitellaan tulevaakin. On suoranainen ihme, ettei kukaan muu perheestä ole vielä sairastunut (tätä ihmettä toki on autettu eristyksillä, suluilla, toluilla, käsineilla ja käsideseillä..). Kansanterveyslaitoksen sivuilla kerrotaan, että norovirus voi säilyä infektoimiskykyisenä kontaminoituneilla pinnoilla jopa 12 vrk. Virus kestää myös pakastamista, lämpöä, pH-vaihteluita sekä korkeaa klooripitoisuutta. Edelleen kerrotaan, että sairastumiseen tarvitaan alle 100 viruspartikkelia, kun taas grammassa kakkaa saattaa partikkeleita olla miljoona. Nice to know. Mahtaa olla geenimuunneltua vatsatautikantaa tämä noro.

Toisaalta, vatsatauti on vain vatsatauti. Vaikka pikkuneidin kuihtumista on ikävä seurata vierestä, voimatta juuri auttaa, olen iloinen, että pikkuisemme oksentaa vain virusta. Noro on siis vatsatautien kuningatar, varsinainen gradus 3 infektio, mutta oksentaa voisi muustakin syystä. Kuten vaikka sytohoitojen seurauksena. Toisin kuin noro, ei syöpä onneksi tartu, mutta verissä se saattaa kulkea, kuten kantamani brca1-geenimutaatio. Ei ole edes nice to know, että mutaatio periytyy kuten ruskeasilmäisyys, dominoivasti. Fifti-siksti, sanoisi entinen hyppymies.

Kahden syövän ansiosta pääsin perinnöllisyyspoliklinikan asiakkaaksi, ja verinäytteeni lensi hollantiin asti tutkittavaksi. Yhdeksän kuukauden odotuksen jälkeen selvisi, että syöpäni ovat geneettistä alkuperää. Rinta- ja munasarjasyöpiin altistavia geenivirheitä tunnetaan tällä hetkellä kaksi, brca 1 ja 2, ja lisää on tutkimuksen alla. Kantamani virhe altistaa syöpiin sairastumista, ja geeninkantajista peräti 80% sairastuu rintasyöpään, 40% rintasyöpää ja 40% eturauhassyöpään. Vaikka prosentit ovat hurjat, on huomattava, ettei geenikantajuus aina johda syöpään.

Kantajuutta voidaan tutkia täysi-ikäiseltä henkilöltä, jolla on sukutaustansa vuoksi korkea riski geenikantajuuteen. Tieto voi lisätä tuskaa, sanotaan, mutta lisää se huolenpitoakin. Jos kantajuus todetaan, pääsee henkilö tehostetun seurannan piiriin, jonka laajuus tosin ainakin vielä vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Käypä-hoitosuositukseen on suunnitteilla malli, jossa seurantakäynnit ovat vuosittaisia, ja ne sisältäisivät lääkäritutkimuksen lisäksi sekä rintojen että munasarjojen magneettikuvauksen. Kun lapsiluku on täynnä, suositellaan geenikantajille munasarjojen ja rintojen poistoa ennalta ehkäisevässä mielessä. Terveille kantajille voidaan kuitenkin antaa hormonikorvaushoitoa, ja uudet rinnatkin voidaan muotoilla poistoleikkauksessa.

Pääsivätpä pääsiäisajatukseni karkaamaan aivan pitkäperjantain tunnelmiin. Tänä pitkänä perjantaina kuitenkin aurinko paistaa kaikista surkeista ennustuksista huolimatta, ja peltonenkin huutelee sängyn pohjalta "äiti onko sun korvat rikki..?". Isä ja isommat lapset on pistetty "eristyksiin" lähitunturille suksien kanssa, ja itselläkin tekisi mieli ulkoilmaan. Jokohan ehdottaisin toipilaalle kärrylenkkiä? Aamuinen munien maalaustuokio onnistui jo ilman oksu- tai huilitaukoa. Valoa kohti mennään!

Pääsiäisen tunnelmia kaikille!